– Jūs ne tik Suomijos autizmo ir Aspergerio asociacijos viceprezidentas, bet ir konsultuojate autizmą turinčius žmones. Kaip tapote tuo, kas esate dabar? Kokius sunkumus teko įveikti?
– Autizmą man diagnozavo, kai buvau 23-ejų, prieš devynerius metus. Specialistams prireikė dešimties metų, kad pagaliau nustatytų mano diagnozę. Iki tol nesijaučiau kaip nors ypač blogai. Gal todėl, kad nežinojau, jog esu kitoks negu daugelis bendraamžių. Kai manęs klausia apie vaikystę, atsakau, kad buvau laimingas vaikas. Nors sunkumų mokykloje patyriau, bet jų iš pradžių mokytojai nepabrėždavo. Turėjau skaitymo sutrikimą – disleksiją. Galėjau skaityti ir rašyti, bet lėčiau už kitus. Turėjau dėmesio sutrikimų, tačiau mokydamasis pradinėje mokykloje sunkumus įveikdavau. Vaikystę praleidau kaimo vietovėje. Mokykloje vaikų buvo nedaug, klasėje gal šeši mokiniai, visi susiję giminystės ar kaimynystės ryšiais, tad suprasdavome vieni kitus. Kad turiu nemenkų sunkumų, mokytojai pastebėjo jau paauglystėje, tačiau, kaip jau sakiau, diagnozės gydytojai nenustatė ištisus dešimt metų. Negalėčiau pasakyti, kad būdamas paauglys jaučiausi labai prastai. Visi paaugliai susiduria su sunkumais, tiesiog aš susidurdavau dažniau.
– O tėvai? Kokioje šeimoje užaugote?
– Turiu dvi seseris, brolį ir dar pusbrolį. Mano šeimoje autizmo spektro sutrikimų yra ir daugiau. Manau, kad mano mama turi Aspergerio sindromą, tik to nepripažįsta, mano brolis, vyresnis už mane šešeriais metais, turi autizmo spektro sutrikimą, taip pat ir pusbrolis. Jauniausioji sesuo taip pat kenčia dėl dėmesio sutrikimų. Visi esame šiek tiek keisti, turime savų išskirtinių poreikių ir todėl vienas kitą suprantame geriau, negu mus supranta svetimi žmonės. Mūsų keistybės padeda mums geriau sutarti.
– Specialistai dešimt metų stengėsi nustatyti jūsų sutrikimą. Ar jūsų tėvai jiems padėjo? Ar stengėsi padėti jums?
– Turiu pripažinti, kad mano tėvai ignoravo mano neurologinius raidos sutrikimus. Pripažinti, kad man kai kas ne taip, jie nė už ką nenorėjo. Tiesiog neigė diagnozę, kurią vis bandė nustatyti specialistai, todėl visus sunkumus turėjau įveikti pats vienas, o jų tikrai buvo nemažai. Vis dėlto savarankiškai galynėdamasis su sunkumais užsigrūdinau, o savarankiškumas man padėjo tapti tuo, kas dabar esu. Aš ne tik dirbu Suomijos autizmo asociacijoje, bet kiekvieną savaitę konsultuoju autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones. Į konsultacijas susirenka 14–16 žmonių. Iš viso man jau yra tekę konsultuoti per 2000 autistų.
– Gal geriausia žinių gauti iš pačių sutrikimą turinčių žmonių? Gal sužinojus diagnozę perdėtas tėvų dėmesys tik padidina sunkumus?
– Nemanyčiau. Manęs dažnai klausia, ar nesijaučiu nuskriaustas, negavęs reikiamos pagalbos vaikystėje, paauglystėje. Atsakau, kad ne, nes sunkumai mane užgrūdino, suformavo tokį, koks esu. Vis dėlto tuojau pat priduriu, kad nelinkėčiau to, ką išgyvenau, patirti kitiems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams. Pagalba, tam tikra terapija ir supratimas labai reikalingi, bet nėra tokių instrukcijų, pagal kurias pagalbą būtų galima teikti visiems autizmo sindromą turintiems vaikams. Svarbu rasti būdą, tinkantį vaikui individualiai, nes autizmo sutrikimų esama daug ir įvairių. Džiaugiuosi, kad mano šeimoje kalbos apie autizmą šiandien nebėra tabu.
– Kokią pagalbą gavote tada, kai jums buvo nustatytas autizmo spektro sutrikimas – Aspergerio sindromas?
– Iš pradžių gavau šiek tiek pagalbos. Man buvo paskirti, regis, keturi terapiniai seansai. Lankiau juos, tačiau jų buvo per mažai. Sakyčiau taip – pagalbą gavau, bet labai nekonkrečią. Specialistai bandė išsiaiškinti, su kokiais sunkumais susiduriu. Vis dėlto daugiausia informacijos radau pats: ieškojau literatūros apie autizmo spektro sutrikimus, skaičiau, gilinausi, stengiausi rasti tai, ko man reikėjo, bandžiau tiksliai suvokti savo pojūčius. Vienas kitas aptiktas patarimas praversdavo, tačiau įsitraukęs į Suomijos autizmo ir Aspergerio asociacijos veiklą ir susipažinęs su panašių sunkumų turinčiais žmonėmis pasijutau geriau. O iki pareigų, kurias šiandien užimu, ėjau ilgu keliu. Viskas prasidėjo prieš 8–9 metus, nuo mažos bendruomenės. Vienas draugas mane pakvietė dalyvauti šios suaugusių autistų bendruomenės veikloje. Buvau mažos asociacijos (subasociacijos) sekretorius, ilgai dirbau savanoriškai, ir tik pirmi metai už savo darbą jau gaunu atlygį.
– Kokią pagalbą autistai gauna Suomijoje?
– Manau, dar daug reikia dirbti, kad pagalba, tokia, kokios iš tikrųjų reikia, pasiektų visus suaugusius autistus. Ką tuo noriu pasakyti? Suomijoje autistai gauna pagalbos integruodamiesi į darbo rinką, tačiau dirba tik 10–15 procentų jų. Vis dėlto integracija vyksta, kuriamos specialios programos, kurios padeda ir padės autizmo spektro sutrikimų turintiems žmonėms integruotis į darbo rinką. Studentai, turintys autizmo sutrikimų, yra globojami socialinių tarnybų. Autistai studentai gauna pagalbos, kai turi parašyti ar pateikti rašto darbą. Jiems taip pat primenama, kad turi nueiti į paskaitas, padedama dorotis su sunkumais, kurių iškyla paskaitose ir per atsiskaitymus. Tačiau autistui kyla daug klausimų ir kasdieniame gyvenime: kaip tvarkyti buitį? Kaip kurti šeimą? Kaip gyventi šeimoje? Kaip auklėti savo vaikus? Atsakymų į klausimus, kurie susiję su socializacija, šiuo metu negauname. Šios pagalbos link judame labai pamažu. O Suomijoje tokių žmonių nemažai, mūsų asociacijoje yra maždaug 3500–4000 narių, tiesa, ne visi jie turi autizmo spektro sutrikimų, asociacijai priklauso ir jų šeimų nariai.
– Kas jums pačiam sunkiausia?
– Žinau, kad kai kurie žmonės, turintys Aspergerio sindromą, bijo išeiti iš namų, turi sensorinių sutrikimų. Aš tokių baimių neturiu, tačiau vengiu roko ir sunkiojo metalo koncertų, nes garsi muzika mane trikdo. Dvidešimties nežinojau, kaip pradėti pokalbį su nepažįstamu žmogumi, kaip nueiti į restoraną. Buvo ir higienos trikdžių, pavyzdžiui, kaip priprasti kas vakarą išsivalyti dantis ir reguliariai plauti rankas, plaukus. Visus tuos trikdžius turėjau įveikti pats, o specialistų patarimai tikrai būtų pravertę – link socialinio gyvenimo būčiau judėjęs lengviau, patyręs mažiau streso.
– Autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės kartais sako neprisimeną savo vaikystės. Ar jūs viską prisimenate?
– Vaikystę prisimenu, tačiau būna keistų dalykų, pavyzdžiui, neprisimenu labai konkrečių dalykų. Keista, bet negaliu prisiminti savo klasės draugų vardų – nė vieno nebeprisimenu, o kitų vaikystėje pažinotų žmonių vardus prisimenu. Mano brolis, taip pat autistas, viską labai tiksliai prisimena, turi hiperatmintį.
– Turite Aspergerio sindromą. Mitas ar tiesa, kad šį sindromą turintys žmonės labai talentingi?
– Manau, tai, kad visi Aspergerio sindromą turintys žmonės talentingi – mitas. Nesijaučiu turįs kokį nors talentą, kasdien susiduriu su tam tikrais sunkumais. Bet kas su jais nesusiduria? Galiu pasakyti, kad vienoje srityje esu stipresnis: turiu vidinį matymą, puikiai orientuojuosi erdvėje, greit ir gerai pajuntu aplinką. Vilniuje esu tik trys dienos, tačiau pusę miesto jau puikiai pažįstu, matau jį tarsi iš paukščio skrydžio, lyg mano galvoje veiktų navigacija. Jeigu vieną kartą pereinu iš vienos vietos į kitą, galiu vėl grįžti į tą, iš kurios pradėjau. Helsinkyje gyvenu tik ketveri metai, bet jau puikiai orientuojuosi, nors žinau, kad visą gyvenimą šiame mieste gyvenantys žmonės visai jo nepažįsta. Vis dėlto nepasakyčiau, kad šį bruožą turi visi „aspergeriai“. Gerai orientuojasi vietovėje ir jokių sutrikimų neturintys žmonės, tad nesijaučiu esąs kitoks.
I. Nygrenas atsisveikino. Vyras dar kelias dienas bus Vilniuje ir spės pažinti kitą miesto pusę. Po pokalbio su šiuo kukliu, gyvenimo sunkumams nepasidavusiu žmogumi ne vienas susitikimo dalyvis ir šių eilučių autorė galvojo, kaip svarbu iš pirmų lūpų išgirsti žinią, kad autistai – tokie patys kaip mes, tik turintys savų keistenybių, trukdžių. Jiems reikia pagalbos – kaip ją teiksime, priklauso nuo mūsų visų.
