J.Smits žino, ką šneka – ji užaugino tris vaikus, o jos vyriausioji dukra Thiandi, kuriai dabar 28 m., nuo gimimo turi sunkią kompleksinę negalią, atsiradusią dėl smegenų pažeidimo. Du jaunesnieji vaikai – sveiki. Kodėl pirmagimė gimė su negalia, liko neaišku. Ji negali savarankiškai judėti ir tinkamai savimi pasirūpinti, taip pat ir nekalba, nors viską supranta. Kai mama jai kažką pasako, ji atsakymą užrašo planšetės ekrane.
Kai mergaitei atėjo metas keliauti į mokyklą, tėvai susidūrė su problema – dėl sunkios negalios jų dukros nepriėmė ne tik bendrojo ugdymo, bet ir specialiosios mokyklos Nyderlanduose. Mergaitei buvo skirtas namų mokymas, nors tėvai mėgino aiškinti, kad ji viską supranta ir jai būtų naudinga keliauti į kolektyvą. Gimdytojams dėl to buvo labai skaudu. Dar juos žeidė tai, kad sulaukdavo gydytojų pagalbos tik medicininiais klausimais, bet nesulaukdavo patarimų, ką daryti, kad ji gerai jaustųsi psichologiškai.
Dėl dukros gerovės, kai jai buvo vienuolika, šeima ryžosi iš Nyderlandų persikraustyti į Italiją – ten mergaitei buvo leista lankyti paprastą mokyklą. Jai svečioje šalyje buvo labai gerai, bet su sunkumais susidūrė tėvai – jiems svetimoje šalyje sunkiai sekėsi rasti darbus, tad po kurio laiko grįžo į gimtinę.
„Tada mūsiškės Nyderlandų mokyklos atstovams parodžiau vaizdo įrašų, kaip mano dukra lankė pamokas Italijos mokykloje, ir jie pagaliau sutiko ją priimti“, – sakė Jose.
Tuomet J.Smits ėmė kovoti ir už kitų neįgalių vaikų priėmimą į mokyklas Nyderlanduose. Ji – viena iš organizacijos „Inclusion Netherlands“ vadovė ir tarptautinės organizacijos „Inclusion Europe“ generalinė sekretorė, o pragyvenimui užsidirba iš mokslinės veiklos. Birželio 5-7 d. ji viešėjo Vilniuje ir skaitė pranešimą konferencijoje „Europe In Action“.
Kai iš Italijos grįžo į Nyderlandus, neįgaliąja dukra, kol tėvai būdavo darbe, rūpindavosi savanoriai. Jie mergaitę ir mankštindavo, mokydavo vaikščioti. Savanorių tėvai susirado, kaimynystėje tiesiog išmėtę į pašto dėžutes kvietimus savanoriauti – Nyderlanduose žmonės kartais taip daro. „Pradžioje, ieškodama savanorių dukros priežiūrai, jaučiausi nejaukiai – atrodė, mums bus tai naudinga, bet kas jiems iš to? Bet pasirodė, kad ir jiems tai naudinga: štai viena mergina, stiuardesė, nemažai uždirbdavo, bet norėjo papildomai daryti kažką, kas jai atrodytų prasminga. Kita kaimynė, atvykusi iš Belgijos, sakė, kad turėjo neįgalų sūnėną, kurio pasiilgdavo, užtat norėjo rūpintis mūsų dukra. Padėjo ir viena mama, praradusi savo vaiką ir norėjusi padėti mūsiškiam“, – pasakojo Jose.
Ir pridūrė, kad turėjo galimybę arba leisti dukrą prižiūrėti specialiose institucijose, arba rūpintis ja patys ir gauti tam skirtas valstybės išmokas. Tokia galimybė suteikiama, kai valstybės specialistai neabejoja, kad šeimoje neįgaliu žmogumi bus tinkamai rūpinamasi.
Baigusi mokyklą, Thiandi baigė ir socialinių mokslų specialybę universitete. Čia ji turėjo asmeninį asistentą, kuris ją lydėdavo į paskaitas. Jos studijos trūko ilgiau nei sveikų studentų, jai tam reikėjo daugiau laiko. Baigusi mokslus mergina nedirba – tai jai būtų pernelyg sudėtinga. Ji rašo straipsnius apie save gyvenimo tinklaraščiui „Blok.Amsterdam“.
Gyvena Thiandi bute atskirai nuo tėvų, jai padeda asmeninis asistentas. Jos priežiūrai tėvai samdo studentus, nes jų darbo laikas lankstus, o pageidaujamas atlyginimas mažesnis. Iš valstybės gaunamų išmokų asistento užmokesčiui ir merginos pragyvenimo išlaidoms nepakanka – tėvai finansiškai turi prisidėti.
„Gal Nyderlanduose žmonės ekonomiškai ir gyvena geriau, nei Lietuvoje, tačiau rūpesčių tiems, kurie augina neįgalius vaikus, pakanka ir mums. Neįgalių vaikų susilaukusiems tėvams sunku visame pasaulyje, ir visiems jiems trūksta visuomenės paramos“, – įsitikinusi J.Smits.
