„Amoralu sakyti, kad šitie pacientai negali gyventi“, – teigia Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos docentė Valdonė Misevičienė.
Gydytojų nuomonė lieka neišgirsta
Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, gydytoja neurologė Milda Dambrauskienė skundžiasi, kad vaistų kompensavimo komisija neįsiklauso į pacientų poreikius ir gydytojų prašymus.
„Vaikų neurologijoje per pastaruosius 5–6 metus atsirado daug naujų galimybių, apie kurias anksčiau nenutuokėme, bet dabar ta informacija pasiekiama ir šeimoms. Natūralu, kad noriu gydyti pacientus tais pačiais vaistais, kaip ir pasaulis daro, ir šeimos tikisi paties geriausio“, – Seimo Sveikatos reikalų komitete (SRK) šią savaitę sakė M.Dambrauskienė.
„Komisijos sekretoriatas gali nuspręsti, kurie atvejai yra skubūs, o kurie – ne. Jie geriau nei gydytojų konsiliumas „žino“, ar mažą vaiką reikia pradėti gydyti dabar, ar užtenka po mėnesio, dar vėliau. Matome, kad sprendimai yra labai nelankstūs“, – skundėsi vaikų gydytoja neurologė.
Ji priminė ir sunkia genetine liga sergančios mažos mergaitės Milanos istoriją, kuri šiomis dienomis sujaudino tūkstančius lietuvių. Pasak M.Dambrauskienės, vaiko, kurio neuronai žūsta kiekvieną dieną, gydymas prasidėjo tik po 3 savaičių, nes komisijai reikėjo pateikti reikalingus dokumentus, raginti ją reaguoti į situaciją.
„Buvo skambinama, rašoma ir prašoma, bet nieko negalėjome padaryti greičiau. Dabar vaikas yra toks, kokį visa Lietuva mato, o šeima ieško savo sprendimo.
Bet aš neturiu, ką pasiūlyti. Šeima, sako, kad turi 1 mln. eurų, klausia ar komisija galėtų kitą milijoną kompensuoti. O aš nežinau su kuo pasitarti. Kas yra aukščiau nei komisija? Mums nuolat kyla šitas klausimas“, – nerangiu valstybiniu aparatu skundėsi M.Dambrauskienė.
„Nepalikite gydytojui spręsti, ką gelbėti, o ko ne. Turi būti nustatyti kriterijai iš aukščiau, kad ne aš spręsčiau, kam siųsti paraišką, o kam ne“, – keisti tvarką ragino neurologė.
Pasak jos, į identišką situaciją patekusios yra dar mažiausiai trys šeimos, kurioms tiktų tas pats vaistas, kaip ir Milanai. „Tiesiog šeimos nesiryžta žengti to žingsnio, apsinuoginti, paaukoti privatumą, kad surinktų vaiko gydymui reikalingą sumą“, – aiškino M.Dambrauskienė.
Lietuvoje pacientai miršta anksti
Cistinės fibrozės ligos mechanizmą veikiantys vaistai pradėti taikyti dar prieš 10 metų. Jau pastebėta, kad jų dėka pacientai gyvena žymiai ilgiau, teigia V.Misevičienė.
Anot jos, statistika rodo, kad Lietuvoje cistine fibroze sergantys pacientai gauna neefektyvų gydymą, palyginti su kitomis šalimis.
„Pagal Europos pacientų sveikatos registrą (...) Lietuva, deja, turi trumpiausią pacientų išvgyvenamumą ir yra viena prasčiausių pagal sveikatos rodiklius“, – sakė V.Misevičienė.
„Šie pacientai Lietuvoje miršta anksti, dažniausiai nesulaukę nė 30 metų“, – liūdnai pridūrė gydytoja.
V.Misevičienė kreipėsi į Seimo SRK narius ir prašė, kad jei efektyvaus gydymo negali gauti visi, tai jis bent jau būtų suteiktas jauniems pacientams, kurių būklė dar yra stabili.
„Jie dar lanko mokyklas, yra aktyvūs mūsų visuomenės dalyviai. Privalome turėti galimybę sustabdyti jų ligą ir suteikti vilties gyventi“, – ragino V.Misevičienė.
Pasak jos, užsienyje matomi pavyzdžiai įkvepia.
„Turėjome konferenciją, kuriame pranešimą skaitė cistine fibroze serganti pacientė. Jai – 47 metai. Ji yra mokslų daktarė, dėsto universitete. Manyčiau, amoralu sakyti, kad šitie pacientai negali gyventi“, – pabrėžė V.Misevičienė.
Skiria nepakankamai pinigų
Cistinė fibrozė – ypač sunki liga, užklumpanti jaunus žmones. Pastaraisiais metais Lietuvoje šis susirgimas kasmet diagnozuojamas maždaug 20 pacientų. Liga pasireiškia sunkiomis plaučių, virškinimo, endokrininės sistemos komplikacijomis.
Valstybinės ligonių kasos (VLK) duomenimis, 2022 m. kompensuojamais vaistais dėl cistinės fibrozės Lietuvoje gydyti 65 pacientai. Tam valstybė skyrė 265 tūkst. eurų. Tačiau naujausi vaistai, kurie ligoniams padėtų išvengti dažnų ligos komplikacijų ir leistų gyventi ilgiau, lieka neprieinami.
Apie šią problemą neseniai rašė ir naujienų portalas lrytas.lt. Ką turi ištverti cistine fibroze sergančių vaikų tėvai plačiau paskaityti galite čia.
Komisijai, kuri sprendžia dėl vaistų kompensavimo iki lapkričio 25 d. buvo pateikta 12 prašymų naujo vaistų komplekso nuo cistinės fibrozės kompensavimo. Maždaug pusei šimto pacientų šis gydymas per metus kainuotų apie 10 mln. eurų.
Pagal vaistų kompensavimo įstatymą, retomis sveikatos būklėmis vadinami susirgimai, kurie nustatomi ne daugiau nei 1 iš 200 tūkst. gyventojų per metus.
„Ką tai reiškia? Kiekvienam specialistui – gydytojui, slaugytojui – ar šeimos nariui sunku tokią ligą atpažinti ir diagnozuoti“, – aiškino prie posėdžio prisijungusi Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja Andželika Balčiūnienė.
Retų ligų gydymas būna brangus, o klinikiniai tyrimai nedidelės apimties, nes juose galinčių dalyvauti pacientų skaičius yra mažas. Pasak specialistės, sunku ir įvertinti, ar tokį vaistą kompensuoti šaliai apsimoka, atsižvelgiant į galimą jo naudą.
Valstybė retų ligų gydymui skirtiems vaistams numato vis daugiau lėtų, teigia SAM atstovai. Šiemet kompensavimui skirta daugiau nei 13 mln. eurų, o 2023 m. numatyta – 15,6 mln. eurų.
Tačiau jau dabar aišku, kad pinigų užteks ne visiems pacientams. „Iš tikrųjų poreikis yra didesnis, nei šiuo metu suplanuota lėšų“, – pripažino A.Balčiūnienė.
Pernai kompensuojamais vaistais Lietuvoje gydyti 287 pacientai. Didžioji dalis ligonių – iki 18 metų amžiaus.
„Tai susiję su retų ligų ir būklių specifika: 75 proc. jų prasideda vaikystėje, apie 80 proc. šių ligų yra genetinės kilmės“, – paaiškino A.Balčiūnienė.
