Gydytojo iš kabineto išvarytos mamos širdis neklydo: tiesa buvo skaudi

Eglė Gelažiūtė-Petrauskienė – žinoma dailininkė, iliustravusi ne vieną knygą vaikams, neseniai debiutavo ir kaip rašytoja. „...o mano brolio vardas Tomas“ – taip vadinasi jos knyga, kurioje jautriai ir atvirai pasakojama apie patirtį gyvenant su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku, bandymą suprasti, ką reiškia turėti kitokį brolį. Su šiuo metu Anglijoje gyvenančia E. Gelažiūte-Petrauskiene kalbamės apie tai, kaip vyko jos pažintis su autizmu.

E. Gelažiūtė-Petrauskienė.<br> E.Gelažiūtės-Petrauskienės asmeninio archyvo nuotr.
E. Gelažiūtė-Petrauskienė.<br> E.Gelažiūtės-Petrauskienės asmeninio archyvo nuotr.
 Eglės sūnus Tomas.<br> E.Gelažiūtės-Petrauskienės asmeninio archyvo nuotr.
 Eglės sūnus Tomas.<br> E.Gelažiūtės-Petrauskienės asmeninio archyvo nuotr.
 E. Gelažiūtės-Petrauskienės iliustracija knygai „...o mano brolio vardas Tomas“.
 E. Gelažiūtės-Petrauskienės iliustracija knygai „...o mano brolio vardas Tomas“.
 Knygos „...o mano brolio vardas Tomas“ viršelis.
 Knygos „...o mano brolio vardas Tomas“ viršelis.
Daugiau nuotraukų (4)

Aurelija Babinskienė

2018-05-20 08:00, atnaujinta 2018-05-21 11:43

– Kada supratote, kad jūsų vaikas kitoks?

– Maždaug dvejų metukų Tomukas dar mokėsi angliškus žodelius, net išmoko kelias frazes angliškai (kaip tik buvome persikėlę gyventi į Angliją), buvo linksmas, aktyvus. Tiesa, daug verkdavo, sunkiai miegojo – nuo kūdikystės buvo sunkiai nuraminamas, vis judesy ir judesy. Tą žiemą abu vaikai sirgo gana sunkiu ausų uždegimu. Pavasarį man pradėjo atrodyti, kad kažkas ne taip – Tomas pradėjo žaisti labai monotoniškai burgzdamas, mažai reaguodavo kviečiamas. Kadangi jau turėjau vaiko auginimo patirties, tiesiog pajutau, kad kažko trūksta. Dabar suprantu, jog tas „kažkas“ buvo tai, kad Tomas nesuprato konteksto – negalėjo suvokti abstrakčių dalykų. Jis regresavo, nors tuomet to dar nesupratau: pradėjo rėkauti, valgyti tik keletą produktų, nunyko kalba. Kol supratau, kad tikrai kažkas ne taip, užtruko gal metus. Pradėjau skaityti, ieškoti, kas čia tokio. Apie autizmą nežinojau, o kai suradau informacijos, daug kas iš aprašytų dalykų netiko. Artimieji nesuprato, ko aš nerimauju – juk vaikas dar mažas. Bet mamos jaučia.

Kartą šeimos gydytojas tiesiog išvijo mane iš kabineto, kai pasiteiravau, kad gal čia autizmas – Tomas nenumaldomai rėkė, nesidavė apžiūrimas. „Čia ne autizmas, čia nemokanti vaiko prižiūrėti motina“, – suriko daktaras ir išbėgo. Man bent mėnesiui palengvėjo – gal tikrai viską išsigalvoju. Diagnozės sulaukėme trejų su puse – ir darželyje pamatė, kad ne tokia raida, ir specialistai.

Tomo kalba visai sutriko kokių ketverių su puse. Ėmė vis užsikirsti kalbėdamas, lyg trumpieji jungimai galvelėje būtų vykę. Anksčiau sakydavo: „Noriu agurko, duonytės“, dabar tai pavirto į „Noriu „žvakę“. Ta „žvakė“ ir liko paskutinis jo vartotas žodis, dar „ob“ – obuoliukas. Dabar nebėra jokių žodžių, tik šūksniai.

– Kokios pagalbos sulaukėte? Juk gyvenate Jungtinėje Karalystėje.

– Tikėjausi, kad sulaukę patvirtinimo, jog tai autizmas, pulsime gydyti, lavinti ir pagerės – sužinosiu, kaip elgtis su tokiu vaiku, visko jį išmokysime. Juk visur rašoma, kad anksti nustačius diagnozę daug gali nuveikti, pakeisti.

Deja, po diagnozės girdėjome tik: „Čia visam gyvenimui.“ O ką, kaip daryti – nieko... Privačiai radome ABA terapijos mokytojų, pradėjome intensyviai lavinti, nes juk viską padarysi, kad tik padėtum vaikui. Ta terapija buvo vienintelis pagerėjimą žadantis variantas, visi kiti neteikė daug vilčių. Dabar suprantu, kodėl, bet tuo metu atrodė, kad vyksta progresas, nors ir suabejodavau tais mokymais. Dabar, jei kas klausia, šios metodikos niekam nerekomenduoju – Tomui ne tik nepadėjo, bet, man atrodo, pakenkė. Be to, po kelerių metų teko rauti prakiurusius dantukus, mat tos terapijos principas – apdovanojimai saldainiukais-uogytėmis už atliktus nurodymus... Dabar, jei grįžtų tas jautrus laikas, klausyčiau tik savo intuicijos, nes realios pagalbos vis dėlto nėra, o gal ir negali būti. Tas turbūt ir baisiausia: ligas gydo, žinai ko tikėtis, o čia – nežinai.

– Ar buvo sunku susitaikyti su mintimi, kad dar vienas jūsų šeimos narys bus autistiškas? Ar jau išmokote su juo gyventi?

– Man rodos, iki beveik dvidešimtojo amžiaus pabaigos šeimos slėpė, kad jų narys turi proto negalią, dažniausiai jie buvo izoliuojami kokiuose nors internatuose (kalbu iš asmeninės patirties ir iš giminių reakcijos – yra tokių, kurie prisibijo Tomo ir vengia bendrauti). Dvi Anglijos karalienės pusseserės įslaptintos kažkur internatuose, jų niekas niekada nelanko. Žmonės, jei galėdavo, atsiribodavo nuo neįgalumo. Kita vertus, juk kiekviename kaime būdavo po „kvailelį“ – savą, visų globojamą žmogelį, kuris ką sugebėdamas nudirbdavo, nors ir labai nesudėtingo. Tomas, pavyzdžiui, moka iš indaplovės į stalčių sudėlioti įrankius – pasiekimas! Ir jaučiasi gerai – smagiai šūkauja, kai baigia savo darbelį. Integracija tik dabar pradedama suvokti kaip reikalingas dalykas – reikalingas mums, sveikiesiems. Tam, kad žmoniškumas žemėje neišnyktų.

Dar tikiu, kad mokslininkai ras smegenų perkrovimo būdą. Juk autistiškų vaikų galvelėje yra visko – ir humoro, ir meilės, ir paprasto pasaulio suvokimo, net norėjimo elgtis gražiai, padėti, tik viskas nesusijungę į visumą... Atostogos būna tada, kai Tomuką pagloboja seneliai ar auklė. Galime ramiai, kaip suaugę žmonės, be netikėtumų nueiti į koncertą ar parodą. Užtat Tomas – puikus pasivaikščiojimų partneris. Jis mėgsta gamtą, klauso ir nesako, kad nuobodu. Be jo tiek visur neišvaikščiočiau. Nepaisydami nieko, daug kur keliavome, gal todėl Tomas dabar toks lankstus, lengvai prisitaiko.

Atsimenu iš savo „priešautistinės“ patirties – matant proto negalią turinčius žmones apimdavo ir gailesčio, ir pasibaisėjimo jausmai. Sąmonė taip tarsi bando atmesti, nežiūrėti, atsiriboti. Dabar suvokiu tai kaip normalią pasaulio dalį – yra nelabai tiesių medžių, yra kitokių žmonių. Jie irgi nori gyventi, būti laimingi, jaustis reikalingi ir džiaugtis. Jie – visuomenės dalis.

– Ar būna akimirkų, kai pagailite savęs? Kur ieškote paguodos?

– Sunkiausia buvo, kai supratau, kad lavinimas nepadeda ir turbūt nepadės, kad taip ir bus. Kai nustojome iš Tomo kažko tikėtis, reikalauti, mokyti (nuo kokių 9–10 metų), tada jam pagerėjo – pamažu pradėjo mažiau rėkti, daugiau ką valgyti, nustojo viską draskyti, atrado ipadą ir muziką jame, aprimo – pasidarė lengviau. Lyg pats apsiprato su savo negalėjimu. Regreso metu, būdavo, bando dėlionę sudėti – nesiseka ir rėkia, verkia, pyksta. Kartą, dar kol kalbėjo, atsimenu, dainavau lopšinę ir jis paskutinę eilutę kartu taip gražiai sudainavo. Sakau: „Tomuk, tu gi gali, taip gražiai gali, tai ko nekalbi?“ Jis nutilo, o paskui verkdamas atsakė: „Aš negaliu, negaliu, nemoku!“ (vyras, beje, iki šiol sako, kad šitą įvykį išsigalvojau). Buvo siaubingai gaila, kad negali niekaip padėti.

Savęs negailiu, vaiko sutrikimą suprantu kaip duotybę. Dabar tik mėginu rasti pakankamai laiko savo reikalams. Džiaugiuosi, kad dabar Tomas draugiškas, neagresyvus (o tokių būna), mėgstamas mokykloje, švelnus, linksmas – išaugo iš to sunkaus „negaliu“. Ką gali, tą gali, ir tiek. Jo tokia klasė mokykloje – visi ten nekalba ar mažai kalba, tad jie lipdo, šoka, net matematiką per muziką kažkaip bando suvokti. Nors, kaip sakiau, abstraktūs dalykai lieka už suvokimo ribų. Jam aišku tik tai, kas yra dabar ir čia. Einame pasivaikščioti, valgome ledus – ir smagu.

– Apie jus sužinojome, kai parašėte knygą „...o mano brolio vardas Tomas“. Pasirinkote apie autizmą kalbėti brolio akimis. Paprastai stebėjimo centre būna pats vaikas, na, dar tėvai... Kodėl brolis?

– Būna akimirkų, kai širdis plyšta. Vienos tokių – kai matydavau Tomo broliuką iškeliaujantį į mokyklą su draugais, o jis likdavo laukti specialiojo autobusiuko su manimi važiuoti į savo mokyklą. Juk ne taip buvo planuota, abu broliukai turėjo eiti kartu... Viskas susidėliojo kitaip. Užtat ir Tomo gaila, o kartais slapčia gaila ir brolio, kad jis neturi tikro broliško bendravimo – galimybės kartu krėsti šunybių tėvams ir būti geriausiais vienas kito paslapčių saugotojais. Aišku, suprantu, kad kiti visai nieko neturi, kad būna blogiau. Pati augau su pametinuku broliu, norėjau ir savo vaikams tą smagumą suteikti... Tomo brolis – jo geriausias globėjas ir mamos pagalbininkas.

– O ką reiškia būti kitokio vaiko mama?

– Turi būti pasiruošusi visada kaip į kovą, su penkiais elgesio modeliais nenumatytiems atvejams, ir atspari aplinkinių pamokymams bei kritikai. Kol vaikas mažas, negalios nematyti, jis atrodo tiesiog neišauklėtas, neprižiūrimas laukinukas. Tai be batų, tai be kelnių, tai ima ką nors ne savo, tai rėkia. Nebūdavo laiko atsipūsti. Tiesa, dar ir nemiegojo – būdavo naktų tik su keliomis valandėlėmis miego.

Vis dėlto atsiranda tam tikras bendrumo ir atpažinimo džiaugsmas, pavyzdžiui, Palangoje rikiavomės prie skulptūros „Eglė žalčių karalienė“ fotografuotis. Staiga atlekia visai nemažas berniukas ir, žodžio netaręs, nekreipdamas dėmesio į mus, užsiropščia ant Eglės sprando. Su iš paskos atpūškavusiais jo tėvais iškart radome bendrą vardiklį, turime net nuotraukų su tuo berniuku. Štai taip jie elgiasi, bet pririšti vežimėlyje – ne sprendimas. Nemažai lavino mokyklėlė: išmokė elgtis grupėje, palaukti savo eilės ir pan.

– Ko palinkėtumėte mamoms, vis dar negalinčioms susitaikyti su vaiko negalia?

– Nežinau, ar galima visiškai susitaikyti – gal gerai, kad lieka noro kovoti ir tikėtis, kad įvyks stebuklas. Gal ir įvyks, juk daug dalykų nutinka – niekada negali žinoti. Galima tik dabar padėti vaikams gerai jaustis ir nepamiršti savęs. Vienas specialusis pedagogas mane perspėjo, kad gyvendama vaiku nepražiopsočiau savo gyvenimo. Juk mūsų gyvenimas nėra tik vaikas, tą reikia atsiminti. Ir nebijoti ieškoti pagalbos.

E. Gelažiūtės-Petrauskienės knygą „...o mano brolio vardas Tomas“ galima rasti asociacijoje „Lietaus vaikai“, o anglišką variantą galima atsisiųsti čia.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.