Superberniuko Tautvydo lemtis: gali judėti tik dviejų metrų spinduliu

Ikimokyklinio ugdymo pedagogės Linos Bartuševičienės (35 m.) iš Kėdainių rajono sūneliui Tautvydui rugsėjo 21 d. suėjo metukai. Tačiau berniukas negalėjo paskanauti gimtadienio torto, nes yra maitinamas pro pilvuke įtaisytą gastrostomą. Negalėjo ir išeiti į kiemą, nes yra „pririštas“ prie daug sveriančio deguonies aparato. Visgi šeima labai džiaugiasi jau vien tuo, kad Tautvydas – su jais.

 Tautvydas pasaulį išvydo, sverdamas vos 702 gramus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tautvydas pasaulį išvydo, sverdamas vos 702 gramus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Mama Lina nuo pat pradžių tikėjo, kad viskas bus gerai.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Mama Lina nuo pat pradžių tikėjo, kad viskas bus gerai.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Tautvydas gimė 24 nėštumo savaitę, o akytes pramerkė po dviejų savaičių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Tautvydas gimė 24 nėštumo savaitę, o akytes pramerkė po dviejų savaičių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Vyresnioji sesutė jau gali prižiūrėti Tautvydą, kol tėvai išgeria kavos.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Vyresnioji sesutė jau gali prižiūrėti Tautvydą, kol tėvai išgeria kavos.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Nors jis gimė visai mažytis, mamai pasirodė labai gražus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Nors jis gimė visai mažytis, mamai pasirodė labai gražus.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Savo dukreles Lina vadina tiesiog stebuklingomis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Savo dukreles Lina vadina tiesiog stebuklingomis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tautvydas vis labiau domisi aplinka ir vis daugiau išmoksta.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tautvydas vis labiau domisi aplinka ir vis daugiau išmoksta.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Vaikui tenka nuolat tikrintis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Vaikui tenka nuolat tikrintis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Išeiti iš namų Tautvydas gali tik su dideliu kroviniu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Išeiti iš namų Tautvydas gali tik su dideliu kroviniu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
  Išeiti iš namų Tautvydas gali tik su dideliu kroviniu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
  Išeiti iš namų Tautvydas gali tik su dideliu kroviniu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis. <br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis. <br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Lina žino, kad ne visi vyrai ištveria tiek, kiek jos išrinktasis.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Didesnę pirmųjų gyvenimo dalį Tautvydas praleido ligoninėje.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (26)

Lrytas.lt

Sep 21, 2020, 8:06 PM, atnaujinta Sep 21, 2020, 8:06 PM

Berniukas – ankstukas, turėjęs pasaulį išvysti daug vėliau, ne rugsėjį, o sausio 10 d. Jis pasaulį išvydo vos 24 nėštumo savaitę, sverdamas 702 g.

Tai – trečiasis Linos vaikas, ji dar augina keturmetę ir dešimtmetę dukreles. Nėštumas pradžioje buvo sklandus, tačiau užklupo neaiškios kilmės infekcija. Įtarus, kad gimdymas gali greitai prasidėti, Lina buvo pervežta iš Kėdainių ligoninės į Kauno klinikas, kur netrukus Tautvydas ir išvydo pasaulį.

„Jau buvau nusiteikusi, kad jis bus visai mažiukas, ir į jį pamačiusi visai neišsigandau: maniau, kad bus toks, kaip mano delnas, o buvo kiek didesnis. Turėjo blakstienytes, antakius, plaukučius – atrodė labai gražus lėliukas, tik miniatiūrinis“, – atsiminė Lina.

Jai labai padėjo ir akušerės ištarti žodžiai, kad jos giminaitis taip pat gimė 24 nėštumo savaitę, o yra sveikas aštuoniolikmetis vaikinas.

„Galvojau, kad jei jau prieš tiek metų ankstukai išgyvendavo, tai ir manasis išsikapanos – tiesiog neleidau sau pagalvoti, kad galimas ir kitas variantas, nors gydytojai ir sakė, kad tikimybė, jog jis išgyvens, yra 50:50. Ir vis, žiūrėdama į inkubatorių, bandžiau jam perduoti teigiamas mintis ir įkvėpti stiprybės“, – pasakojo Lina.

Stiprybės Tautvydui ir visai jo šeimai labai reikia ir dabar. Per pirmuosius gyvenimo metus berniukas su mama tik 3 mėnesius praleido namie, o likusį laiką buvo ligoninėje – vis kamavo tai vienokios, tai kitokios problemos.

Silpnausia neišnešioto berniuko bėda – plaučiai, jam išsivystęs kvėpavimo nepakankamumas. Jis visą parą kvėpuoja per prijungtą deguonį bei oro srautą pučiantį aparatą (tai vadinama high flow sistema).

Beje, jis bene vienintelis vaikas Lietuvoje, namuose turintis tokį aparatą. Kadangi šis su priedais labai nelengvas, jiems namie išeina judėti tik 2 metrų spinduliu – tiek siekia žarnelė, kuria tiekiamas oras. Tiesa, kai įsijungia prailgintuvą, gali išeiti į terasą, na, o kad išeitų į lauką, reikia ypatingo pasiruošimo. Juokauja, kad praverstų dvynukų vežimėlis, kur vienoje pusėje sodintų Tautvydą, o kitoje sukrautų aparatą su priedais.

Tačiau mama nepraranda vilties, kad viskas bus gerai: „Tikiu, kad ateityje to aparato nereikės, jis kvėpuos, kaip visi. Ir medikai sako, kad plaučiai – toks organas, kuris augant gali atsistatyti. Tik tam reikia kuo daugiau dirbti ir lavintis, o mums tai sudėtinga, vaikas kol kas daugiausia laiko praleidžia gulėdamas.“

Kai sūneliui buvo septyni mėnesiai, mamai buvo labai skaudu iš medikų išgirsti, kad jam pagalbos reikės ne tik kvėpuojant, bet ir valgant. Iki tol berniukas jau buvo išmokęs žįsti krūtį, mielai tą darė, bet medikų konsiliumas nusprendė, kad reikia jį maitinti per pilvuke įtaisytą gastrostomą, nes didelė tikimybė, kad pats valgydamas jis gali paspringti, susirgti plaučių užtegimu.

„Tuomet labai liūdėjau, atrodė, kad žengiame ne pirmyn, o atgal, nors gydytojai ir patarė į gastrostomą žiūrėti kaip į gydymo būdą. Kai situacija pasitaisys, jis galės valgyti pats“, – pasakojo Lina.

Beje, dukrelėms ji neparodė, kad liūdi, ir telefonu aiškino, kad tai, jog broliukas valgo ne įprastai, o pro skylutę pilvuke – superberniuko požymis.

Nerimą kelia ir tai, kad Tautvyduko raumenų tonusas nusilpęs, jis smarkiai atsilieka nuo bendraamžių. Buvo atlikti ir genetiniai tyrimai, kurie, laimei, ligų nenustatė. Tikėtina, kad raumenukai tiesiog nusilpo dėl deguonies stygiaus, o augdamas Tautvydas pasistengs ir pasivys bendraamžius.

Dukros ir vyras – „stebuklingi“

Metukų sulaukęs berniukas vartosi, ima žaisliukus, domisi aplinka, šiek tiek pasėdėti, o tai – jau nemenki pasiekimai.

Besidomėdamas aplinka jis kartais išsiima į nosytę įdėtus „ūsus“, pro kuriuos kvėpuoja, taigi reikia nuolat būti šalia ir jį stebėti. „Jis šiek tiek kvėpuoja ir pats, tad per kelias minutes nelaimė turbūt neįvyktų, tačiau man labai baisu, kad jis bent minutę liks be deguonies“, – prisipažino mama.

Naktį berniukas ir miega lovoje tarp mamos ir tėčio, o tie, kažką pajutę, prabunda ir pataiso jo „ūsus“.

Broliuką jau moka prižiūrėti ir dešimtmetė sesutė – būna, lieka pažaisti su juo, kol mama ir tėtis virtuvėje išgers kavos. „Gerai, kad mums vis dar norisi dviese išgerti kavos“, – pastebėjo Lina.

Ji girdėjo ne vieną liūdną istoriją, kaip vyras vaiką, turintį sveikatos problemų, tiesiog paliko auginti žmonai. Ir labai tikisi, kad jų situacija nepasikeis. Kol kas vyras laikosi šauniai: moka sūnų per gastrostomą pamaitinti, vakare leidžia žmonai nuo jo atsitraukti, rūpinasi dukrytėmis.

Ilgą laiką, kol Lina su sūneliu buvo ligoninėje, tėčiui mergaitėmis teko rūpintis visą laiką (tiesa, jam padėdavo močiutė). Mamai iki šiol skaudu, kad jai teko ligoninėje praleisti ir vyresnėles išleistuves, kai ši baigė keturias klases, ir Pirmosios Komunijos šventę.

„Taip, tokį vaiką, kaip Tautvydukas, auginti nėra lengva, o ir dukrelėms reikia rūpesčio, bet viskas įmanoma. Stengsiuosi neigiamų minčių neprisileisti, džiaugtis tuo, kad mes čia ir dabar esame visi kartu. Kol kas atrodo, kad viskas kontroliuojama. Ir mano mergaitės tiesiog stebuklingos, jos greitai suprato, kad broliukas kitoks, kad jam reikia daugiau dėmesio. Na, jaunėlė kartais jo kiek pavydi, bet broliuką labai myli. Būna, uždeda jam karūną ir žaidžia, kad jis princesė“, – pasakojo mama.

Vaikas tobulėja

Pašnekovė pridūrė, kad auginant sveikatos bėdų turintį vaiką reikia ir moralinio, ir finansinio palaikymo. Daug naudingų patarimų ir paguodos ji sulaukia iš feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ narių.

Deguonies aparatą vaikui skyrė valstybė, tačiau nemažai kainuoja įvairūs jo priedai, kad ir prie veiduko klijuojami lipdukui, kuriuos reikia reguliariai keisti. Ir jo maitinimui reikalingų vamzdelių bei kitų priedų tenka įsigyti patiems.

Be to, berniuko mankštinti važinėja kineziterapeutė iš Kauno – jam labai svarbu išjudinti tinginiaujančius raumenukus, o Kėdainiuose neatsirado specialistės, kuri sutiktų užsiimti su prie deguonies aparato prijungtu vaiku.

„Atrodo, jei ne tas aparatas, galėtume daryti daugiau, lankytume baseiną ir kitokius užsiėmimus, bet dabar mūsų galimybės labai ribotos. Faktas, kad sūneliui reikia kuo darbuotis ir lavintis. Pati stengiuosi kuo daugiau su juo užsiimti, tarkim, atnešame jam iš lauko smėliuko, kad jį čiupinėtų rankytėms, ar akmenukų, kad jais pastimuliuotume kojytes. Matyti, kad einame teisingu keliu, kineziterapeutė pastebėjo, kad vaikas vis aktyvesnis, vis labiau viskuo domisi“, – pasakojo mama.

Kad Tautvydas turėtų daugiau galimybių įsitvirtinti gyvenime, mama įsteigė paramos fondą „Tautvydo gerovė“, kur kviečia žmones finansiškai prisidėti prie sūnelio kovos.

Spauskite mygtuką „VISI KOMENTARAI“ ir reikškite savo nuomonę.

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2021 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.