Į Airiją Kristina ir Gytis išvyko baigę mokslus – ne tiek galvojo apie pinigus, kiek norėjo pamatyti pasaulio. Kristina įsidarbino medicininius prietaisus gaminusiame fabrike. Pradžioje dirbo gamybos, vėliau – finansų skyriuje. Vyras dirbo vadybininku baldais ir buitine technika prekiavusioje įmonėje.
Gimus dukrytei netrukus paaiškėjo, kad nefunkcionuoja jos storoji žarna. Buvo neišsivystę jos nervai, o kodėl taip nutiko – visiškai neaišku.
Reikėjo atlikti nefunkcionuojančios žarnos šalinimo operaciją, o iš kitų žarnų suformuoti jos pakaitalą. Tol, kol storoji žarna nefunkcionuoja ir vaikas negali normaliai tuštintis, suformuojama stoma ir prie jos pritaisomas maišelis išmatoms.
Su tuo maišeliu mergaitė ir gyveno ketverius metus. Operaciją buvo galima atlikti daug greičiau, bet vis teko laukti gydytojo, kuris imtųsi darbo, o paskui – vietos ligoninėje.
Be to, po pirmosios operacijos prasidėjo komplikacijos ir prireikė iš viso aštuonių operacijų. Dabar mergaitės žarnynas funkcionuoja normaliai, ji valgo ir tuštinasi, kaip visi vaikai.
„Ji priaugo daug svorio ir dabar sveria 16 kg – septynerių metų vaikui tai mažoka, bet jai tai yra daug. Matyti, kad ji atsigavusi, daug linksmesnė ir žvalesnė. Iki tol jos žarnynas normaliai nefunkcionavo, ji neįsisavindavo maisto ir negaudavo užtektinai maisto medžiagų. Vienu metu ji visiškai niekuo nesidomėjo, tiesiog gulėdavo arba sėdėdavo, ir tiek. Tuo metu net nelietė savo žaislų. Dabar jau elgiasi kaip visi vaikai, tik jos raida šiek tiek atsilikusi“, – sakė mama.
Tuo sunkiuoju gyvenimo etapu tėvams netgi teko girdėti kalbų, kad jie vaiko nemaitina, dėl to jis toks išsekęs. Be to, mergaitei buvo įtariama daug gąsdinančių diagnozių – vėžys, autizmas, epilepsija, tačiau jos nepasitvirtino.
„Teko girdėti ir frazę, kad aš nenoriu pripažinti savo vaiko bėdų, tačiau aš esu įsitikinusi, kad dukros raida atsiliko dėl maisto medžiagų trūkumo. Be to, ir operacijos, kurios vienu metu vyko kas savaitę, ją labai išvargino ir nugąsdino“, – sakė mama.
Pirmosios septynios operacijos mergaitei buvo atliktos Airijoje, o aštuntoji, po kurios viskas pagaliau susitvarkė – jau grįžus į Lietuvą. Atrodė, kad viskas turėtų būtų gerai jau po septintosios operacijos, atliktos Airijoje, bet vaikas visai nenorėjo valgyti, o svoris neaugo. Jau grįžę į Lietuvą tėvai aiškinosi, kodėl taip yra, ir galiausiai paaiškėjo, kad mergaitės žarnos susiklijavusios (tokia komplikacija kartais nutinka po žarnų operacijų). Tada buvo atlikta operacija, po kurios rūpesčiai baigėsi.
Pagaliau gyvenimas normalus
Saulės tėvai nusprendė, kad nori gyventi Lietuvoje, nes čia jų vaikui medikai geriau galės padėti. Jiems čia patinka visų pirma todėl, kad pas gydytojus nereikia ilgai laukti. Toks teiginys gali nustebinti, bet Kristina paaiškina: „Gal Lietuvoje ir išgirsi, kad pas gydytoją turi ateiti po 2 mėnesių, bet mums pagyvenus Airijoje atrodo, kad tai yra mažai. Ten, kai reikėjo pas chirurgą, turėjome laukti pusę metų. Be to, Lietuvoje, jei jau labai prireikia, gali nueiti pas gydytoją privačiai, o Airijoje ir į privačias klinikas eilėje reikia laukti ilgai, be to, tai labai brangiai kainuoja.“
Kristina pridūrė, kad ir Lietuvoje, ir Airijoje daug priklauso ir nuo to, pas kokį gydytoją pakliūsi. Kai kurie žmonės gydymu Airijoje visai patenkinti, tačiau jų šeimai su gydytojais nesisekė – turbūt todėl jų dukrytės vargai taip užsitęsė. „Ir atėjus mums skirtos operacijos datai ne kartą išgirdome, kad vietos ligoninėje nėra, todėl operacija atidedama“, – prisiminė pašnekovė.
O ar dabar Kristina jau jaučiasi sveiko vaiko mama? „Dar ne visai, dukrai dar reikia priežiūros, gaunu ir slaugos pašalpą, bet vis dažniau pagalvoju, kad pagaliau gyvename normaliai, kaip visos šeimos“, – sakė Kristina.
O Saulė dabar mėgaujasi maistu ir yra jam visiškai neišranki – matyt, nori atsigriebti už tuos laikus, kai turėjo maitintis specialiu maistu.
Sumanė imtis labdaros
Kokie šeimos įspūdžiai, grįžus į Lietuvą? „Pirmaisiais metais viskas atrodė labai gražu ir įdomu – buvome taip išsiilgę namų, kad minusų nė nepastebėdavome. Antraisiais metais jau ėmė lįsti lietuviško gyvenimo minusai. Visų pirma, tai žmonių negatyvumas“, – sakė Kristina.
Jos dukrytė šiuo metu mokosi pirmoje klasėje. Jai skirtas mokymas namie pagal individualizuotą programą, bet mama tikisi, kad po metų kitų ji pasivys bendraamžius ir galės kartu su jais keliauti į mokyklą.
Jos vyras Gytis šiuo metu ieškosi darbo buhalterijos ir apskaitos srityje (panašų darbą dirbo ir Airijoje). „Galiu pasakyti, kad jis yra labai sąžiningas, darbštus ir iki galo darbus atliekantis žmogus“, – sakė Kristina.
Grįžęs į Lietuvą, jos vyras buvo įsidarbinęs norvegų avialinijų klientų aptarnavimo centre – anglų kalba konsultuodavo klientus, daugiausia amerikiečius. Tačiau darbas būdavo naktimis, o dieną grįžus namo būdavo sunku išsimiegoti, kadangi juose šurmuliuodavo žmona ir vaikas, taigi toks darbas išvargino ir jis ryžosi ieškoti kito.
Kristina irgi turi veiklos, kurios ėmėsi dar Airijoje – ji turi internetinę parduotuvę „Etsy“ platformoje, kurioje prekiauja lietuvių siūta vaikiška patalyne, rankšluostėliais, antklodėlėmis iš skiautinių ir pan. Tokius gražius, spalvingus gaminius perka užsieniečiai.
Be to, Kristina sumanė imtis panašios veiklos ir Lietuvoje ir įkūrė VšĮ „Vieta po saule“ bei internetinę parduotuvę www.littlehouse.lt, o iš savo veiklos gautą pelną ketina skirti neįgaliems vaikučiams. Tiesa, kadangi jai sunku aprėpti savo pagrindinę veiklą, rūpinimąsi vaiku ir plėtoti labdaringą veiklą, ji labai norėtų rasti savanorį, kuris jai padėtų skleisti žinią apie jos labdaringą parduotuvėlę socialiniuose tinkluose.
„Tikrai žinau, kaip sudėtinga rūpintis neįgaliu vaiku ir kiek jėgų bei finansų tai kainuoja. Kadangi pati jaučiuosi didesnės dalies tų rūpesčių jau atsikračiusi, norėčiau padėti tėvams, kuriems šiuo metu labai sunku“, – sakė Kristina.