Lietuvius sujaudinusio ligoniuko Bernardo tėvai turi gerų naujienų

Birželio pradžioje Lrytas.lt rašė apie skaudžius kauniečių Gintarės ir Ryčio Rudzinskų išgyvenimus dėl vienturčio sūnelio Bernardo ligos. Trimečiui berniukui diagnozuota Diušeno raumenų distrofija, baisi liga, dėl kurios sulaukę maždaug 10-ies ligoniai nebegali vaikščioti, sulaukę 14-os nevaldo kūno žemiau kaklo, o perkopę per 20 m. miršta.

 Bernardo tėvai labai dėkingi Lietuvos žmonėms už paramą sūnaus gydymui.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Bernardo tėvai labai dėkingi Lietuvos žmonėms už paramą sūnaus gydymui.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Bernardas ir brangieji vaistai, įsigyti už paaukotus pinigus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Bernardas ir brangieji vaistai, įsigyti už paaukotus pinigus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Nors ir buvo nelengva, tėvai ryžosi prašyti žmonių paramos.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Nors ir buvo nelengva, tėvai ryžosi prašyti žmonių paramos.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Pradėjęs vartoti vaistus Bernardas jaučiasi daug geriau.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Pradėjęs vartoti vaistus Bernardas jaučiasi daug geriau.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Pradėjęs vartoti vaistus Bernardas jaučiasi daug geriau.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Pradėjęs vartoti vaistus Bernardas jaučiasi daug geriau.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Bernardino istorija sujaudino daugelį jaustresnių žmonių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (10)

Lrytas.lt

Aug 1, 2020, 8:41 PM, atnaujinta Aug 1, 2020, 8:41 PM

Visgi tėvai tikėjosi Bernardo būklę pagerinti vaistais, kurių kaina siekia maždaug 260 000 Eur metams. Tačiau SAM Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija atsisakė kompensuoti vaisto įsigijimo išlaidas. Komisija teigė, kad dar neišnaudota galimybė pacientą gydyti kitu vaistu (šis, pasak tėvų, anaiptol ne toks veiksmingas), be to, PSDF biudžete nėra numatyta lėšų šios retos būklės gydymui.

Visgi tėvams reikiamų vaistų gauti pavyko. Tiesa, juos įpirkti padėjo ne valstybė, o paprasti Lietuvos žmonės. Vaistus, pirktus už žmonių į „Bernardo paramos fondą“ paaukotas lėšas, vaikas pradėjo vartoti liepos pradžioje, ir jau matyti akivaizdus pagerėjimas.

„Šių vaistų dėka vaikas tapo žymiai judresnis, gali užlipti laiptais, bėgioti; tapo daug savarankiškesnis ir geriau koordinuotas; gali savarankiškai nueiti žymiai didesnius atstumus. Pastebimai sumažėjo raumenų kontrakcijos, t.y. raumenys yra mažiau įsitempę, o tai ir lemia geresnį mobilumą bei ištvermę. Vaikas akivaizdžiai ir pats geriau jaučia savo kūną, labiau pasitiki savimi, todėl drąsiai lipa laiptais ir atlieka kitus fizinius judesius, kurie anksčiau jam buvo per sudėtingi“, – pasakojo tėtis Rytis.

Pridūrė, kad vaistų efektą Bernardui pastebi ne tik jis su žmona, bet ir berniuką prižiūrintys gydytojai bei kineziterapeutė.

Žmonių suaukotų pinigų pakaks apsirūpinti vaistais 7 mėnesiams. Kas bus toliau, tėvai kol kas nežino, tačiau nepraranda vilties gauti gydymui reikalingų lėšų iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo.

Šiuo metu jie laukia Labai retų sveikatos būklių komisijos sprendimo. Pirmasis sprendimas, kuriuo buvo atsisakyta skirti vaistus, buvo panaikintas, todėl dabar Komisija turi svarstyti klausimą pakartotinai.

Žinoma, tėvai tikisi, kad šį kartą Komisijos sprendimas bus teigiamas.

„Esame visiškai įsitikinę, kad Komisija neturi galimybės teisėtai atsisakyti kompensuoti vaisto įsigijimo išlaidų, todėl jeigu sprendimas ir vėl būtų neigiamas – kreipsimės į teismą. Žinoma, tai būtų labai apmaudu, nes laikas yra išties ne mūsų pusėje, tačiau rankų nuleisti neketiname. Ankstesnė teismų praktika, kai kreipėmės į teismą pirmą kartą dėl atsisakymo nagrinėti mūsų apeliaciją, parodė, kad teismai jautriai žiūri į tokius ginčus, t.y., Vilniaus apygardos administracinis teismas, atsižvelgęs į tai, kad byla turi reikšmės mažo vaiko sveikatai, rekordiškai greitai išnagrinėjo bylą ir priėmė mums palankų sprendimą“, – sakė tėtis.

Jis pats yra teisininkas, taigi tai, kaip kovoti už savo vaiką, gerai išmano.

Tėvų prašymu SAM Retų ligų komisijos veiklos tyrimą yra pradėjęs ir Lietuvos Respublikos Seimo kontrolierius.

„SAM ir Komisija Kontrolieriui yra pateikusi įvairios informacijos, iš kurios mes žinome, kad biudžete iš tikrųjų yra pakankamai lėšų, kad būtų kompensuotas gydymas mūsų vaikui. Žinome ir tai, kad Komisija kompensuoja ir daug brangesnius vaistus – per pastaruosius 4 metus ji yra kompensavusi vaistų įsigijimo išlaidas, kurios vienam žmogui siekė nuo 300 tūkst. iki 900 tūkst. Eur per metus. Tokių pacientų yra daugiau kaip 20, tarp jų ir tokių, kurių ligos savo pasekmėmis yra labai panašios į mūsų sūnaus ligą“, – tvirtino Rytis.

Dabar šeima nori iš visos širdies padėkoti geriems žmonėms, paaukojusiems Bernardo paramos fondui ar dar ketinantiems tai padaryti. Kai pradėjo viešinti savo istoriją, jie sulaukė labai daug ne tik finansinio, bet ir moralinio palaikymo, kuris jiems taip pat svarbus.

„Išties Lietuvoje ir už jos ribų yra labai daug žmonių, kurie neabejingi pagalbos šauksmui. Reikia nebijoti, garsiai kalbėti apie reikšmingas problemas ir žmonės atsiliepia. Mes esame sujaudinti žmonių gerumo ir supratingumo. Taip pat esame labai dėkingi ir medikams – LSMU Kauno klinikų vaikų neurologai kovoja už gydymo skyrimą mūsų sūnui, o VUL Santaros klinikų specialistai padeda kasdienėje vaiko sveikatos priežiūroje“, – sakė Bernardo tėtis.

Spauskite mygtuką „VISI KOMENTARAI“ ir reikškite savo nuomonę.

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2021 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.