„Nėštumas buvo lengvas, genetinių tyrimų atsakymai – geri. Ir gimdymas buvo lengvas, viskas vyko taip sklandžiai, kad gydytojai numatė, jog vaikelis gims lapkričio 5 d. – jis ir gimė lapkričio 5 d.“, – atsiminė mama.
Pirmaisiais metais berniukas augo ir vystėsi gerai, anksti – dešimties mėnesių – pradėjo vaikščioti. Tik kalbėti jis neskubėjo, bet visi tėvus ramino, kad nieko tokio, tereikia palūkėti.
Sulaukęs 2,5 m. Jonukas vis dar nekalbėjo, ir mama ne juokais susirūpino, pradėjo jį vedžioti privačioms konsultacijoms pas į Alytų atvykstančią logopedę.
Netrukus po to berniukas namie susitrenkė galvytę. „Tuo metu namie buvo ir tėtis, ir seneliai, bet niekas konkrečiai nematė, kaip viskas nutiko. Vaikas, ko gero, norėjo kažką pasiimti iš šaldytuvo, prisistūmė kėdę – ir ant jos užlipęs griuvo. Ant grindų buvo kiliminė danga, bet kai vyras mane pakvietė, pamačiau, kad sūnui kažkas negerai – jis liguistas, vangus – ir nuskubėjome pas medikus“, – pasakojo Ilma.
Netrukus po traumos išryškėjo keisti vaiko elgesio bruožai: jis supykęs tapdavo agresyvus, daužydavo sieną, niršdavo, ir bendraudamas kitais. Tėvai kreipėsi į neurologą, šis juos nusiuntė į sanatoriją „Saulutė“ Druskininkuose.
Ten specialistai pastebėjo, kad vaiką ištinka epilepsijos priepuoliai (miegodamas jis keistai judina rankytes, o tai jau laikoma nedideliais traukuliais), taip pat jam diagnozuotos mišrus raidos sutrikimas ir puse lūpų paminėtas autizmas.
Taip ir liko neaišku, ar vaikui pakenkė ir sutrikimus paskatino galvytės sutrenkimas, ar tiesiog taip sutapo, kad po traumos jie išryškėjo.
Pyksta, kad jo nesupranta
„Pirmas jo žodis, kurį tarti jį išmokė logopedė sanatorijoje „Saulutė“, buvo „op“ – man tai buvo didelė šventė (kitos tokių vaikų mamos mane supras). Ir dabar jis kalba labai mažai, nors specialistai ir sako, kad galiausiai jis turėtų prabilti. Būna, raginame jį kažką pasakyti, o jis rodo į savo Adomo obuolį, tarsi ten kažkas strigtų“, – pasakojo mama.
Sulaukęs šešerių Jonukas taria tik pagrindinius žodžius: „mama“, „tete“, „miau“. Senelį ir močiutę vadina tiesiog „a“, brolį – „bote“, paukščius ir kitus skraidančius daiktus, net ir aitvarą – „čip čip“, žvejybą – „šiū“.
Vaikas ne visuomet supranta tai, kas jam sakoma, ir dėl to kyla daug nesusipratimų. Būna, jis bando namiškiams kažką paaiškinti, kažko prašyti – o tie jo nesupranta, ir jis dėl to įpyksta. Supykęs jis kartais mėto daiktus, spardosi, spjaudosi, muša save ir kitus. Triukšmo kyla ir namie, ir parduotuvėse, ir lankantis pas specialistus.
„Man rodos, dažnai netinkamas sūnaus elgesys ir pasireiškia dėl to, kad mes vienas su kitu nesusikalbame – jeigu jis galėtų išsakyti, ko jam norisi, elgtųsi daug gražiau. Dabar susidaro įspūdis, kad jis visus laiko savo priešais dėl to, kad jie jo nesupranta. Labai laukiu, kada jis pradės kalbėti, bet niekaip nesulaukiu“, – guodėsi Ilma.
Jaučia neigiamą aplinkinių požiūrį
Tarsi dar būtų maža rūpesčių, prieš metus berniukui diagnozuota atipinė pneumonija su mikoplazmomis, o po kurio laiko – ir Laimo liga.
Praėjusių metų gegužės 1 d. mama pamatė jam į galvytę įsisiurbusią didelę gyvulinę erkę. Ją medikai ligoninės priimamajame ištraukė ir liepė vaiką stebėti. Po 3 savaičių berniukui iki 40 laipsnių pakilo temperatūra, jis pradėjo drebėti – tėvai iškvietė greitąją, nuvyko į ligoninę, kur tyrimai patvirtino Laimo ligą ir buvo skirti antibiotikai.
Dabar liga lyg ir išgydyta, bet štai būna, kad mama su sūnumi kur nors eina – ir jis tarsi pavargsta, nori pailsėti, bet taip ir lieka neaišku, kodėl – ar jį apėmė nuovargis dėl Laimo ligos, ar šiaip kažkas negerai, juk vaikas negali nieko papasakoti.
Tiesa, Jonukas lanko bendrojo ugdymo darželį, kur turi jam skirtą padėjėją ir apsipratus jam ten visai gerai sekasi (Alytuje yra ir specialusis darželis, bet mama nenorėjo sūnaus ten leisti, baimindamasi, kad jis visai nesistengs tobulėti). „Tiesa, rugsėjį mūsų padėjėja sirgo, auklėtoja buvo pasikeitusi – ir Jonukui tarsi virsmas galvelėje įvyko, jis ant visų pyko ir turėjo prie visko pratintis iš naujo – bet dabar jau viskas gerai“, – pasakojo mama, kuri jau baiminasi dėl to, kas laukia, kai atžala pradės lankyti mokyklą.
Nesmagu Ilmai ir dėl to, kad Alytuje nėra daug paslaugų, tinkamų vaikams su autizmo spektro diagnoze. Važinėti į užsiėmimus Vilniuje ar Kaune pernelyg sudėtinga, nes ilgesnė kelionė vaiką išvargina. Jie privačiai lankosi pas kineziterapeutą, pradėjo lankyti neseniai į Alytų atkeliavusią Neurooptimal terapiją, kuri, kaip teigiama, autistams labai naudinga. Taip pat važinėja į vaikų kūrybiškumo ugdymo studiją Lazdijuose, kur Jonukui labai patinka.
Mama mėgino jį vesti ir į įprastą sporto būrelį Alytuje, bet ten jie pasijuto nepageidaujami.
„Iš tiesų kartais juntame neigiamą aplinkinių požiūrį – neva mūsų vaikas neišauklėtas, o mes – blogi tėvai. Kartais labai norėtųsi sulaukti daugiau visuomenės supratimo, kad vaikų būna visokių ir tikrai ne viskas priklauso nuo tėvų pastangų“, – prasitarė mama.
Teko perlipti per save
Kas Ilmą džiugina tokiame rūpesčių kupiname gyvenime? Pasak pašnekovės, būna labai smagu, kai sūnus išmoksta kažko naujo. Smagu ir tuomet, kai vaikas džiaugiasi – pavyzdžiui, jam labai patinka, kai į svečius atvyksta vyresnis brolis ar kai tėtis pasiima jį žuvauti, o jeigu dar žuvies pavyksta sugauti – būna tikra šventė.
„Stengiuosi nepasinerti į liūdesį, juk suprantu, kad gyviesiems kapų nėra, kad su paukščiais neišskrisime – taigi telieka stengtis padaryti dėl vaiko kiek įmanoma daugiau, kad jis patobulėtų ir taptų kuo savarankiškesnis“, – sakė Ilma.
Šį vasarį mama pasiryžo ir įkūrė Jono Urbono labdaros ir paramos fondą, kuriam neabejingi žmonės iki gegužės 2 d. gali skirti 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio.
Dėl sūnaus ligų niekur nedirbanti moteris pasakojo, kad nors lėšų jo lavinimui trūksta, seniau paramos prašyti nesinorėjo. „Nesinorėjo net giminaičiams pasakoti, kad pas mus situacija tokia prasta, tik patys artimiausi žmonės žinojo apie mūsų rūpesčius. Atrodė, tyliai ramiai sau tvarkysimės, kiek pajėgsim – bet galiausiai nuo to pavargau ir pajutau, kad, nors ir teks perlipti per save, verta kalbėti apie savo bėdas garsiai. Terapijos brangios, gal viešumas padės ir į Jonuko fondą įkris vienas kitas euras“, – vylėsi mama.
Kaip galima prisidėti prie Jonuko tobulėjimo, sužinosite čia.
