„Aš visą Rimanto gyvenimą gyvenau darydama viską, viską... Tyliai sau kartodama, kad atėjus tai akimirkai žinočiau, jog padariau tikrai viską. Mes rizikuojame, kad grįžę nebeturėsime iš ko nusipirkti duonos. Bet jei šiuo šansu nepasinaudosime, kito galime nebegauti“, – graudinosi 34-erių joniškietė Gintarė Baranauskienė.
Kol daugelis 19-mečių kuria ateities planus, jos sūnus Rimantas gyvena nežinioje. Itin reta, kūną deformuojanti liga jau paveikė vaikino vidaus organus, o šeimos kasdienybę lydi nuolatinė kova tarp baimės ir vilties. Gintarė sako, kad vienintelė vieta, galinti padėti yra Vašingtone, JAV. Dėl galimybės ten patekti šeima pasiryžusi rizikuoti viskuo, tikėdamasi gauti atsakymus, kurių iki šiol taip ir nepavyko rasti.
Vieta, teikianti vilčių – Amerikoje
Apie Rimanto ligą Lrytas anksčiau yra rašęs čia. Jis serga itin retu genetiniu sutrikimu – Proteus (Protejo) sindromu.
Sunkiai sergančiai Milanai suspindo viltis: mama atsakė, kaip po procedūros jaučiasi mažylė
Pasak jo mamos, Lietuvoje ir net Europoje nėra užfiksuota kito tokio atvejo. Šį sindromą nustatyti buvo labai sudėtinga – tiksli diagnozė paaiškėjo tik ištyrus darinį.
Dar kai Rimantas buvo dvejų metukų, buvo matyti, kad viena jo pėdutė kiek didesnė už kitą, tačiau tėvai manė, kad dėl to kalta plokščiapėdystė. Kai berniukui buvo treji-ketveri, kojytė pradėjo didėti, taip pat deformavosi vienos rankos pirštas.
Vėliau deformacijos tik didėjo. Amputavus nevaldomai lyg žiedinis kopūstas besideformuojančią koją, pažeidimai persimetė ir į kitą, o dabar jau ir į vidaus organus. Rimanto mamai vienas profesorius buvo sakęs, kad, jo žiniomis, su tokia diagnoze žmonės teišgyvena iki 23 m.
Net ir sužinojus diagnozę atsakymų buvo nedaug. „Lietuvos daktarai darė viską, ką galėjo, kad šią akimiriką jam būtų geriau“, – pasakojo Rimanto mama.
Susiję straipsniai
Tačiau paaiškėjo, kad Lietuvoje šis sindromas nėra tiriamas, todėl specialistai negalėjo pasiūlyti konkrečių sprendimų. Vėliau šeima sulaukė pasiūlymo iš specialisto Prancūzijoje, tačiau genetikai išsiaiškino, kad ten taikomas gydymas Rimantui netinka.
Tuomet mama pati ėmė ieškoti pagalbos internete. „Ieškodavau elektroninių adresų ir visiems rašydavau, kad turime sergantį vaiką. Tų laiškų išsiunčiau begalę, kol galiausiai gavau atsakymą iš paties Proteus sindromo fondo“, – džiaugėsi ji.
Šiuo metu moteris nuolat bendrauja su fondo atstovais, kurie specializuojasi šios retos ligos tyrimuose. Kartu jie išsamiai aptarė sūnaus būklę ir tai, kas vyksta jo organizme.
Fondo atstovai taip pat padėjo užmegzti ryšį su NIH institutu, kuriame atliekami būtent šio itin reto sindromo tyrimai. Kadangi Proteus sindromas kiekvienam žmogui pasireiškia skirtingai, kiekvienas atvejis yra itin atidžiai vertinamas.
„Kodėl jų dėmesį patraukė būtent mūsų vaikas? Todėl, kad šis sindromas jau yra paveikęs vidaus organus“, – pasakojo Rimanto mama.
Iki šiol gydytojai ramino, jog situacija nėra kritinė tol, kol visi pakitimai pasireiškia išorėje – formuojasi dariniai. Tačiau dabar ši riba jau peržengta.
„Buvome informuoti, kad kol sindromas veikia išorę, galime būti ramūs. Tačiau kai jis pradeda skverbtis į vidaus organus, liga tampa sunkiai kontroliuojama. Šiandien būtent tai ir vyksta. Kiek liga yra pažengusi, mes nežinome. Nežinome ir kiek laiko jam liko smėlio laikrodyje“, – dalijosi Gintarė.
Pasak moters, patekti į šį institutą yra itin sudėtinga – tarsi aklam rasti grūdą peluose. Vis dėlto būtent tai šiuo metu yra didžiausia ir svarbiausia šeimos svajonė. „Tai vienintelė vieta, kuri gali mums suteikti daugiau atsakymų“, – aiškino ji.
Rimanto būklė stipriai blogėja
Gintarė pasakojo tik neseniai sužinojusi, kad jos sūnui turėtų būti sudaryta nuolatinė įvairių specialistų priežiūros komanda.
„Mūsų pradėjo klausinėti, kas yra mūsų vaiko akių gydytojas, ausų gydytojas. Mes tokių specialistų net neturime. Pasirodo, sergant šia liga reikia turėti medikų komandą, kuri nuolat stebėtų vaiko būklę. Mes iki šios dienos to neturėjome – tik kraujagyslių chirurgus ir ortopedus“, – sakė ji.
Mama pridūrė supratusi, kad daugelio dalykų nepadarė, tačiau ne todėl, kad pati taip pasirinko, o todėl, kad tiesiog nežinojo, ką reikėtų daryti.
„Ir mūsų daktarai nieko nežino, nes nėra susidūrę su šia liga. Iš kur žmogus gali viską žinoti?“ – retoriškai klausė Gintarė.
Sūnus į JAV turėtų vykti rugpjūčio 1–15 dienomis. Ten jam planuojami išsamūs ir visi įmanomi tyrimai. Pagrindinis tikslas – kuo geriau suprasti ligos eigą, išsiaiškinti, kokie procesai vyksta organizme ir kokiu tempu liga progresuoja.
Tiesa, Rimantas dabar vartoja bandomuosius vaistus. Tačiau šiuo metu žaizdos pradėjo vertis dar sparčiau – jų atsirado net ant veido.
Per pastaruosius ketverius metus jaunuolio sveikata pastebimai pablogėjo. Kol kas šeima dar negali dalytis net Rimanto šypsena. Gintarės teigimu, dėl sparčiai atsiveriančių žaizdų, kurios jau atsirado ir veido srityje, vaikinas išgyvena ypač sunkų ligos etapą.
Ji aiškino, kad kol vaikas mažas, organizmas prie ligos tarsi prisitaiko. Jei sindromas paveikia koją, vaikas išmoksta vaikščioti, jei ranką – geba ją valdyti. Tačiau suaugusio žmogaus organizmas jau nebeprisitaiko.
Anot moters, tuomet liga ima dar sparčiau plisti organizme. O Rimanto ligos progresas jau matomas plika akimi. „Šiai dienai situacija atrodo taip, lyg nieko nebūtų buvę daryta – vaikui tik blogiau. Matosi ir pasikeitusi kūno sandara“, – pasakojo ji.
Likimas padovanojo draugą
Rimantas taip pat turi ir raidos sutrikimų. Jis yra baigęs 10 klasių, o šiuo metu laukia eilėje patekti į žmonėms su negalia skirtą dienos centrą.
Vis dėlto mama džiaugiasi netikėta pažintimi, kuri, jos žodžiais, tapo tikru stebuklu. Užmezgus ryšius su specialistais Amerikoje, Rimantas susibendravo su bendraamžiu amerikiečiu, sergančiu ta pačia reta liga.
„Įvyko tikras stebuklas – likimas suvedė Rimantą su draugu, kuris taip pat serga šiuo sindromu“, – pasakojo mama.
Vaikinai dabar nuolat bendrauja nuotoliniu būdu anglų kalba, kartu žaidžia kompiuterinius žaidimus ir palaiko vienas kitą. Ši draugystė Gintarės sūnui yra labai svarbi, nes jis pagaliau sutiko žmogų, kuris iš tiesų supranta, ką reiškia gyventi su tokia reta liga.
Pašnekovė sako, kad iš šalies jų pokalbiai gali pasirodyti net juokingi, tačiau jai, kaip mamai, juos girdėti yra labai skaudu.
„Jie kalbasi, vienas kito klausia, kaip tave vaikystėje pravardžiuodavo. Rimantas sako: „Mane visi monstru vadindavo.“ O Andresas pasakoja, kad jį vadindavo ateiviu. Jiems tai yra bendra patirtis, todėl dabar jie kartu iš to juokiasi, kad ir kaip skaudu tai būtų“, – atskleidė Gintarė.
Būtent panaši gyvenimo patirtis padėjo vaikinams užmegzti artimą ir šiltą draugystę. Abu jie yra patyrę atstūmimą ir aplinkinių nesupratimą, todėl puikiai supranta vienas kitą.
„Šiandien jie iš tų prisiminimų jau juokiasi. Tačiau įsivaizduokite, ką reiškia vaikui gyventi, kai jį atstumia visuomenė, kai atstumia visi“, – svarstė pašnekovė.
Iki pažinties su Andresu Rimantas artimų draugų neturėjo. Mokykloje bendrauti padėdavo tik atsidavę mokytojai, kurie skatindavo bendraklasius jo neatskirti.
„Tikro ir šilto bendravimo be mokytojų pagalbos nebuvo. Šiandien mūsų sūnus gyvena tarp keturių kambario sienų“, – neslėpė Gintarė.
Todėl pažintis su Andresu Rimantui tapo itin stipriu emociniu išgyvenimu. Vaikinas buvo įpratęs, kad visko gyvenime reikia ilgai laukti, todėl nesitikėjo, kad naujasis draugas parašys net tą pačią dieną.
„Kai Andresas parašė „labas“, Rimantas pradėjo pasikūkčiodamas verkti. Jis vis kartojo: „Mama, jis man dabar parašė.“ Vaikui nereikėjo laukti ar kentėti, todėl tai jam padarė didžiulį emocinį poveikį “, – graudinosi Gintarė.
Dabar Rimantas ir Andresas nuolat bendrauja internetu, žaidžia kompiuterinius žaidimus, susirašinėja balso žinutėmis ir kalbasi vaizdo skambučiais.
Draugas padėjo pakeisti požiūrį
Šiuo metu Rimantas aktyviai sportuoja ir siekia numesti svorio. Iššūkis buvo numesti 20 kilogramų, o jam jau pavyko atsikratyti 15.
Namuose Rimantas turi treniruoklių, kurie padeda jam palaikyti fizinį aktyvumą su protezu. Tačiau dėl atsiveriančių žaizdų jis ne visada gali jį dėvėti, todėl ilgai gydant žaizdas, jam tenka iš naujo mokytis vaikščioti.
„Aš jau nebesuskaičiuoju, kiek kartų sūnui teko mokytis iš naujo vaikščioti“, – kalbėjo Gintarė.
Ji prisipažįsta, kad pačiai sunku ir pagalvoti, kaip sūnus visa tai išgyvena savo viduje. Ypač, kai liga jau persimetė į kitą koją. Anksčiau Rimantas norėjo, kad ir ji būtų amputuota, tačiau po pažinties su Andresu jo požiūris pasikeitė. „Dabar jis galvoja: gal ir pas mane nebus žaizdų“, – dalijosi pašnekovė.
Vis dėlto skausmo akimirkos būna itin sunkios. „Kai gelia ir skauda, jis nebegali suprasti, kur skauda, nes atrodo, kad skauda viską. Rimantas su ašaromis akyse prašo greičiau amputuoti antrą koją. Tačiau kai skausmas praeina, jis vėl džiaugiasi ją turėdamas“, – pasakojo Gintarė.
Liga progresuoja ir kitose kūno vietose. „Dabar jis labai sunkiai valdo kairę ranką, praktiškai jos nebevaldo. Nebelanksto pirštų ir riešo“, – atvirai pasakojo Rimanto mama.
Pasiryžo paaukoti viską
Gintarė neslepė, kad kelionė už Atlanto kelia nemažai nerimo. „Mes bijome visko. Matome, kokia yra koja, kokia ranka, bet nematome, kas vyksta viduje ir kiek jam liko laiko.
Gyvenimą gyvename su mintimi, kad turime padaryti viską, ką galime, jog atėjus tai prakeiktai akimirkai negalėtume sau priekaištauti, kad galėjome kažką padaryti, bet nepadarėme.
Niekada nesame skridę lėktuvu, net nesame jo matę iš arti, neįsivaizduojame, kaip viskas vyksta. Tačiau esame pasiryžę mesti viską ir vykti į kitą pasaulio kraštą dėl menkiausios vilties, kad mūsų vaikas gyvens. Rizikuojame viskuo. Aš viena dirbu, tėtis ūkininkauja“, – graudinosi Rimanto mama.
Nors šeima verčiasi iš nedidelio ūkio, kelionė suplanuota pačiu darbymetčiu. „Mes rizikuojame, kad grįžę nebeturėsime iš ko išsilaikyti, bankrutuosime, neturėsime iš ko nusipirkti duonos. Bet jei šiuo šansu nepasinaudosime, žinome, kad kito nebegausime“, – kalbėjo pašnekovė.
Anksčiau didžiąją dalį sūnaus priežiūros rūpesčių prisiimdavo mama, tačiau dabar tai darosi vis sunkiau. „Jis jau vyras. Aš fiziškai nebeturiu jėgos jo pakelti, padėti po operacijų ligoninėje“, – dalijosi ji.
Pastaraisiais metais šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Dabar dirbti išėjo ji, o vyras liko prižiūrėti sūnų ir rūpintis ūkiu.
„Tas ūkininkavimas – kai kas gal net pasijuoktų, kad čia labiau hobis. Bandome kabintis, kaip išeina. Mes nesame pašalpų prašytojai, niekas mums nieko ant lėkštutės neatneša. Verčiamės per galvą, kaip tik galime. Tačiau tai vienintelis šansas, kurio dar neišbandėme. Jei to nepadarysime, daugiau tiesiog nebeturėsime ką daryti“, – pasakojo ji.
Papildomo nerimo kelia ir tai, kad šeima iki šiol nežino tikslios kelionės kainos.
„Dabar reikia nupirkti net elementariausius lagaminus, nes jų net neturime. Niekada nekeliavome. Turime vieną lagaminą, bet jo paskirtis visai kita – juo vežame daiktus į ligoninę. Mūsų šeimai jo iki šiol užteko tik tam“, – pridūrė pašnekovė.
Iki kelionės dar laukia ilgas pasiruošimo procesas. Reikia pasirūpinti nauju vežimėliu, nes dabartinis skrydžiui nėra pritaikytas.
Negana to, iki išvykimo šeimai dar keturis kartus teks vykti į Vilnių rinkti reikalingų tyrimų ir dokumentų. Rimantas vartoja vaistus, kurių be specialių leidimų išsivežti negalima, todėl tenka tvarkyti papildomus formalumus.
Nors daugelis leidimų ir dokumentų nieko nekainuoja, pats pasiruošimo procesas šeimai tampa nemenka finansine našta.
„Kai gyveni iš vienos algos, o Rimanto neįgalumo išmoka skiriama jo poreikiams ir priežiūrai, kurios ir taip nepakanka, kiekvienas centas yra aukso vertės“, – pridūrė ji.
Informaciją, kaip padėti Rimantui, rasite čia: