Mūsų šeimoje trys vaikai, jauniausias sūnus Liutauras, kuriam dabar devyneri metai, gimė su negalia: neurofribroma, t.y. kvėpavimo sutrikimas. Jis gali kvėpuoti tik tracheostominio vamzdelio pagalba.
Nesulaukę tinkamos pagalbos Lietuvoje, bet tikėdamiesi, kad jam galima padėti, susiradome lietuvių bendruomenę Vokietijoje, kuri padėjo lengviau patekti pas Vokietijos medikus.
Liutauras buvo operuotas jau 11 kartų. Jo gydymas yra apmokamas. Mums reikalingos lėšos – kelionėms pas jį. Prašau, gal gali kas suteikti paskolą tolimesniam gydimui? Užstatysiu savo butą.
Be visų sunkumų kilo ir dar vienas - nuo pirmadienio nebeturėsiu darbo. Užsidaro parduotuvė, kurioje dirbu kasininke. Stosiu į Darbo biržą. Paskui kokį pasiūlys darbą, tokį ir dirbsiu. Vieninteliu šeimos maitintoju taps vyras. Jis dabar dirba grūdų supirkimo punkte.
Norisi sustoti ir pasakyti: „Nebegaliu, pavargau“. Bet kai žiūriu į sūnų, negaliu pasakyti tokių žodžių.
***
Portalas lrytas.lt jau rašė apie šios moters ir jos sūnaus istoriją.
Beveik 130 tūkstančių litų – tokią sumą per šešerius metus žmonės paaukojo septynioms mažojo Liutauro operacijoms. Liutauras gimė turėdamas gerybinį trachėjos auglį. Nors ir vadinamas gerybiniu, jis labai pavojingas. Jei nepašalinamas sparčiai augantis darinys, jis gali užkimšti vaiko kvėpavimo takus.
Europoje žinomi tiktai keli tokia liga sergantys vaikai. Viena – už Liutaurą kiek jaunesnė mergaitė iš Rusijos. Ligos paženklintų vaikų šeimos buvo susitikusios Berlyno ligoninėje.
Sūnų kamuojantį auglį R. Giniotienė lygina su piktžole. Kiek kartų navikas buvo pašalintas, tiek kartų atsinaujino. Kaskart ataugdavo greičiau nei per metus ir tapdavo dar didesnis nei prieš operaciją.
Tačiau paskutinė atlikta operacija teikia vilčių – šįkart ataugo tik dešimtoji darinio dalis.Retai pasitaikančios ligos Lietuvos medikai negali pagydyti, nes neturi operacijai reikalingos įrangos.
Kaskart mažąjį Liutaurą tenka vežti pas Berlyno medikus.
Ritmai galima parašyti ritma01@gmail.com.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
