Kęstutis seniau buvo sukūręs šeimą su Zoe mama Laura Keršyte, kartu jie susilaukė sūnaus Augusto, kuriam dabar jau 22 m. Tačiau kai sūnui buvo keturiolika, tėvai išsiskyrė, abu sukūrė kitas šeimas.
Nauji santykiai abiem nebuvo sėkmingi. Laurai jie padovanojo dukrelę Zoe. Šiai dar paskutinį moters nėštumo mėnesį buvo diagnozuota įgimta smegenų cista, o kai jai buvo 2 mėnesiai, diagnozuota, kad jos regos nervai neišsivystę, taigi ji nematys.
Maža to, kai naujagimei buvo vos 3 savaitės, Laura išsiskyrė su jos tėčiu. Tada ji jautėsi labai pasimetusi ir nežinojo, kur kreiptis pagalbos, tad ryžosi paskambinti savo buvusiam vyrui.
„Ji man vis paskambindavo pasiguosti, pasišnekėdavome – visgi jautėmė tarpusavio ryšį. Vėliau kartais jau pabūdavau su Zojyte, kad Laura galėtų išeiti pas gydytojus ar sutvarkyti kitų reikalų, na, o nuo 5 mėnesių mes ją auginame kartu“, – nedaugžodžiavo vyras.
Ir pridūrė, kad dabar jis tiesiog daro viską, ką reikia, nesukdamas galvos dėl to, kad biologiškai Zoe nėra jo vaikas.
Nors Zoe jau septyneri, jos nė minutei negalima palikti be priežiūros. Kai mažoji „valgo“, reikia stebėti, kad ji rankytėmis neišsiimtų prie pilvuko įtvirtinto vamzdelio. Na, o jos valgydinimas maitinimo pompa ir specialiu maisteliu trunka po 1,5 val. tris kartus per dieną.
Kai mergaitė vaikštinėja, reikia žiūrėti, kad ji kažkur neužkliūtų ar kažko neįsidėtų į burną (kadangi ji nemato, linkusi pažinti pasaulį ragavimu).
Taigi Kęstutis kasdien po darbo grįžęs namo ir savaitgaliais prižiūri mergaitę, kad mama galėtų nors kiek atsipūsti, o savo atostogų laiką visuomet derina prie Zoe reabilitacijų laiko, kad galėtų ją kartu su mama ten lydėti.
„Džiaugiuosi, kad darbdaviai, žinodami mano situaciją, leidžia man derintis atostogų laiką prie reabilitacijų. Taip jau išeina, kad visas mano ir Lauros gyvenimas sukasi apie vaiką, visuomet turime derintis prie jo“, – konstatavo vyras.
Mamai dirbti niekaip neišeitų, nes mergaitės, kuri nemato ir yra maitinama per zondą, ugdymo įstaigos nenori priimti.
Nustojo valgyti ir kalbėti
Zoe turi daug baisių diagnozių: prie minėtos įgimtos cistos ir aklumo metams bėgant prisidėjo cerebrinis paralyžius, epilepsija (Landau-Kleffner sindromas), autizmas, mišrus raidos sutrikimas ir rijimo sutrikimas.
Pati valgyti mergaitė nustojo, kai jai buvo ketveri ir ji persirgo gripu – po to ji niekaip nebesutiko nuryti maisto ir buvo pradėta maitinti per zondą. Jos organizmas priima tik specialų brangiai kainuojantį maistą, o maitinimą labai palengvino speciali maitinimo pompa, kurios dėka maistelis sulaša tolygiai.
Dabar po intensyvių terapijų mergaitė jau kartais pakramto kokį javinuką, išgeria gurkštelį vandens, tad tėvai turi vilties, kad galiausiai ji galės valgyti pati.
Taip pat tėvai tikisi, kad ji galiausiai ji galės kalbėti. Dėl to neseniai lankėsi reabilitacijoje Belgijoje, terapijos centre „Atlantis“. Ten mergytė gydyta pagal „Tomatis“ metodiką specialiais per ausines leidžiamais garsais, taip pat vibracijomis buvo lavinama jos smulkioji ir stambioji motorika.
„Tikime, kad ši terapija badės Zojytei susigrąžinti primirštus žodelius. Juk ji seniau šiek tiek kalbėdavo, būdama dviejų, kai aš išeidavau iš namų, sakydavo: „tete, ate“, bet vėliau kalbėti nustojo – dėl to kalta sunkios formos epilepsija, kuria ji serga. Dėl to gresia prarasti seniau turėtus įgūdžius. Bet retsykiais Zoe ištaria „am“, kai nori atsigerti, neseniai pasakė „noriu“. Kol kas daugiau ją suprantame iš kūno kalbos, bet matome, kad ji tikrai nori kalbėti, tik jai kol kas nepavyksta to padaryti – labai tikimės, kad terapija padės ir jai pavyks“, – kalbėjo Kęstutis.
Slovakijoje pastatė ant kojų
Vyras neabejoja, kad terapijos, į kurias jis mergaitę nuolat lydi, tikrai jai naudingos. Ypač veiksminga buvo reabilitacija Adeli medicinos centre Slovakijoje.
„Ten mergaitę tikrąja to žodžio prasme pastatė ant kojų. Lietuvoje medikai mums sakė, kad reikia susitaikyti su faktu, kad ji nevaikščios, nebent galės pastovėti, bet po reabilitacijos ji pradėjo žingsniuoti, o dabar jau ir lipa laiptais (tiesa, tada ją reikia prižiūrėti), ir bėgioja, ir šoka“, – pasakojo Kęstutis.
Beje, nieko nematanti Zoe aplinkoje neblogai orientuojasi, namie yra įsidėmėjusi įprastus maršrutus, nuolat viską čiupinėja ir viskuo domisi.
Tėvai pastebi, kad jos kairioji akytė šiek tiek reaguoja į šviesą. Mama dėl viso pikto dukrelei deda akinukus, bet jos regos nervai neišsivystę ir medikai sako, kad nėra galimybių jai padėti išvysti pasaulį.
„Bet aš tikiu, kad, medicinos mokslui sparčiai judant į priekį, vėliau atsiras galimybių jai pagelbėti“, – sakė Kęstutis. Ir pridūrė, kad jų situacijoje be tikėjimo išgyventi būtų labai sudėtinga, kaip ir be gerų žmonių paramos.
Kęstutis su Laura labai dėkingi „Išsipildymo akcijai“ ir visiems geros valios žmonėms, prisidedantiems prie dukrelės maisto ir reabilitacijų išlaidų apmokėjimo. Savomis jėgomis už tai susimokėti jiems niekaip nepavyktų. Juk reabilitacijas, duodančios gerų rezultatų, reikia nuolat kartoti, kad nauji įgūdžiai neužsimirštų ir atsirastų naujų pasiekimų.
Štai vasarą mergaitė išbandė delfinų terapiją Klaipėdoje, ir jai užsiėmimai su delfinais labai patiko. Taip pat Lietuvoje ji lanko hipoterapiją (gydomąjį jojimą) ir baseiną – tai jai padeda geriau suvokti savo kūną ir stiprėti.
Nemažai žmonių prisidėjo prie Zoe gydymo, pervesdami 2 proc. pajamų mokesčio į jai skirtą paramos fondą. Tėvai šį lapkritį sulaukė 3850 Eurų paramos – atrodo, suma nemaža, tačiau to pakaktų nebent vienai reabilitacijai užsienyje, o jų reikia daugiau.
Jau visas šeimos 2020 m. reabilitacijų grafikas suplanuotas. „Zojytė užsiėmimuose visuomet labai stengiasi, ji mūsų šaunuolė, mūsų kovotoja“, – pasidžiaugė pašnekovas.
„Rūpinuosi, kaip visi tėvai“
Seniau Kęstutį erzindavo žmonių spoksojimas gatvėje (jiems kliūdavo tai, kad didelė mergaitė vis dar sėdi vežimėlyje ar žingsniuoja keistai), bet vėliau jis nustojo kreipti į tai dėmesį.
Ar visgi vyras nepasigaili, kad savanoriškai užsikrovė ant pečių tokią naštą, kad turi rūpintis neįgaliu svetimu vaiku, kuriam atiduoda didžiąją dalį savo laisvalaikio ir uždarbio? „Nesakyčiau, kad tai našta, tiesiog taip susidėliojo gyvenimas. Visi tėvai stengiasi rūpintis savo vaikais tiek, kiek reikia, ir taip jau nutiko, kad mūsų vaikui rūpesčio reikia labai daug. Taigi ir stengiamės daryti viską, ką pajėgiame. Turime tikslą – kad, kai mūsų nebeliks, Zojytė galėtų savimi pasirūpinti pati. Tikime, kad tai pavyks“, – sakė Kęstutis.
Prisidėti prie būsimų Zoe reabilitacijų galite per jai skirtą paramos fondą.
