Savo pasiekimais trimetė mergaitė atsilieka ne tik nuo bendraamžių, bet ir nuo metukų amžiaus kūdikių: ji nemoka vaikščioti nei kalbėti, taip pat turi aplinkos suvokimo bėdų. Kartais, rodos, ji supranta viską, kas jai sakoma, o kartais į tai visai nekreipia dėmesio.
Medi gali sėdėti, priešais save atsirėmusi rankytėmis į grindis. Kitaip neišlaiko pusiausvyros ir virsta. Kūdikių kalba vis kažką sau po nosyte burbuliuoja, o iš jos balso intonacijų aišku, kada ji patenkinta, kada – pyksta. Kai pamato iš darbo grįžusį tėtį, kaskart išleidžia džiaugsmo kupiną garsą, kurio su niekuo nesupainiosi. Kartais kažką sava kalba aiškina penkiametei sesutei Elzei (Elzė – visiškai sveika mergaitė).
Medos diagnozė – mišrus specifinis raidos sutrikimas, regos sutrikimas bei kitokia epilepsija. Terminas „kitokia epilepsija“ reiškia, kad ligos pobūdis neaiškus net gydytojams – mergaitė kartais tarsi atitrūksta nuo realybės, sustingsta bei užsisvajoja, ir neaišku, ar šią būseną laikyti epilepsijos priepuoliu, ar ne.
Tik neseniai paaiškėjo visų Medos bėdų priežastis – tai CACNA1 geno mutacija. Tai nustatyta brangiu Vokietijoje atliktu tyrimu, kurį finansavo „Išsipildymo akcija“. Jai Medutės tėvai yra labai dėkingi.
Tai, kad jie žino diagnozę, suteikia aiškumo ir tampa lengviau susitaikyti su padėtimi. Gintarė sakė: „Seniau gydytojai vis keldavo hipotezes, gal dukrytei tas, gal anas, o aš namie skaitydavau apie tas ligas internete ir įsitempusi laukdavau, ar diagnozė pasitvirtins, ar ne. Dabar žinome, kad dėl dukrytės negalios kalta genų mutacija. Mes abu su vyru esame sveiki, tiesiog genai atsitiktinai „sukrito“ netinkamai.“
Ši geno mutacija lemia, kad smegenų neuronai neperduoda kūnui, kaip jam judėti. Mums, sveikiesiems, atrodo savaime suprantama, kaip reikia pajudinti ranką ar koją, o Medutė tokio supratimo neturi. Tačiau ji gali išmokti judėti mechaniškai, tik dėl to reikia labai smarkiai dirbti.
Iki tyrimo Gintarė buvo beveik įsitikinusi, kad dėl dukrytės bėdų kaltas sudėtingas gimdymas. „Galbūt šie veiksniai susidėjo į vieną ir dėl to tapo blogiau“, – svarstė mama.
Neįprastos spalvos naujagimė
Medutė gimė laiku, nustatytą dieną, tačiau jai aplink kaklą buvo apsisukusi virkštelė. Dėl to naujagimė buvo mėlynai violetinės spalvos. Dar labiau tėvus išgąsdino jos akys – nebuvo matyti baltymų, jie buvo pasruvę krauju.
Tačiau naujagimė suriko, medikai jos neišnešė gaivinti ir tėvus ramino, kad viskas bus gerai.
Pirmasis mėnuo namuose praėjo ramiai – pasak mamos, tokie maži vaikučiai tik miega ir valgo, o kažkokius jų savitumus įžvelgti sunku.
Kai Medai buvo 1 mėnuo ir ją nunešė profilaktiškai parodyti šeimos gydytojai, šiai sukėlė nerimą mergaitės verksmas – jis buvo ne būdingas naujagimiams, o priminė klyksmą.
Mergaitė gavo siuntimus pas neurologą ir okulistę. Pirmiausia pakliuvo pas pastarąją, ir ši pasakė, kad mergaitės regos diskai yra pilki. Dar pasakė, kad kartais vaikams tai būna ir tai – nieko baisaus. Tačiau kai grįžusi namo mama apie tai pasiskaitė internete, situacija jai pasirodė labai baisi. Rašyta, kad vaikas gali būti pusiau aklas.
Gintarė labai išgyveno ir verkė. Ją pirmyn pastūmėjo viena draugė, pasakiusi, kad reikia ne išgyventi, o pagalvoti, ką gero gali nuveikti savo vaiko labui. Tada Gintarė užrašė dukrytę į privačią akių kliniką Kaune. Ten išgirdo, kad mergaitės rega gali būti silpnesnė, be to, tai gali būti tik vienas iš simptomų, tad reikia stebėti bendrą jos būklę.
Mėnesiams bėgant tapo matyti, kad Medos raida labai atsilieka nuo bendraamžių. „Ji nesivartė, nesisėdo, nedarė nieko, kas priklausytų pagal amžių. Būdama 5 mėnesių Medutė tik pradėjo kelti galvytę“, – atsiminė mama.
Kiek Meda mato, gerai neaišku. Akivaizdu, kad žmones ir mėgstamus žaislus ji atpažįsta.
Nuo liūdesio – prie darbų
Pamatę, kad dukrytė turi bėdų su judėjimu, tėvai pasistengė daryti viską, kad ją išjudintų – vežiojo į masažus, mankštas, baseiną.
Gintarė apibendrino: „Kaip ir visi rūpestingi tėvai, išgirdę, kad vaikas turi negalią, griebdavomės visų gydymo metodų, apie kuriuos tik išgirsdavome. Prisijungėme prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, kur galima pabendrauti su panašaus likimo vaikų tėvais. Tam, kad galėtume nuvykti į Adeli medicinos centrą Slovakijoje, įkūrėme Medos Plungytės paramos fondą, į kurį renkame lėšas. Slovakijoje lankėmės jau du kartus. Pirmą kartą padėjo „Bėgų turgus“, antrą kartą – „Išsipildymo akcija“ ir daug gerų žmonių“.
Mama Gintarė patikino, kad Slovakijoje reabilitacija daug veiksmingesnė nei Lietuvoje. Ten viskas vyksta daug rimčiau ir intensyviau. Su vienu vaiku dirba du arba trys specialistai vienu metu, ne vienas, kaip Lietuvoje. Kai vaiko būklė sunki, dviejų rankų kartais neužtenka.
Per antrąjį apsilankymą Slovakijoje specialistai Medą statė į vaikštynę ir jos kojytėmis imitavo vaikščiojimą tam, kad ji palengva to pramoktų. Pradžioje Meda labai dėl to pykdavo, bet apsipratusi nauja veikla buvo patenkinta. Dabar ir namie mergaitė sutinka stovėti, kai gali kažkur atsiremti.
„Mus remiantys žmonės norėtų išgirsti, kad jų pagalba padėjo vaikui pradėti vaikščioti ar atnešė kitų akivaizdžių rezultatų. Bet, kai vaiko būklė labai sudėtinga, į priekį judama mažais žingsneliais. Mūsų šeimai gydymo Slovakijoje rezultatai atrodo akivaizdūs. Tiesiog viskas vyksta Medos tempu, sulėtintai“, – sakė Gintarė.
Užsiėmimams – virš 300 eurų per mėnesį
Labai intensyviai Meda su mama dirba ir tuomet, kai būna namuose. Jos kasdien važinėja į užsiėmimus iš Priekulės į Klaipėdą. Būna tokių intensyvių dienų, kai iš namų išvyksta 9.30, o grįžta tik 16 val.
Gintarė vardijo: „Dabar lankome užsiėmimus pas kineziterapeutę tris kartus per savaitę, du kartus per savaitę – baseiną, kartą – muzikos terapiją ir du kartus per mėnesį – osteopato procedūras.“ Visi šie užsiėmimai privatūs. Muzikos terapija kainuoja 20 eurų, o apsilankymas pas osteopatą – 50 eurų už vieną kartą. Iš viso per mėnesį susidaro daugiau nei 300 eurų.
Tačiau Gintarė tuo nesiskundė: „Medos pašalpa siekia 372 eurus. Esu įsitikinusi, kad tie pinigai ir turi priklausyti vaikui, taigi juos užsiėmimas skiriu ramia širdimi. Gerai, kad vyras šiuo metu gali išlaikyti mūsų šeimą. O žmonių paramos prašome tik rimtesniam gydymui, kaip tas Slovakijoje, kurio kursą būtų labai naudinga kartoti kas pusmetį.“
Dar pridūrė, kad jų šeima slaugos pašalpos kažkodėl negauna, nors logiškai mąstant ji tikrai priklausytų – Meda pati negali net pavalgyti, taigi aišku, kad reikia ją slaugyti.
Beje, baseine Gintarę neseniai buvo labai supykdžiusi kitų mamų reakcija į Medą. Ji kurį laiką lankė užsiėmimus baseine kartu su mažesniais vaikučiais, nes jų gebėjimai panašūs. Ir štai vieną dieną mama iš baseino administratorės išgirdo, kad Medai reikėtų lankyti individualius užsiėmimus kitu laiku. Oficiali versija – Medos ūgis per didelis. Tačiau baseine vietos užtektinai, taigi didesnis vaiko ūgis kitiems tikrai nekliudo. Gintarė įtarė, kad kai kurios mamos buvo nepatenkintos tuo, kad kartu su jų sveikais vaikučiais baseiną lanko neįgalioji.
Kaip ten bebūtų, kai ji pasišnekėjo su viena iš baseino vadovių, jai buvo pasakyta, kad dukrytė gali ir toliau lankyti įprastinius užsiėmimus.
Sveikoji mergaitė liūdi dėl sesutės
Gintarė prisipažino, kad gali būti, jog nuolatinis važinėjimas po įvairius užsiėmimus nepalieka laiko liūdnoms mintims. Ko gero, jei laiko apmąstymams būtų daugiau, tai ir minčių apie tai, kad likimas jų šeimai neteisingas, būtų daugiau.
„Labai liūdna man buvo pasidarę tuomet, kai tik sužinojome, kad Meda turės problemų su regėjimu. Tuomet man net prasidėjo panikos atakos. Būnant namie, rodės, sienos pradeda slėgti ir norisi bėgti iš namų. Tada išvažiavau su dukrele savaitei pas savo mamą, kur galėjau iki valiai verkti ir skųstis gyvenimu. Iki soties išsiverkus palengvėjo“, – atvirai pasakojo Gintarė.
Ir pridūrė, kad jai labai padeda ir vyras Tomas. Kai kurie vyrai žmonas su neįgaliais vaikais palieka, o ji visuomet gali savuoju pasikliauti. Po darbo vyras visuomet leidžia jai pailsėti, o pats žaidžia su dukrytėmis, išsiveda jas į kiemą ar sodą.
„Suprantama, man kartais būna nesmagu, kad, kai namie yra nesveika dukrytė, sveikajai aš skiriu mažiau dėmesio. Taip jau išeina, kad mūsų vyresnėlei apie tai, kaip auga pomidorai ir kaip reikia juos laistyti, daugiau papasakoja tėtis, o ne aš“, – prisipažino Gintarė.
Dar jai skaudu, kad sveikoji mergaitė sako, jog ji irgi norėtų į baseiną, kaip sesė, bet mama su dviem mergaitėm nesusitvarkytų, taigi vyresnėlė lieka nuskriausta.
Vyresnėlei tėvai nuo seno sakė, kad jos sesutė skiriasi nuo kitų vaikų, serga, dėl to negali vaikščioti ir kalbėti. Dabar dažnai pati Elzė kieme vaikams paaiškina: „Čia mano sesutė, ji negali vaikščioti ir kalbėti.“
Retkarčiais Elzę apima liūdesys ir ji apsiverkia, kad jos sesytė serga ir daug ko negali. O kartais ją apima pyktis dėl susiklosčiusios padėties ir ji sako: „Nenoriu būti su ja, ji nemoka nieko žaisti.“ Bet dažniausiai sesutės tarpusavyje sutaria gerai ir gražiai leidžia laiką kartu.
Gintarė pridūrė, kad didžiausia jų šeimos baimė – dėl ateities. Kol jie su vyru gyvi, Medutė bus ir prižiūrėta, ir mylima. Bet skauda širdį pagalvojus, kaip jos gyvenimas klostytųsi, likus be rūpestingų tėvų. Užtat ir norisi stengtis, kad mergaitė augtų kuo savarankiškesnė.
Prisidėti prie Medos gydymo galite čia
