Šeima sulaukia ne patyčių, o paramos
Kai prieš trejus su puse metų Tautvydas su žmona Diana susilaukė dukrelės, abu netvėrė džiaugsmu. Vis dėlto netrukus iš anksto įspėję tėvus, kad vyks svarbus pokalbis, medikai pranešė, jog mergytei įtariamas Dauno sindromas. „Ši žinia mums buvo tokia netikėta, skaudi, kad abu su žmona patyrėme šoką“, – prisimena Tautvydas. Vėliau, įtarimui pasitvirtinus, tėvai suprato: dėl šio sutrikimo juk neims mažiau mylėti savo taip lauktos dukrelės.
Tautvydas sako, kad sužinojus dukros diagnozę sunki buvo tik pirmoji savaitė. „Šiandien esu laimingas tėtis“, – sako vyras. Kamilė auga tokia pati, kaip ir visi vaikai, ir tėvams ji yra pati nuostabiausia. „Mūsų dukrytė turi viena chromosoma daugiau negu mes, vadinasi, ji turtingesnė“, – juokauja mylintis tėtis. Jis pasakoja, kad Kamilė mėgsta šokti, bando groti būgnais, dūksta, šokinėja kaip ir kiti jos amžiaus vaikai. „Mes žinome: tam, kad mūsų dukrytė gyventų visavertį gyvenimą, turime dėti daugiau pastangų“, – sako Tautvydas.
Lutono mieste, kur gyvena Piragių šeima, nekilo jokių sunkumų užrašant Kamilę į įprastą vaikų darželį. Ten mergaitė žaidžia tokius pat žaidimus, kaip ir kiti jos amžiaus vaikai. Tautvydas džiaugiasi, kad darželio auklėtojai užsakė specialiai Dauno sindromą turintiems vaikams lavinti skirtos medžiagos, tačiau dėl to mergaitės neišskiria iš kitų. Tėvai su auklėtojais dalijasi informacija apie Dauno sindromą turinčių vaikų gebėjimų vystymą. Anglijoje specialistai patys siūlo pagalbą tokius vaikus auginantiems tėvams ir nuoširdžiai padeda, jeigu šie į juos kreipiasi.
Britų vyriausybė Piragių šeimai kasmet skiria po 500 svarų sterlingų, kuriuos tėvai gali išleisti dukros poreikiams. „Tuos pinigus skiriame kelionėms, norime, kad Kamilė kuo daugiau pamatytų“, – pasakoja Tautvydas. Tėvams smagu, kad Didžiojoje Britanijoje ir kitose šalyse sutikti žmonės kalbina jų dukrelę, priima ją taip, kaip ir visus kitus mažus vaikus. Kamilė labai meili mergaitė, greitai susidraugauja su ją kalbinančiais žmonėmis. „Mūsų dukra ir visa mūsų šeima nėra patyrusi patyčių dėl to, kad mergaitė kitokia“, – sako mylintis tėtis.
Bijome to, ko nepažįstame
Tautvydas pastebi, kad Lietuvoje auginti Dauno sindromą turintį vaiką kur kas sudėtingiau, vis dar galioja pasenę stereotipai. Per ilgai tokių žmonių mūsų visuomenėje tarsi nebuvo. Žmonės, nesusidūrę su Dauno sindromą turinčiais vaikais ar suaugusiaisiais, nieko apie juos nežinojo, o nežinomybė visuomet gąsdina, kelia prieštaringų minčių. „Lietuvos žmonėms vežu žinią iš Didžiosios Britanijos ir kitų Vakarų Europos šalių, kur žmonės, turintys Dauno sindromą, yra pajėgūs integruotis į visuomenę, dirbti ir tapti visaverčiais savo šalies piliečiais, mokesčių mokėtojais“, – sako Tautvydas.
Jam labai rūpi, kad visuomenė nebijotų ir nevengtų Dauno sindromą turinčių vaikų. „Įsivaizduokite, mes izoliuojame kurį nors vaiką nuo visuomenės, uždarome jį namuose, saugome nuo svetimų žmonių, nelaviname, niekur nesivedame. Koks jis augs? – klausia T. Piragis. – Be abejonės, toks vaikas augs mažiau išsivystęs negu turintis Dauno sindromą, bet lavinamas ir ugdomas.“
Pasak Tautvydo, Didžiosios Britanijos visuomenė daug labiau pasitiki Dauno sindromą turinčiais žmonėmis. Ten jie dirba įvairius darbus: yra masažuotojų, slaugos darbuotojų, kavinių darbuotojų, pasitaiko net manekenų, aktorių. Vokietijoje yra viešbutis, kuriame darbuojasi trys Dauno sindromą turintys asmenys. Kodėl Lietuvoje tokiam žmogui vis dar sudėtinga įsidarbinti? Ką galėtume padaryti, kad padėtis pasikeistų? Apie tai galvodamas Tautvydas ir suorganizavo šį paramos-labdaros žygį.
Už surinktas lėšas bus kuriamas filmas
Tautvydas sako, kad mintis apie tarptautinį dviračių paramos žygį, skirtą visuomenei šviesti apie Dauno sindromą, jam kilo prieš dvejus metus, tačiau tik praėjusių metų rugsėjį apsisprendė, kad žygis tikrai vyks. Tada tokią idėją pasakė Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovei Neringai Šalugienei. Pasitaręs su žmona Diana, Tautvydas šia idėja pasidalijo savo „Facebook“ paskyroje. Po dviejų dienų su Tautvydu susisiekė Švedijoje gyvenantis, taip pat iš Anykščių kilęs, jo draugas Laurynas Tamašauskas – parašė, kad nori dalyvauti. Atmynęs dviračiu iš Švedijos prie Tautvydo jis prisijungė Hamburge.
Dviračiais keliaujančius Tautvydą ir Lauryną lydi autobusiukas, kurį vairuoja Lauryno brolis Gutjeras. Autobusiuke vežama žygio dalyviams reikalingo maisto, geriamojo vandens, drabužių, taip pat ir skrajučių, kuriose pasakojama apie Dauno sindromą turinčius žmones. Autobusiukas papuoštas specialiais plakatais, o žygeiviai vilki marškinėlius su užrašu apie žygio misiją. Tautvydas pasakoja, kad žmonės, perskaitę užrašą ant marškinėlių, sveikina šią iniciatyvą, vaišina pietumis. Olandijoje sutikti žmonės, sužinoję apie žygio tikslą, juos visus apnakvindino, pavalgydino ir neėmė jokio užmokesčio. Visą kelionę savo įspūdžiais Tautvydas dalijasi savo „Facebook“ paskyroje.
Paramos-labdaros žygyje „Galiu daugiau, nei tu manai“ renkamos lėšos, už kurias bus kuriamas filmas apie Dauno sindromu sergančius žmones. Planuojama jį rodyti mokyklose, kino teatruose. Gegužės 19 dieną 2500 kilometrų dviračiais numynę žygio dalyviai Troškūnuose susitiks su Dauno sindromą turinčių asmenų ir jų globėjų asociacijos vadove ir jos nariais. Į Lietuvą jie atneša žinią – Dauno sindromą turintys žmonės nori ir gali turėti lygias galimybes. T. Piragis tikisi, kad visuomenė šią žinią išgirs.
