Cerebrinis paralyžius Ernestą ištiko vos gimusią. Jos mama laukėsi dvynukių. Pirmoji sesutė įprastai išėjo į šį pasaulį, o antroji pasisuko šonu ir mama niekaip negalėjo jos išgimdyti. Tą lemtingą naktį budėjo jaunas gydytojas rezidentas, kuris nesusiprato daryti cezario pjūvio. Antroji mergaitė gimė beveik uždususi, medikai tik per stebuklą ją atgaivino. Ir iš karto pamatė komplikacijos pasekmes.
Vaikystėje Ernesta lankė Kauno specialiąją internatinę mokyklą, nes joje buvo galimybė ne tik mokytis, bet ir gauti reabilitaciją. „Vaikystėje buvau labai labai nedrąsi, uždara. Nesu patyrusi daug patyčių, bet dažnai likdavau nuošalyje ir jausdavausi likimo nuskriausta“, – prisiminė Ernesta.
Gydytojai merginai prognozavo visišką negalią: teigė, kad ji niekada nevaikščios, nekalbės, o apie savarankiškumą neverta nė svajoti. Bet paaugusi ji tiesiog savo vidumi pajuto, kad gali būti kitaip.
Taigi optimistiškai kalbančios ir ne tik vaikščioti, bet ir kopti į kalnus gebančios moters paklausėme, kaip jai pavyko paneigti medikų prognozes.
– Kaip jums atrodo, kas jums labiausiai padėjo mokantis vaikščioti ir kalbėti?
– Tėvai nuo pusės metukų pradėjo vežioti mane po visas, kokios tik tuo metu buvo, reabilitacijas. Iki to laiko aš buvau kaip medžio pliauska, o nuo trejų metų prasidėjo pirmieji mano žygdarbiai. Atsistojau, laikydamasi rankų, baldų. Žengiau pirmuosius žingsniukus, tariau pirmuosius žodžius. Labai padėjo nuolatinės reabilitacijos sanatorijose – tais laikais gaudavau kelialapių net dviem mėnesiams per metus. Padėjo reabilitacija mokykloje, kur turėjau nuostabų kinezistą Arūną Lapėną. Turėjau ir nuostabią logopedę Dalią Kovarskienę, kuri išmokė susitvarkyti seilėtėkį, lengviau kalbėti.
Vėliau labai padėjo tai, kad prisijungiau prie plastinės dramos teatriuko, veikusio Kauno neįgaliojo jaunimo užimtumo centre. Ten nerealus vadovas Virgis Bortkevičius mane paskatino mesti iššūkį mane dėl ligos kaustančioms baimėms.
Dar vėliau mano gyvenime atsirado psichologas Jonas Kilijonas, su kuriuo išbandėme įvairias terapijas. Pradėjusi lankytis pas jį buvau pakviesta į lapiojimo centrą „Miegantys drambliai“.
Tuomet ir įvyko pats didžiausias stebuklas mano gyvenime. Nors ir su vaikštynės pagalba, dabar galiu visur nueiti ir nuvažiuoti viešuoju transportu. Iki psichologo ir „Miegančių dramblių“ net ir su vaikštynės pagalba tai buvo neįmanoma, nes nuo menkiausio jaudulio, pašalinio garso, didesnės žmonių minios mane visą sukaustydavo.
– Ar cerebrinis paralyžius susijęs ne tik su kūnu, bet ir su psichika? Kaip konkrečiau tai pasireiškia?
– Taip, mano mišrioji cerebrinio paralyžiaus forma labai susijusi su nervais. Atsipalaidavusi aš galiu ir beveik aiškiai, be užsikirtimų kalbėti, ir daug laisviau judėti. Tačiau jei tik kyla noras paskubėti ar dėl kažko susijaudinu, automatiškai visą pradeda spazmuoti, kaustyti. Dabar, po visų terapijų ir baimių nugalėjimo, tai reiškiasi vis mažiau!
– Kokių dalykų buityje jūs dėl cerebrinio paralyžiaus visgi negalite padaryti?
– Šiuo metu negaliu pati susirišti plaukų, pasidažyti, nusikirpti nagų ar pakabinti užuolaidų. Visa kita jau galiu pati, tik daug lėčiau nei sveikieji.
– Ką esate padariusi tokio, už ką kiti jus giria?
– Savo užsispyrimo dėka esu įveikusi daug kilometrų, keliaudama Airijos kalnais. Mane kelionėje lydėjo ir man padėjo sesė Kristina.
Laipiojimo centro komandos dėka kartu su viena iš trenerių, dešimčia sveikų vaikų bei keliais savanoriais išvykau į neužmirštamą kelionę Lenkijoje, kurios pagrindinis tikslas buvo kopimas į tikras olas. Niekada gyvenime nebūčiau patikėjusi, kad jomis lipsiu aš! Taigi tikriausiai nieko neįmanomo nėra.
Be to, vaidindama neįgaliųjų teatro trupėje esu apkeliavusi pusę Europos. Esu šokusi tiesioginiame TV eteryje. Praėjusį pavasarį turėjau unikalią progą sudalyvauti „Auksinių scenos kryžių“ apdovanojimuose, kur su dar dviem neįgaliomis, bet galingomis merginomis sušokome su tikrais scenos profesionalais.
Esu net vaikščiojusi lynu, tiesa, mane iš abiejų pusių prilaikė, bet tai buvo didelis ir smagus išbandymas. Taip pat per psichologo J.Kilijono terapijas lipau ant vinių.
– Papasakokite plačiau, kaip sugalvojote lipti ant tų vinių? Ir koks tai buvo jausmas?
– Pas psichologą visų pirma pradėjau lankytis mūsų neįgaliojo jaunimo užimtumo centre projekto metu. Kartą jis pasipasakojo žmonėms karts nuo karto taikantis vinių terapiją (pėdose, kaip žinoma, yra taškų, veikiančių visą žmogaus kūną).
Tada ir užsidegiau mintimi pabandyti. Be to, sužinojau, kad jis yra sėkmingai tą išbandęs ir su neįgaliaisiais, ir net su vienu mano vaikystės draugu – taip pat cerebrinuku.
Mūsų centre to išbandyti neleido, tad atradau galimybę po projekto lankytis pagrindiniame jo darbe Kauno neįgaliųjų draugijoje. Ten išbandėme vinis net porą kartų!
Lipau ant vinių, prieš tai psichologiškai paruošta ir stipriai jo prilaikoma. Kelios stovėjimo ant vinių sekundės, kaip ir tikėjausi, buvo fantastiškos. Tos kelios sekundės tikrai suteikia daugiau tikėjimo savimi.
Po to truputį skaudėjo pėdas, buvo raudonų dryžių, bet kraujo – ne.
– O kaip sekėsi vaidinti neįgaliųjų teatre? Ar ir dabar tuo užsiimate?
– Neįgaliųjų teatro trupėje vaidinau daugiau nei dešimtį metų. Atėjau visai silpnutė, vaidinti galinti tik vežimėlyje, tačiau V.Bortkevičiaus (jis pats virš 30 metų praleidęs scenoje) dėka pamažu vaidindama ėmiau vis labiau tikėti savimi.
Iš pradžių man buvo be galo sunku, nes ir vežimėlyje sėdinčią mane labai kaustydavo iš jaudulio. Bet vadovas, matydamas didelį mano norą, pradėjo mokyti atsipalaidavimo, jogos pratimų, o per vaidinimus kėlė mane iš vežimėlio. Iš pradžių kelioms sekundėms atsistodavau, vėliau sekundės virto minutėmis, keliais žingsneliais. Prisidėjus terapijai laipiojimo centre ir pas psichologą, scenoje vežimėlio visiškai atsikračiau.
Dabar, rodos, mano gyvenimo tarpsnis neįgaliųjų teatro trupėje baigėsi – jos vadovas pasitraukė, pasitraukiau ir aš.
– Ką jūs per dienas veikiate?
– Mano dienos susideda iš kelionių į repeticijas, treniruotes, apsipirkimo parduotuvėse, dalyvavimo įvairiuose renginiuose. Laipiojimo centre treniruojuosi tris kartus į savaitę po porą valandų. Tomis dienomis, kai į treniruotes neinu, bent truputėlį prasilankstau namuose.
Labai mėgstu skaityti, pradėjau net pati rašyti. Kol kas tai tik pirmi puslapiai, bet tikiuosi, kad įsivažiuosiu ir gal net parašysiu tikrą knygą apie negalią ir motyvaciją.
– Ar kartais nepasvajojate, kad norėtumėte turėti darbą? O gal esate jį turėjusi?
– Prieš daug metų, baigusi Vilniaus profesinės reabilitacijos centre kompiuterių kursus, buvau keliems menesiams įdarbinta pagalbine darbuotoja. Namuose sudarinėjau užduotis kitiems besimokantiems kompiuterio pradmenų, bet nuvežti darbą, įrašytą į diskelius, reikėjo į Vilnių. Tuo metu man tai dar buvo sudėtinga, sušlubavo sveikata ir teko mesti.
– Jūs esate labai pozityvi ir opimistiška. Kaip pavyksta tokiai būti?
– Gyvenime teko patirti daug labai daug sunkių akimirkų, bet jos mane užgrūdino. Tiesiog išmokau džiaugtis smulkmenomis, kažką daryti, kad būtų lengviau, užuot sedėjusi ir verkusi. Galima sėdėti, gailėti savęs ir laukti, kol kažkas už tave išspręs problemas, tačiau galima susitelkti ir rasti išeitį.
– Turbūt kartais jus aplanko niūrios mintys apie tai, kad kiti žmonės sveiki, o jūs visgi turite negalią. Kaip elgiatės tada?
– Taip nutinka, bet tada apsidairau, pamatau jaunas gražias merginas, raudančias dėl nulūžusio nago, prasigėrusius sveikus žmones, kurie tikrai galėtų gyventi gražų gyvenimą, bet to nedaro – ir liūdesys praeina.
Manau, visiems vertėtų kartais susimąstyti apie tai, kokie esame laimingi, matydami, girdėdami, mylėdami, tiesiog gyvendami. Banalu? Netekę šių dalykų, viską įvertintume kitaip.
Daugelis mūsų gyvenimo akimirkų yra tokios, kokias susikuriame patys.
– Ar dabar gyvenate su tėvais? Ar kartais pagalvojate, kad kada nors norėtųsi gyventi atskirai?
– Pastaraisiais metais buvau išėjusi pagyventi atskirai nuo tėvų. Su mano užsipyrimu viskas sekėsi labai neblogai, tačiau nesenai, mirus tėčiui, grįžau pas mamą, nes vienai jai (ypač naktimis) namuose likti kol kas būtų pernelyg nejauku.
– Kokie jūsų santykiai su seserimi dvyne? Gal net jaučiate vienas kitos nuotaikas per atstumą?
– Nuo mažens buvome artimos. Tiesa, vaikystėje ji kartais pykdavo, kad stengiuosi ją kopijuoti, tačiau man tai išėjo į naudą – iš jos mokiausi savarankiškumo. Bet per atstumą viena kitos nejaučiame.
– O kaip klostosi jūsų meilės reikalai, ar esate turėjusi vaikiną?
– Gerbėjų turiu, tačiam bendram gyvenimui aš turbūt nesutverta. Nenoriu būti nuo kažko priklausoma, noriu išsilakstyti, nes žalioje jaunystėje to nelabai galėjau. Ir žiūrėdama į savo pažįstamų šeimas nemanau, kad man norėtųsi atsidurti jų situacijose. Tekėti vien tam, kad ištekėčiau, ne man. Nebent sutiksiu tą, kuris visiškai susuks galvą.
