Šeimoje, be Airinės, auga trys vaikai, kuriems 18, 14 ir 6 m. Pagrandukė buvo planuota ir laukiama. Kad kažkas gali būti negerai, Orinta sužinojo per eilinį vizitą pas gydytoją, kai jai atliko echoskopijos tyrimą. „Vaisių ilgai apžiūrinėjo, man jau pasidarė nejauku, o tada pasakė, kad gal reikėtų užsirašyti tyrimams į Santariškes – vaikelio kauliukai atrodė trumpesni. Dar nuramino, kad gal viskas gerai, tik aparatas kažką ne taip rodo“, – atsiminė Orinta.
Ir Vilniuje gydytojai vaisių ilgai apžiūrinėjo, lyg ir kažką negero įtarė, bet nieko aiškiai nepasakė, sakė, gal tiesiog vaikelis bus mažesnis. „Jau nujaučiau, kad kažkas bus negerai – visi kiti vaikai spardydavosi taip, kad rodės, futbolą pilve žaidžia, o šio vaikelio spyrių nejaučiau, nors ir labai norėjau pajusti“, – sakė mama.
Kai mergytė gimė, ji labai daug verkė, tik maitinama nurimdavo, ir gydytojai pastebėjo, kad ji verkia ne šiaip nepatenkinta, o skausmingai. Be to, per apžiūrą jie pastebėjo, kad mergaitė visai nejudina kojyčių. Tada jai atliktas rentgeno tyrimas, ir paaiškėjo, kad jos kojytės buvo lūžusios bent du kartus – vieną kartą dar būnant mamos įsčiose, tas lūžis jau buvo sugijęs, ir kitą kartą – gimdymo metu. Naujagimei teko dėti langetę.
Po kurio laiko genetiniai tyrimai patvirtino įtarimus, kad mergaitei – trapių kaulų sindromas. „Kurį laiką mes su vyru save kaltinome, kad nereikėjo planuoti to ketvirto vaikelio, juk tokią baisią ligą jam perdavėme... Gydytojai paaiškino, kad tai gali būti arba paveldima, arba spontaninė genetinė mutacija, ir mūsų atvejų buvo pastaroji. Tiesiog dėl visiško atsitiktinumo kažkuriuo metu dukrelės organizmas nustojo gaminti baltymą kolageną arba jo gamina labai mažai, ir tai labai pakenkė kaulams“, – pasakojo moteris.
Namie tėvai savo trapiąją dukrelę labai saugojo, keldavo ant rankų tik su savotišku gultuku, padarytu iš pagalvės. Ir vis tiek nepavyko jos nusaugoti – vieną naktį mama nerimstančią dukrytę su gultuku kėlė ant rankų, išgirdo pokštelėjimą ir mergaitė pradėjo labai smarkiai verkti. Paaiškėjo, kad lūžo rankytė, nors, rodos, tam nebuvo jokios pagrindo.
„Tuomet buvome persigandę, galvojome, kaip reikės gyventi, jeigu ji visą laiką bus tokia pažeidžiama... Laimei, Santariškėse mumis rūpinosi tikrai geri specialistai, jie nukreipė į Retų ligų koordinavimo centrą, kur mergaitei buvo skirti vaistai, kurie ją tikrai stiprina ir tolesnių lūžių pavyksta išvengti“, – sakė mama.
Pradėjus vartoti tuos vaistus (jie lašinami kas 3 mėnesius), mergaitė pastebimai sutvirtėjo, pradėjo daugiau judėti – ko gero, seniau jai labai skaudėjo kūnelį, o dabar skausmų neliko. Seniau net ir sauskelnes keisti ir drabužėlius rengti reikėdavo labai atsargiai, nes ji jautė skausmą, o dabar viskas ramiau. Tik mama vis dar rengia dukrytę laisvesniais rūbeliais, kad jai nieko nespaustų.
Metukų sulaukusi Airinė nuo bendraamžių savo raida kiek atsilieka: ji moka apsiversti, atsisėsti, šiek tiek pamėgina šliaužti, bet noro stotis nė nerodo.
Tiesą sakant, medikai abejoja, ar ateityje ji galės pati vaikščioti, nes jos kojų kauliukai išlinkę ir išeina, kad nėra atramos. Bet yra vilties, kad operacija padės situaciją pataisyti.
Mergaitė ir mažesnė už bendraamžius, sveria 7,5 kg, ūgis – 67 cm. Ir jos dantukai dėl kolageno trūkumo smulkučiai ir peršviečiami, o akių baltymai – melsvi.
Norėjo pavadinti Princese
Tačiau mama pasidžiaugia tuo, kad Airinė dabar nejaučia tokio skausmo, kaip seniau, viskuo domisi, gerai sutaria su broliais ir sese, kurie ja labai rūpinasi. „Kai kartu ėjome paimti šešiamečio brolio iš darželio, jis visus draugus įspėjo, kad negalima jos liesti, nes mūsų princesė labai trapi. Tiesą sakant, jis net norėjo, kad sesutės vardas būtų Princesė“, – nusijuokė mama.
Airinei ir dabar namie reikia nuolatinės priežiūros – negalima jos nė minutei palikti žaisti vienos, kad, neduok die, kažkur neužsigautų.
Mama jau ne kartą su dukryte lankėsi sanatorijoje. Medikai pabrėžia, kad su ja reikės daug dirbti – kadangi mergaitės kauliukai silpni, reikės stengtis, kad raumenukai būtų kuo stipresni.
Apie šiuos dalykus Orinta pasakoja gana ramiai. Tad ar ji jau sutaikiusi su likimu? „Nusiteikiau, kad reikia į viską žiūrėti ramiai, nes jei nervinsiuosi, niekam geriau nuo to nebus. Nors jei ašaros galėtų Airinei padėti, verkčiau visą laiką“, – sakė mama.
Norėtų rasti likimo draugų
Pašnekovė prisipažįsta, kad auginti keturis vaikus, kurių vienas turi negalią, nėra lengva. Jie gyvena kaime prie Ukmergės, turi daržą, bet jame pasidarbuoti moteris gali tik tada, kai kažkam perleidžia trapiosios dukrytės priežiūrą.
Nelengva ir finansiškai – kurį laiką teko po du kartus per savaitę važinėti pas medikus į Vilnių, tad nemažai kainuodavo vien kuras. Mergaitei skiriami vaistai kompensuojami, tačiau nemažai lėšų kainuoja maisto papildai.
Tiesa, tėvai gavo vienkartinę savivaldybės pašalpą, vienas Ukmergės verslininkas, kurio nė nepažįsta, parėmė 1000 Eur, o viena vyro giminaitė ėmėsi iniaciatyvos kas mėnesį iš giminių surinkti po 10 Eur ir šeimai kas mėnesį perveda surinktus 120 Eur.
Kai randa laisvesnę minutėlę, Orinta rankiojasi internete informaciją apie vaikučius su trapių kaulų sindromu, kad daugiau sužinotų apie tai, koks būna jų gyvenimas – juk liga reta, tad ir informacijos apie ją mažai. Lietuvoje kol kas tepavyko užmegzti ryšius su viena suaugusia moterimi, turinčią tokią diagnozę. Ji juda vežimėliu, na, bet juk anksčiau nebuvo tokio gydymo, kaip dabar.
Orinta labai norėtų susipažinti su tokio pat likimo vaikučių tėvais. Kol kas skaito tėvų iš JAV forumus ir ten nemažai sužino. „Dėl to ir aš pati nenoriu slėpti informacijos apie savo dukrelės vargus, nors kai kas ir stebisi, kodėl sutinku apie tai pasakoti. Galbūt mūsų patirtis bus naudinga kitiems tėvams“, – sakė Orinta.
