Kai Elzė gimė, buvo matyti, kad kažkas negerai. Gydytoja genetikė jai pirmajai Lietuvoje įtarė retą Toriello-Carey genetinę liga. Diagnozę patvirtino JAV atlikti tyrimai. Šis sutrikimas toks retas, kad visame pasaulyje užfiksuota tik apie 20-25 jį turinčių žmonių.
„Gydytoja mums rodė tų žmonių nuotraukas, kurias jai pavyko aptikti, ir tie vaizdai labai liūdino“, – atsiminė mama.
Kai kurių ligonių anomalijos ypač sudėtingos ir matomos išoriškai, na, o Elzei ši liga labiausiai paveikė smegenis, vidaus organus, taip pat kojytes. Ji jau gimė su smarkia šleivapėdyste ir netrukus buvo operuota.
Didelį nerimą kėlė jos širdelės būklė, aptiktos dvi širdies ydos. „Per pirmuosius penkis gyvenimo mėnesius jos širdis visai pagedo, buvo kalbama, kad reikės donoro. Tačiau Santariškių medikai spėjo laiku atlikti labai sudėtingą operaciją, ir tai padėtį pataisė“, – atsiminė Jolita. Ir pridūrė, kad visos šeimos emocinė būklė tuo metu buvo labai sudėtinga.
Tokią genetinę ligą lemia atsitiktinai pasitaikantis chromosomos defektas. „Medikai užsiminė, kad dėl jo turėjo įvykti persileidimas, tačiau jis neįvyko“, – prasitarė Jolita.
Be to, dar vaikystėje mergaitei diagnozuota epilepsija. Ji yra suvaldoma vaistais.
Sunkiausi laikai, kaip tikisi Jolita, jau praeityje – jos jaunėlė dukra dabar yra fiziškai sutvirtėjusi ir paeina, prilaikoma už rankos ar su vaikštyne (neprilaikoma ji gali virsti aukštielninka, nes pažeistos už pusiausvyrą atsakingos smegenų dalys). Kai reikia nueiti didesnį atstumą, ji pavargsta, tad tenka naudotis neįgaliojo vežimėliu.
Elzę nuolat puola peršalimo ligos. Dėl virškinimo ypatumų reikia didelį dėmesį skirti jos mitybai, be to, jai netinka kietesnis maistas. Ilgą laiką mergaitė buvo per mažo svorio, tik pastaruoju metu, kai dėl epilepsijos jai skirta hormoninių vaistų, pastambėjo.
Elzė nekalba, bet artimieji ją supranta iš jos veido ir kūno kalbos. Ji supranta jai sakomus nesudėtingus dalykus, mėgsta, kai mama jai skaito knygeles.
Labiausiai jai patinka klausytis, kaip jos sesė groja smuiku.
Svarbiau sveikata, o ne lavinimasis
Elzės mama dirba, o mergaitę prižiūri auklė, kuriai tenka atiduoti didelę dalį algos. Moteris grįžo į darbą, nes pagal tuo metu, kai gimė Elzė, galiojusią tvarką, slaugiusieji ligonius namuose nebūdavo draudžiami socialiniu draudimu. Vėliau šis įstatymas buvo pakeistas, bet Jolita įsitikinusi, kad pakeisti aplinką ir išeiti iš namų jai yra naudinga.
Penktokei Elzei skirtas dalinis mokymas namuose. Ją du kartus per savaitę aplanko specialioji pedagogė, o mokyklinis autobusiukas nuveža į mankštas, taip pat ji lankosi mokyklos renginius.
Kurį laiką šeima bandė dukrą leisti į kolektyvą, tačiau ją labai puolė ligos. Kartą dėl pneumonijos mergaitė net atsidūrė komoje, taigi tėvai, pasitarę su gydytoja, nusprendė, kad Elzei svarbiau sveikata, o ne lavinimasis, ir perėjo prie mokymosi namuose. Šiaip jau vienuolikmetė mėgsta būti tarp žmonių ir bendrauti.
Beje, kol rado gydytoją, kuri šeimai patiko ir gerai suprato Elzės bei jos tėvų poreikius, šeima pakeitė ne vieną specialistą. Taip pat Jolita nemažai aiškinosi su valdininkais apie tai, kas jai, kaip neįgalaus vaiko mamai, priklauso. Būtent dėl to kai kurie žmonės ir pradėjo ją laikyti karinga moterimi.
Šeima svarstė ir emigracijos galimybę, nes kitose šalyse neįgalius vaikus auginančios šeimos sulaukia didesnės valstybės paramos, bet visgi tam nesiryžo.
Dėl dukros iš buto persikraustė į namą
Jolita – socialinė pedagogė, tad darbe jai nuolat tenka bendrauti su specialiųjų poreikių turinčių vaikučių tėvais, ir ji juos puikiai supranta.
„Lietuvoje labai trūksta psichologinės pagalbos tėvams, kai vaikui diagnozuojama negalia – tėvai tuomet patiria šoką, bet lieka su savo problemomis visiškai vieni“, – pastebėjo ji.
Pati Jolita kartais suabejoja tuo, ar per vienuolika metų sugebėjo su savo situacija susigyventi ir susitaikyti. „Būna dienų, kai viskas atrodo gerai, bet kartais, kai būnu pavargusi, apima neviltis ar pyktis dėl to, kad mūsų situacija tokia sudėtinga“, – prisipažino moteris.
Būtent dėl dukros šeima persikėlė iš buto į namą, už kurį dabar turi mokėti nemažą paskolą bankui. Jie gyveno ketvirtame daugiabučio aukšte, tad paūgėjusią mergaitę išnešti į lauką tapo sudėtinga. Kildavo problemų ir dėl vežimėlio laikymo – kartais palikdavo jį laiptinėje, tačiau vieną dieną kažkas jį padegė. Tuomet bandė laikyti jį rūsyje, bendroje patalpoje, bet paaiškėjo, kad jis kažkam trukdo išsivaryti dviračius.
Dabar namas ir jo aplinka pritaikyta būtent Elzės poreikiams. Būti lauke ji labai mėgsta. Namą savaitgaliais statė jos tėtis, jam geranoriškai talkino broliai – stengėsi būstą pasistatyti savo jėgomis, nes ir taip sklypo ir statybų kaina buvo didelė.
Užtat dabar mergaitė gali ropinėti savame kieme, suptis savo sūpynėse, o mama jai užaugins savų daržovių.
Dabar šeima taupo naujesniam automobiliui, kad galėtų Elzę nuvežti į reabilitacijos kliniką Lenkijoje. Gydymui pinigų paaukojo NATO kariai, tačiau šeima bijo, kad dabartinis senas jų automobilis kelionės į Lenkiją neatlaikys.
Trūksta atokvėpio valandėlių
Jolita prisipažino, kad sudėtinga ir dėl to, kad neįgalus vaikas visus artimuosius pririša prie namų, o kartais juk labai norisi iš jų išeiti. Tiesa, Elzė pasivaikščiojimus ar pasivažinėjimus labai mėgsta, bet juk nuėjus su ją į kavinę vargu ar atsiras jai tinkamo maisto, na, o toliau keliaujant reikia galvoti, ar kelias bus tinkamas neįgaliojo vežimėliui.
Be to, neįgalaus vaiko tėvams nuolat nepavyksta įgyvendinti visko, ką suplanavo, o silpnumo akimirkomis tampa apmaudu dėl to, kad ir visas gyvenimas susiklostė ne taip, kaip planavai.
„Užsienio šalyse tokių vaikų tėvams neretai skiriamos atokvėpio valandėlės – auklė prižiūri vaiką, kad šeima galėtų prasiblaškyti. Mums to trūksta. Tiesa, būna, kad vyras, jog mato, kad aš pavargusi, ir paragina išlėkti kur nors su draugėmis, arba aš jį kažkur išleidžiu vieną. O kartu pabėgti nuo kasdienybės beveik niekada nepavyksta. Na, bet esu dėkinga Dievui už tai, kad turiu mane suprantantį ir palaikantį vyrą“, – konstatavo Jolita.
