Viešinu šią istoriją, nes noriu atkreipti visuomenės ir valdininkų dėmesį į įstatymų spragas, nustatant neįgalumą. Nuo valstybės taupumo darosi koktu, kai yra prasilenkiama su žmogiškumu. Musu pradžia buvo tokia, kad kur tik gydėmės bėrimus – Klaipėdoje, Šiauliuose – be hormonų niekas nieko nepasiūlydavo. O nuo ko beria – neaišku. Ėjo mėnesiai, naktys virto bemiegėmis, vaikas nuolatos kruvinas, drabužiai prikibdavo prie odos, dėl to dukrai – nervinis išsekimas.
Vilniaus alergologinę ligonine radau iš nevilties naršydama forumuose. Ten nuvykus, mums buvo nustatytas kraujo užkrėtimas, infekcijos ir viduje, ir išorėje.
Tada viskas vertėsi aukštyn kojomis – skyrė neįgalumą, pagal kurį gaudavome 300 litų. Giminės padėjo mums finansiškai, kad galėtume įsigyti siurblius, oro valytuvus ir t.t. Aš kaip mama negalėjau dirbti, nes vaiką nuolatos reikėjo tvarstyti, teplioti ir atlikti kitas procedūras, slaugyti. Apie buities darbus jau nekalbu – namuose reikėjo pašalinti visas dulkes, baldus pakeisti į odinius, kasdien siurbti visą butą. Vaiko apranga turėjo būti nedažyta, laisva, nes viskas erzino, palaidines – užsiūtais rankogaliais, nes visą parą niežti, patalus visus keitėme į sintetinius ir taip toliau.
Nebespėjau visko pati, teko samdyti pagalbininkę.
Susitvarkėm aplinką, mitybą, izoliavomės nuo aplinkos. Po pusmečio pamažu ėmė gerėti vaiko emocinė ir fizinė būklė, pradėjo miegoti visą naktį. Į Vilnių važiuojam kas 6 mėnesius, ir šiandien taip pat rašau iš ligoninės.
Po 2 metų dukrytės oda atsigavo. Mergaitei dabar 4 metai ir 5 mėnesiai. Galime gyventi tik švarioje, galima sakyti, sterilioje aplinkoje. Jei tik pakeičiame aplinką, kur yra nors minimalus alergenu kiekis, vaiko būklė sparčiai blogėja.
Šią vasarą diagnozavo astmą. Atvažiavom į Vilnių, išsityrėm.
Ir dabar mūsų prognozės tokios: neįgalumo mums nepratęs, nes astma dar nėra sunkiausios stadijos, tik vidutinio sunkumo, o oda susitvarkė. Nesvarbu, kad mes 2 metus juodu darbu sugebėjom izoliuoti namus nuo alergenų, o visi rodikliai byloja apie didelius imuninius sutrikimus.
Tai taip suprantu, kad mums reikėjo vaiko neprižiūrėti, kad būtų akivaizdūs įrodymai, nepaisant to, kad dokumentuose visi rodikliai apie sutrikimus yra?
Nepatyrusiam, o ypač Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos komisija nenutuokia, kad atopinis dermatitas mums jau kainavo 10 000 litų. Tik taip galėjome palengvinti vaikui kančias. O kai susitvarkėm ir palaikom tą būklę, nors prisidėjo dar ir astma, mums komisija neįgalumo nepratęs. Tai kur logika?
Nesinori linkėti tiems, kurie yra atsakingi už šiuos dalykus, baisių mūsų kančių, bet, tokį pragarą išgyvenusiai mūsų šeimai tie 300 litų buvo šiokia tokia parama.
Viska reziumuojant, noriu pasakyti, kad alergijų pliūpsnis tik didėja ir sunkėja. Skatinu bendraminčius viešinti panašias į mūsų problemas, nes kai yra engiamos alerginės ligos, mes teturime viena ginklą – viešumą.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
