Šios kelionės – dėl Vaidos 3,5 metukų sūnaus Airido. Jo raida yra kaip 4 mėnesių kūdikio, jis guli lovoje, pats neatsisėda, nesivarto, nepakelia galvytės, nekalba. Pats jis ir nevalgo – yra maitinamas per gastrostomą, ir nekvėpuoja – jam padeda tracheostoma.
Airidas – trečiasis Vaidos vaikas. Ji augino dukrą iš pirmosios santuokos, o su antruoju vyru prieš šešerius metus susilaukė sūnaus. Trečio vaiko neplanavo, bet kai pradėjo jo lauktis, nudžiugo: bus sūneliui linksmiau, kai turės jaunesnį broliuką ar sesutę.
Vaidos rūpesčiai prasidėjo, kai tebuvo aštunta nėštumo savaitė. Apsilankiusi pas ginekologą Pasvalyje išgirdo, kad jai yra kairiosios kiaušidės cista, o tai su nėštumu sunkiai suderinama. Moterį nusiuntė konsultacijai į Vilnių.
Ten ji sužinojo, kad reikalinga cistos operacija, antraip gresia vėžys. Tačiau jei bus atliekama operacija, maždaug 50 proc. tikimybė, kad įvyks persileidimas. „Taigi teko apsispręsti, ar renkuosi gresiantį vėžį, ar gresiantį persileidimą. Visgi operacijai ryžausi – nusprendžiau, kad jei Dievas neprašytas davė šį vaikutį, tai jo ir neatims“, – prisiminė.
Jai buvo atlikta laparoskopinė operacija, nėštumas buvo išsaugotas, taigi tąsyk atrodė, kad viskas baigėsi gerai. Dar sykį Vaida sunerimo, apie 22 nėštumo savaitę apsilankiusi pas gydytoją Pasvalyje. Ten išgirdo: „Nesijaudinkite, bet man atrodo, kad vaisiaus galvytėje daug vandens. Gal senas aparatas blogai rodo, bet vertėtų pasitiktinti kitur.“
Moteris buvo nusiųsta į Vilnių, iš ten – į Kauną, o ten vyresnio amžiaus gydytojas be skrupulų išrėžė: „Vaiko galva didelė, gali būti, kad jis mirs, o jei išgyvens – turėsite vargo visam gyvenimui.“
Moteris liūdnai pasakojo: „Kai su vyru važiavome namo, po tokių gydytojo žodžių per ašaras nemačiau kelio.“
Mamos nuomone, dėl sūnaus bėdų labiausiai kalta jai atlikta cistos operacija su narkoze. Be to, vėliau sūnui atliktas kraujo tyrimas rodė, kad mama nėštumo metu persirgo citomegalo virusu, kuris jai pasireiškė tik kosuliu ir sloga, bet vaisiui galėjo sutrikdyti smegenų vystymąsi.
Airidas pasaulį išvydo Kaune. Naujagimį mamai medikai parodė ir išnešė į inkubatorių. Vaida atsiminė, kad iš pirmo žvilgsnio vaikelis jai pasirodė keistos spalvos, lyg ir melsvas, o jo galvytė atrodė neproporcingai didelė (vėliau paaiškėjo, kad ji buvo 37 cm skersmens vietoje įprastų 33 cm). Reali kūdikio būklė pradžioje buvo neaiški, nors buvo matyti, kad jis neramus, lošia galvą atgal, jam sunkiai sekasi valgyti, ir tai rodė, kad kažkas gali būti negerai.
Kai mėnesio amžiaus kūdikiui buvo peršviesta galvytė, paaiškėjo, jog joje susikaupę daug skysčio ir reikia daryti operaciją, kad vandenys nubėgtų į pilvuką. Vėliau, kad vandenys nubėgtų, 3 mėnesių kūdikiui buvo įstatytas šuntas. Žinoma, tėvams buvo labai baisu, kai tokiam mažam lėliukui buvo operuota galvytė, bet viskas pavyko gerai.
Vaikas kurį laiką buvo namuose, ne ligoninėje, o tuomet jam pradėjo trūkčioti akytė. Gydytoja (šįkart – Šiauliuose) diagnozavo epilepsiją. Skyrė vaistų, kurie lyg ir padėjo.
Mama atsiminė: „Tada, būdamas maždaug 7 mėnesių, sūnelis atrodė visai neblogai, nors ir priaugdavo mažai svorio. Mėgo sėdėti automobilinėje kėdutėje – barškindavo viršuje kabančius žaisliukus, liesdavo juos, mosikuodavo kojytėmis ir atrodė aktyvus.“ Dabar jo būklė prastesnė.
Vieną sykį mama kūdikį pamaitino koše, nusileido į namo pirmą aukštą, o grįžusi pamatė, kad vaikas viską išvėmęs, ir labai išsigando – tai pirmas požymis, kad užsikimšęs šuntas. Tuomet vaiką nuvežė į ligoninę ir paaiškėjo, kad jis užspringo, plaučiuose daug maisto.
Sušauktas gydytojų konsiliumas nustatė, kad geriau maitinti mažylį per gastrostomą, antraip vėl gali užspringti. „Susinervinau, kad sūnų maitins per kažkokį vamzdelį ir tai bus tarsi žingsnis atgal, bet sutikau, kas gi beliko. Svoris jam ir toliau augo prastai“, – pasakojo Vaida.
Kartą paūgėjusiam vaikui gastrostoma iš pilvuko ištrūko, vėliau chirurgas ją įdėjo ir galbūt į organizmą pateko infekcija – po savaitės pakilo temperatūra net iki 41 laipsnio. Diagnozuotas meningitas – smegenų skysčio uždegimas – ir ligoninėje teko gulėti beveik 2 mėnesius.
Kurį laiką praleidus namuose, vėl teko ilgam keliauti į ligoninę – praėjusį rudenį berniukui atlikta klubų operacija. Jos prireikė todėl, kad jam nuolat gulint stuburas yra įsitempęs ir deformuojasi, o dėl to išnyra klubai. Vėliau gali prireikti pakartotinės operacijos.
Šių metų sausį, norėdama padėti sūnui atsigauti po operacijos, mama su juo nuvyko į Abromiškių sanatoriją reabilitacijai. Tačiau jai dar neįsibėgėjus vaikas susirgo, ir infekcija buvo tokia stipri, kad netrukus greitosios pagalbos automobiliu buvo išvežtas į ligoninę Vilniuje, kur atsidūrė reanimacijoje. Diagnozuotas plaučių uždegimas.
Jį išgydžius grįžo į sanatoriją tęsti reabilitacijos. Atvažiavo sekmadienį, o pirmadienį jau vėl teko vykti į ligoninę, kur vėl nustatytas plaučių uždegimas. Be to, jau ne pirmą kartą prireikė kraujo perpylimo, nes buvo nustatyta, kad hemoglobino kiekis kraujyje labai žemas (iš viso kraujas berniukui perpiltas jau keturis kartus). Visą šių metų vasarį jie praleido ligoninėje už 200 km nuo namų.
Tarsi bėdų dar būtų maža, ir tėvams, ir medikams vis užkliūdavo ir berniuko kvėpavimas – jis atrodė neįprastai garsus. Įtarta, kad dėl to kalta diafragmos išvarža, kuri balandžio mėnesį buvo operuota.
Vasarą Vaida planavo su sūnumi leistis į Novosibirską, kur jam būtų taikytas gydymas makrofagais. „Toks gydymas Lietuvoje netaikomas ir mūsų gydytojai į jį žiūri įtariai, bet yra daug istorijų, kaip šis metodas pagerina vaikų, kuriems diagnozuota epilepsija ir cerebrinis paralyžius, būklę, tad ir mums labai norisi tai išbandyti. Juk, kai vaiko sveikatos būklė sunki, tėvai ir šiaudo griebiasi. Beje, šis gydymas brangus, o pinigai jam surinkti per praėjusias Kalėdas Pasvalio savivaldybės surengtame labdaros vakare. Juos paaukojo geri žmonės, ir esame jiems už tai labai dėkingi“, – sakė Vaida.
Visgi į Novosibirską išvykti Airidui nepavyko – sutrukdė sveikatos būklė. Mama nuvyko pas gydytoją pulmonologę pasikonsultuoti dėl to, ar vaikui galima skristi lėktuvu, ir medikė tuo suabejojo. Plaučių nuotrauka vėl rodė uždegimą, vaikas vėl atsidūrė ligoninėje. Jo kraujyje buvo aptikta anglies dvideginio, kas reiškė, kad jis iškvepia per mažai oro.
Buvo surengtas gydytojų konsiliumas, kuriame nuspręsta, kad berniukui reikia tracheostomos. Tai reiškia, kad į kaklą įstatomas vamzdelis ir per jį eina oras tiesiai į trachėją ir plaučius. „Buvo liūdna, kad vaikas nebekvėpuos paprastai, bet raminu save mintimi, kad būna atvejų, kai vaikui paaugus ir sustiprėjus tracheostomos nebereikia ir jis grįžta prie įprasto kvėpavimo“, – sakė Vaida.
Dėl to, kad berniuko kakle yra neįprastas įtaisas, kai kuriems žmonėms, net ir vienai jo močiučių, baisu jį prižiūrėti. Mamai nejauku dėl to, kad su tuo prietaisu vaikas nebeskleidžia garsų – būna, jis verkia, matyti, kaip byra ašaros, bet nieko nesigirdi. Tiesa, apsipratę su tracheostoma vaikai vėliau paprastai išmoksta garsus išreikšti.
Tuo kelionės po ligonines dar nesibaigė. Paskutinį kartą ten, į Panevėžį, lėkė su švyturėliais spalio pabaigoje, nes Airidui prasidėjo stiprūs epilepsijos priepuoliai, kurių niekaip neišėjo suvaldyti. Dabar gydytoja pridėjo jau trečius vaistus nuo šios ligos, situacija lyg ir pagerėjo.
„Kai iš ligoninės grįžtame namo, Airidukas labai džiaugiasi. Žinoma, džiaugiuosi ir aš bei brolis. Ypač sunkūs man buvo pirmieji gyvenimo metai, kai didelę laiko dalį leidome ligoninėje Kaune, už 200 km nuo namų. Beveik niekas neatvykdavo manęs aplankyti, ir man būdavo tikrai liūdna. Tiesa, ten susidraugavau su viena šaunia mama, Asta, kuri mane labai palaiko ir padrąsina iki šiol. Ji net tapo Airido krikšto mama“, – atsiminė Vaida.
Šiuo metu ji su sūneliu yra namuose. Kad juose išbūtų kuo ilgiau, reikia vaiką labai saugoti nuo virusų, o tai ypač sudėtinga – juk namie yra brolis, kuris eina į darželį (kitąmet jis keliaus į mokyklą).
Na, o išsvajotą kelionę į Novosibirską teko atidėti. Vaida patikino, kad gerų žmonių surinkti pinigai atidėti, kol Airidukas sustiprės, ir bus panaudoti vien jo reikmėms.
Šį rudenį Vaida ryžosi prisijungti prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, kurioje sergančių vaikučių mamos dalijasi patirtimi ir renkama jiems paramą. „Aš gaunu pašalpą ir vaikų pinigus, vyras žemės ūkio bendrovėje šaltuoju metų laiku uždirba minimumą, tad verčiamės sunkiai. Dar prieš šešerius metus, prieš pirmojo sūnaus gimimą, atsikraustėme į namą. Antrąjį aukštą spėjome įsirengti, o pirmasis visus tuos metus stovi neįrengtas, nes vis nėra už ką“, – sakė Vaida.
Moteris jau šešerius metus visas dienas leidžia namuose – gamina šeimai maistą, o Airidu turi rūpintis ir dieną, ir naktį. Be jos vyro, daugiau niekas nemoka tuo padaryti, o pavasarį ir vasarą jos vyras dirba iki vėlumos. Seniau jai labai padėdavo vyresnioji dukra, tačiau ji išvyko studijuoti. „Pirmadienį ir trečiadienį po darbo vyras išleidžia mane į aerobikos treniruotes – tai vienintelė mano pramoga. Nė nežinau, kaip prireikus reikėtų nuvykti pas stomatologą – juk, kai vyras namie, gydytojai irgi nedirba“, – sakė moteris.
Kartais ji pasigraudina ir dėl to, kad vyresniajam sūnui negali skirti tiek dėmesio, kiek norėtųsi. Visgi vakarais pasaką jam paskaito.
Moteris stengiasi neprarasti optimizmo: „Bandau sau sakyti, kad Airidas tikrai gali sustiprėti, daug ko išmokti. Juk jeigu tik galvosiu, kaip viskas blogai ir kokia sudėtinga jo būklė, galiu pulti į visišką neviltį“, – sakė Vaida.
Kaip galima padėti Vaidos šeimai, sužinosite čia
