Trimetė Adelė dar nemoka sėdėti, nulaikyti šaukštelio ar pasakyti žodžio „mama“. Taip yra todėl, kad ji po gimdymo traumos serga sunkiu cerebriniu paralyžiumi, turi raidos sutrikimą. Neseniai diagnozuota dar ir epilepsija. Per gimdymą jos smegenys ilgai negavo deguonies ir dalis jų žuvo...
Tačiau Adelės mama pastebi pažaangą: dukrytė seniau tik šypsodavosi, o dabar, kai kas nors labai nudžiugina, kvatojasi balsu. Seniau ji gulėdavo ramiai, o dabar aktyviai mosikuoja kojytėmis, rodo norą stotis.
Kineziterapeutė sako, kad mergaitė, jei ir toliau su ja bus atkakliai dirbama, gali išmokti vaikščioti pati. Cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikučiai dažnai tai daryti ima daug vėliau už sveikuosius, taigi laiko kai ko pasiekti dar yra.
Galvytę mergaitė pakelia, o rankyčių suvaldyti jai nelengva. Matyti, kad ji, kaip tas 8 mėn. kūdikis, nori paimti ryškų žaisliuką, bando ranką tiesti, tačiau pajunta spazmą, rankytė nevalingai prisitraukia atgal ir žaisliuko sugriebti nepavyksta... Suprantama, mergytė dėl to susierzina.
Ji supranta kai kuriuos jai sakomus dalykus. Kai pasakoma „Ausimės batukus ir eisim“, matyti, kad ji pati norėtų paimti tuos batukus, tik negali to padaryti. Užtat apsidžiaugia, kai mama paima jos rankytes ir padeda jai batuką sučiupti.
Maistą Adelė valgo tą patį, kaip ir kiti šeimos nariai, tačiau viskas turi būti sutrinta į tyrę ir sumaitinama šaukšteliu. Ji nė negali pati į rankytę paimti riestainio ar obuolio skiltelės. „Gerai nors, kad jai valgymui nereikia vamzdelių, kaip kai kuriems kitiems ligoniukams“, – sakė mama. Ir pridūrė, kad, turėdamas neįgalų vaiką, išmoksti džiaugtis ir mažais dalykais.
Gydytojai sako, kad stiprioji mergaitės pusė – jos noras bendrauti, būti tarp žmonių. Žmonėms ji nuolat šypsosi. Dar vienas jos privalumas – noras vykdyti komandas, tarkime, kai kineziterapeutė pasako: „Kelk kojytę“, ji stengiasi tai daryti. Mergytė supranta paprastesnius jai sakomus dalykus. Vilčių, kad pati išmoks kalbėti, mažai, nes jos burnytės raumenys silpni.
Gimdymo metu buvo pažeistas ir už miegą atsakingas mergaitės smegenų centras, dėl to ilgą laiką buvo pakrikęs jos miego ritmas. Kūdikystėje ji normaliai nemiegodavo nei dieną, nei naktį. Naktį numigdavo 3–4 val., prabusdavo ir verkdavo. Mama, pasitardama su gydytojais, išbandė įvairiausias miegą gerinančias arbatėles ir kitas priemones, bet niekas nepadėjo. Galiausiai nuspręsta pereiti prie rimtesnių vaistų ir jų gavusi mergytė miega gerai.
Eglės kasdienybė jau ketvirtus metus primena kūdikio mamos gyvenimą: ji vaikui keičia sauskelnes, nešioja ant rankų ir vežioja vežimėlyje. Tiesa, tas vežimėlis – specialus, skirtas neįgaliesiems.
Sesytei mirė smegenys...
Namie Adelė dažnai būna irzli, daug verkšlena. Pravirksta, kai mama atsitraukia į šoną, nes nori visą laiką būti šalia jos. Labai mėgsta būti ant rankų. Adelė sveria 11 kg, bet ją nešti sunkiau nei sveiką tiek pat sveriantį vaiką, nes jos raumenukai suglebę.
Mamai prireikus kur nors atsitraukti su Adele pabūna ir ją palinksmina pirmokėlė Luknė. Draugų paklausta, kodėl Adelė ne tokia kaip kiti vaikai, Luknė atsako: „Sesytei mirė smegenys.“ Tokio atsakymo vaikams pakanka. O kai mokykloje jie kalba, apie ką svajoja, Luknė sako, kad labiausiai nori, kad sesutė vaikščiotų.
Mama Eglė pasakojo, jog kartais ją graužia sąžinė, kad, kai šeimoje yra vaikas, kuriam reikia daug rūpesčio, sveikasis vaikas lieka nuskriaustas. Dėl to ji vis stengiasi rasti galimybių Adelę palikti artimųjų priežiūrai, o pati kur nors išeiti vien su Lukne, kad skirtų kokybiško laiko vien jai. Juk kai grįš namo, vėl turės pulti prie mažosios...
Auklėtojų numylėtinė
Mamos gyvenimą labai palengvino tai, kad sulaukusi 2 m. Adelė pradėjo lankyti darželį. Tai paprastas darželis, kurio dvi grupės skirtos specialių poreikių turintiems vaikams. Daugiau tokių atvejų kaip Adelės grupėje nėra – didesnei vaikų daliai diagnozuotas autizmas ar Downo sindromas. Jie visi moka vaikščioti.
Iš pradžių, sulaukusios grupėje Adelės, auklėtojos susirūpino, kad su ja bus nelengva, tačiau greitai ji tapo jų numylėtine. Moterys sako, kad tai labai miela, nuo pat pradžių puikiai grupėje besijautusi visiems besišypsanti mergytė. Adelė labai domisi bendraamžiais, o ir tie vis prieina ir ją pakalbina. Net ir žiemą, kai kiti vaikai daug sirgo, mergytė puikiai atsilaikė (ji yra du kartus sirgusi plaučių uždegimu, bet tai buvo dar tada, kai darželio nelankė).
Be to, Adelei darželyje suteikiama pagalba – jai skirtos mankštos, su ja dirba logopedas.
Dukrą išleidusi į ugdymo įstaigą mama suskubo mokytis vairuoti – neturint teisių jai, vyrui išvykus į Norvegiją, sunku ir nuvykti su dukra į polikliniką. Vasarą dar laukia reabilitacija Slovakijoje, o nuo rudens Eglė ieškosis darbo.
Iki svajonės trūksta 3135 Eur
Nors tėtis ir stengiasi uždirbti pinigų Norvegijoje, lėšų gydymui nepakanka. Šeima du kartus keliavo gydytis į ADELI medicinos centrą Slovakijoje. Dabar laukia dar vieno reabilitacijos kurso, o lėšų jam gavo per „Išsipildymo akciją“ ir už šią galimybę yra labai dėkinga. Labai padeda ir socialinio tinklo „Facebook“ grupės „Vilties spindulėlis“ bendruomenė.
Dabar mergaitės tėvai labai nori surinkti lėšų dar vienai procedūrai: gydymui kamieninėmis ląstelėmis Maskvoje. Eglė pasakojo: „Taip, žinau, kad Lietuvos medikai į šias procedūras žiūri skeptiškai, tačiau kai kuriose šalyse šis gydymas taikomas ir yra veiksmingas. Maskvoje gydymas mums būtų taikomas rimtoje sertifikuotoje klinikoje.“
Metodo esmė – sergančiam vaikučiui suleidžiama ląstelių, paimtų iš naujagimio bambagyslės ir tinkamų jam pagal kraujo grupę. Tikimasi, kad organizmas tas ląsteles priims. Tuomet jos gali prisijungti pažeistose smegenų vietose, padėti atsinaujinti neuronams ir pagerinti ligonio būklę.
Eglė sakė: „Taip, garantijų, kad tai tikrai padės, nėra, tačiau mums norisi dėl savo dukrytės padaryti viską, kas įmanoma. Antraip vėliau galvotume, kad gal padarėme per mažai...“ Pradžioje būtų taikomas trijų injekcijų kursas ir žiūrima, ar gydymas veiksmingas.
Šiam gydymo kursui dar trūksta 3135 Eur, taigi šeima vėl prašo gerų žmonių pagalbos.
Eglė pasakojo pažįstanti vieną mergaitę iš Lietuvos, kuriai taip pat buvo cerebrinis paralyžius. Tik sulaukusi 3 metukų ji pradėjo kelti galvytę. Tėvai ją labai intensyviai mankštino ir daug kartų vyko į Maskvą leistis kamieninių ląstelių. Dabar mergaitei 10 m., ji eina į paprastą mokyklą, normaliai juda ir kalba. Patenkintos šiuo gydymu buvo ir daugelis kitų jį išbandžiusių mamų.
Adelės mama vilčių, kad dukrytė stebuklingai pasveiks ir taps tokia kaip sveiki jos bendraamžiai, neturi, tačiau tiki, kad jos mergytė gali sustiprėti ir būti laimingesnė.
