Vyriausiasis Daukšų sūnus serga iš dalies genų nulemta liga – celiakija. Santariškių klinikų medikai ligą Domantui nustatė 2012 metais, kai vaikas buvo devynerių, rašo „Lietuvos ryto“ priedas „Gyvenimo būdas“.
Celiakija – plonosios žarnos liga. Ligoniams negalima valgyti duonos ir kitokių miltinių gaminių, kuriuose yra baltymo gliuteno.
Domanto maistui paruošti tenka pirkti specialius miltus iš vaistinės.
Antrajam Daukšų sūnui Deimantui Gintarui – 6 metai. Dėl padažnėjusių epilepsijos priepuolių stringa berniuko kalba.
Vaikui būtini brangūs genetiniai tyrimai užsienyje. Jie gali kainuoti keliasdešimt tūkstančių litų.
Trečiasis Daukšų sūnus Dovydas – dar tik poros mėnesių kūdikis. Vaiko oda – sausa ir sutrūkinėjusi. Gydytojai nustatė ichtiozę – genetinę ligą. Tai paveldimas sutrikęs odos ragėjimas.
Be to, kūdikiui gydytojai įtaria ir antrąją genetinę ligą – methemoglobinemiją. Tai liga, dėl kurios hemoglobinas neatlieka savo vaidmens – tiekti deguonį. Dėl to kamuoja silpnumas ir dusulys.
Kad genai krečia šeimai nemalonius pokštus, Daukšai sužinojo dar prieš pradėdami trečiąjį vaiką.
„Trečią kartą pastojau netyčia. Sergant tokiomis ligomis kaip aš labai sunku pastoti. Menstruacijų ciklas buvo dingęs. Net nemaniau, kad galime susilaukti trečio vaiko, o dar sergančio dviem šeimai nebūdingomis genetinėmis ligomis“, – stebėjosi moteris.
Ją pačią nuo penkerių metų kankina įvairios ligos. Slaugydama Domantą D.Daukšienė išsiaiškino, kad ir pati serga celiakija. Gydytojai jai įtaria ir dar vieną – Fabry ligą.
Ši paveldima liga gali pažeisti širdį ir inkstus. Moteriai dažnai užeina stiprūs viso kūno skausmo priepuoliai. Kad įsitikintų, jog serga, D.Daukšienė turės išsitirti. Jai reikia molekulinių genetinių tyrimų. Tai labai brangūs tyrimai, kuriems kauniečiai neturi pinigų.
Daukšų šeima ir labdaros paramos fondas „Algojimas“ kviečia geros valios žmones ir organizacijas prisidėti prie projekto „Ko vienas negaliu, kartu mes galim viską“. Jūsų paaukotos lėšos būtų skirtos šeimoms, kurių vaikai serga reta genetine liga ir kuriems reikalingas gydymas užsienyje nefinansuojamas valstybės.
Paaukoti vaikams galite pavedimu: gavėjas - labdaros ir paramos fondas „Algojimas“; įmonės kodas - 301768582; atsiskaitomoji sąskaita LT437300010109032714; bankas „Swedbank“, banko kodas 73000; SWIFT kodas HABALT22.
Vyras liko su šeima
Trijų sergančių vaikų motina ne kartą patyrė: negaluojančius vaikus vyrai dažnai palieka motinoms, o patys išdumia ieškoti lengvesnio gyvenimo.
„Sanatorijose sutinku daug vienišų, paliktų mamų. Labai džiaugiuosi, kad galiu atsiremti į mylimą žmogų“, – prisipažino D.Daukšienė.
Ji neslėpė – poroje dažnos krizės. Bet vyras su žmona mokosi sutarti – daro viską, kad jų vaikai būtų laimingi. „Nesvarbu, ar jie sveiki, ar ligoti. Liga nesirenka nei amžiaus, nei lyties, ji ateina nekviesta ir nelaukta“, – aiškino daugiavaikė motina.
Moteris negalėjo sulaikyti ašarų, pagalvojusi, kaip reikėtų vienai kovoti su sunkumais. „Jei, neduok Dieve, kurį nors palaužtų ligos, neištverčiau“, – graudinosi D.Daukšienė.
Kai prieš porą metų priveikta ligų ji atsidūrė reanimacijoje, suprato – dirbti nebegali. Teko atsisakyti mėgstamo darbo.
Per 30 metų perkopusi moteris atsisakė linksmybių. Dėl to ji neteko nemažo draugų būrio. „Paskambina draugai, pasakau, kad vaikas serga, o šia liūdna tema mažai kas nori bendrauti. „Kaip gali vaikai sirgti ir sirgti? Tu tik ligoninėse ir ligoninėse“, – girdėdavau telefono ragelyje“, – prisimena D.Daukšienė.
Greta liko patys ištikimiausi – kelios draugės ir šeima.
Daukšai išsilaiko iš D.Daukšienės ir Domanto neįgalumo pensijų. Vaikas gauna 1000 litų, motina – apie 500 litų. D.Daukšas yra užsiregistravęs darbo biržoje, kartais dirba pagal patentą.
Prieš 10 metų Daukšai atsikėlė į namą, kuris buvo be langų, be durų. Vyras viską sukūrė savo rankomis.
„Gavę neįgalumo pensijas sumokame mokesčius, o kas lieka – maistui“, – neslėpė palemoniškė. Pinigais šeimą paremia vyro motina.
Nėštumas atėmė 25 kg
Nuo pat vaikystės didelės šeimos norėjusi D.Daukšienė nenutuokė, kaip brangiai jai kainuos ši svajonė.
Kai laukėsi pirmojo sūnaus, ligoninėje jai teko gulėti 17 kartų. Per nėštumą moteris neteko 25 kilogramų: iš 100 liko 75. Nėščioji vėmė iki paskutinės laukimosi dienos, per dieną – gausybę kartų.
„Visą laiką pragulėdavau su prijungta lašeline. Jei ne tai, nežinau, ar būčiau likusi gyva“, – tikino moteris.
Po sekinamo nėštumo gimė iš pažiūros sveikas, gražus, baltapūkis kūdikis. „Tiktai blakstienos buvo rudos, o pats baltas kaip avytė, kaip pūkelis. Niekas nebūtų pasakęs, kad serga“, – prisimena moteris.
Vos gimęs Domantas susirgo naujagimių gelta, kuri nepraėjo iki penktojo mėnesio. Sulaukęs pusės metų kūdikis pradėjo daužyti rankomis sau galvą ir klykti, miegodavo vos porą valandų per parą.
Prasidėjo ausų, plaučių uždegimai, bronchitai, virusinės infekcijos. Motina su sūnumi nuolat gyveno tarp ligoninės ir namų.
Antrasis poros kūdikis užsimezgė, kai Domantui buvo ketveri metai. „Visada maniau, kad vieno vaiko negana“, – aiškino penkių vaikų šeimoje užaugusi kaunietė.
D.Daukšienę visi atkalbinėjo nuo gimdymo. „Ar pamiršai vėmimą, ropojimą keturiomis?“ – nėštumo sunkumus priminė aplinkiniai.
Nerimas pasitvirtino. Nuo trečiosios savaitės Dalia ėmė vemti. Vėmimas baigėsi septintąjį nėštumo mėnesį, bet atsirado nėščiųjų diabetas, reikėjo insulino. „Buvo nelinksma“, – atsiduso prisiminusi moteris.
Trečiasis nėštumas teikė vilties, kad viskas bus gerai. Blogumas beveik nekamavo, moteriai norėdavosi ir silkės, ir torto. „Dėl to tikėjausi mergytės“, – aiškino D.Daukšienė.
Medikai atkalbinėjo motiną nuo gimdymo, gąsdino, kad ji rizikuoja savo gyvybe. Baisiausia Daliai atrodė mintis, kad vyras gali likti našlys su dviem ligotais vaikais ir kūdikiu ant rankų. Vis dėlto ji apsisprendė gimdyti.
Septintąjį nėštumo mėnesį medikai pasakė, kad gims berniukas.
Gimdymas buvo labai sunkus. Moteris gimdė Kauno klinikose – kitur gydytojai neleido.
Darželyje - auklėtojos patyčios
Trečiasis jos sūnus gimė mėlynas. Medikai Dovydo nepaliko gimdyvei, išgabeno į reanimaciją, ten jis praleido pusantros paros.
Kai motinai leisdavo prisidėti kūdikį prie krūties, jis nežįsdavo. Berniuko akys buvo užburkusios, iki trijų savaičių jis sunkiai atsimerkė.
D.Daukšienė iš karto suprato, kad ir Dovydas serga.
Moteris juokauja, kad dėl vaikų ir savo ligų pati kone tapo gydytoja. Nors medikai sakė, kad vaikas esąs sveikas, motinos širdis nujautė, kad kažkas negerai. Ji nutarė pasikonsultuoti Vilniaus Santariškių klinikose. Net baisiausias sapnas negalėjo prilygti realybei – dviejų mėnesių kūdikiui buvo nustatytos dvi naujos genetinės ligos.
Kaunietę grūdino ne tik ligos, bet ir šiurkštūs žmonės.
Kai vyresnėlis D.Daukšienės sūnus pirmąją dieną darželyje dėl ligos priteršė kelnes, auklėtoja pastatė berniuką prieš kitus ir pasityčiojo.
Moteris iš darželio grįžo apsiverkusi, o šešiametis po egzekucijos nebedrįso eiti į darželį. Tuo metu dar nebuvo aišku, kuo vaikas serga.
Išbandę du darželius Daukšai suprato, kad jų sūnus tokioms įstaigoms – našta. „Žmonės netoleruoja sergančių, kuriais reikia rūpintis labiau negu kitais“, – apgailestavo Dalia.
Dabar berniukas ketvirtokas, jam 11 metų. Į mokyklą jis neina, mokytojai jį lanko namuose. Motina labai laiminga, kad pedagogai myli ir rūpinasi sūnumi.
Būnant su Domantu reikia didelės kantrybės. Kas antrą dieną jam raižo pilvą, vis ką nors skauda.
„Sūnaus protiniai gabumai – ne menkesni nei kitų bendraamžių, tik jam reikia daugiau laiko, jis sunkiau sukaupia dėmesį. Domantas viską supranta, atsako į klausimus. Bėda, kad jo būsena ir gebėjimai priklauso nuo nuotaikos. Jei nuotaika gera – kalbėsis, jei bloga – ne. Jam patinka būti vienam, draugų jis neturi“, – pasakojo D.Daukšienė.
Domanto brolis Deimantas Gintaras linksmas, judrus, norintis ir mėgstantis bendrauti. Tačiau ir jis paženklintas skausmingų ligų.
Dabar šešiametį namie nuolat lanko logopedė, o tėvai sprendžia – leisti vaiką kitąmet į mokyklą ar dar palikti darželyje.
Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro vadovas profesorius Algirdas Utkus, sužinojęs, kad Domantas serga celiakija, išsitirti patarė visai šeimai.
Deimantui Gintarui reikalingų tyrimų Lietuvoje neatlieka nė viena laboratorija.
Patys Daukšai niekaip nesutaupytų brangiems genetiniams tyrimams, todėl pagalbos kreipsis į labdaros fondus ir Ligonių kasas.
„Pagalbos genetinėmis ligomis sergantiems pacientams sistema dar tik kuriama. Ligonių kasose dažnai būname pirmieji, kurie kreipiamės dėl tyrimų ar sanatorijų apmokėjimo“, – pasakojo D.Daukšienė.
Negalios moko džiaugtis
D.Daukšienė nenori svarstyti, kodėl jai teko toks likimas.
„Kai tik pagalvoju apie tai, ašaros rieda. Bet mes neprarandame vilties. Jei prarastume, palaužtų liga.
Sakau sau: nėra to blogo, kas neišeitų į gerą“, – drąsos nestokoja trijų vaikų motina.
Jei aplinkiniai klausia, kodėl Dievas toks negailestingas, Dalia atsako: „Dievas iš meilės man taip davė. Esu laiminga – turiu tris vaikus, rūpestingą vyrą. Aš laiminga, kad jie yra, kad esame visi kartu.“
Jos manymu, žmonės nemoka džiaugtis paprastais dalykais.
O juos gyvenimas moko pasidžiaugti ir šviečiančia saule, ir paukščių čiulbėjimu. Kiti žmonės dažnai susitelkia į tai, ko jiems labiausiai trūksta, o Daukšai – į tai, ką turi.
Tyrimais bus pasirūpinta
Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro direktoriaus profesoriaus A.Utkaus (nuotr.) teigimu, retai būna taip, kad vieną šeimą kakintų kelios skirtingos genetinės ligos.
Anot genetikos specialisto, celiakija nėra griežtai genetinė liga. Ją lemia ne vien genai, bet ir aplinka. Liga nėra itin reta. Pavyzdžiui, Suomijoje ja serga vienas iš trijų šimtų žmonių. Jos požymiai – virškinimo problemos, dažnas tuštinimasis. Ši liga reikalauja laikytis dietos – nevalgyti miltinių gaminių.
Ichtiozė – kiek rimtesnė genetinė liga. Daukšų sūnus serga ne pačia agresyviausia jos forma. Šią ligą tėvai dažniausiai pastebi, kai vaikai dar yra visai maži. Ligos požymis – šiurkšti, ragėjanti oda.
Genetinius tyrimus turėtų finansuoti Valstybinė ligonių kasa. „Mes pasistengsime, kad tyrimai šiai šeimai nieko nekainuotų“, – žadėjo profesorius.
Svarbiausia nepasiduoti baimei ir nežiniai
Genetinės ligos kartais skaudžiai smogia kelioms šeimos kartoms. Taip nutiko paramos ir labdaros fondo „Algojimas“ įkūrėjai ir vadovei Aušrai Stančikienei (nuotr.). Trys jos broliai ir trys sūnūs mirė nuo genais perduodamos ligos. Kodėl dar kūdikystėje mirė broliai ir du pirmieji sūnūs, A.Stančikienė sužinojo tik augindama trečiąją atžalą Algiuką.
„Visų mirties priežastį išsiaiškinome, kai ištyrėme Algiuką. Tai buvo tokia pat genetinė liga“, – sakė vilnietė, dabar savo gyvenimą aukojanti neįgaliesiems.
Jos tikinimu, kai rimti sutrikimai ar ligos būdingos visiems vaikams šeimoje, galima įtarti genetinę ligą.
A.Stančikienė drąsino genetinių ligų kankinamas šeimas nepasiduoti baimei ir nežiniai ir stengtis ieškoti priežasčių.
Viena tokių šeimų, kurią kankina genetiniai sutrikimai, – Palemone gyvenantys Daukšai. „Visų trijų vaikučių sveikata sutrikusi. Tokiais atvejais kiekvienam vaikui reikalingi išsamūs genetiniai tyrimai, kad tėvai sužinotų ligų priežastį ir palengvintų vaikų gyvenimą“, – aiškino A.Stančikienė. Fondas „Algojimas“ rinks lėšas jaunųjų Daukšų tyrimams užsienyje.
Fondo vadovės karti patirtis rodo, kad Valstybinė ligonių kasa ne visada apmoka tokius tyrimus. Kartais sprendimo dėl finansavimo tenka laukti labai ilgai. „Yra komisija, kuri sprendžia, finansuoti retų ligų gydymą ar ne. Į ją dėl įvairių priežasčių kreipiasi labai daug žmonių. Valstybė negali visiems apmokėti gydymo. Komisija patenkina tik nedidelę dalį prašymų“, – apgailestavo trijų vaikų netekusi motina.
