Dviejų vaikų mama Aušra Raudeliūnienė iš Kėdainių skyrybų nepatyrė, bet vaiko negalia skaudžiai palietė jos šeimą. Pirmasis jos sūnus gimė sveikas, o jaunėliui pusantrų metukų Motiejui diagnozuota reta genetinė liga. Apie tai sužinojus, apsivertė visas gyvenimas, kilo daugybė klausimų, į kuriuos niekas nesiėmė atsakyti.
Seime trečiadienį vykusioje spaudos konferencijoje A.Raudeliūnienė pasakojo: „Sunku buvo ir man, ir mano vyrui, ir vyresniajam sūnui, kuris nesuprato, kodėl jo brolis ne toks, kaip visi. Jautėmės tarsi blaškomi jūra plaukiančiame plauste ir nesupratome, kaip gyventi toliau. Laimei, internete radau fondo „Algojimas“ vadovės Aušros Stančikienės pasakojimą apie tai, kaip ji augino panašia liga sergantį vaiką. Su ja susisiekiau ir sulaukiau daug patarimų, kaip gyventi toliau.“
Seimo narys Justas Džiugelis sakė, kad šį pasakojimą galima laikyti sėkmės istorija. Kitos šeimos nevyriausybinių organizacijų nesulaukia ir būna paliktos likimo valiai.
Vienu metu spręsti vaiko sveikatos ir buities problemas daugeliui šeimų tampa per sunku, ir sutuoktiniai pasuka skirtingais keliais. Skyrybos skaudžiai paliečia ne tik neįgalų vaiką, bet ir jo brolius bei seses. Iš viso Lietuvoje kasmet išsiskiria daugiau nei 8000 šeimų.
Pasak J.Džiugelio, negalią turinčius vaikus auginančios šeimos gauna medicininę pagalbą, o kitokios pagalbos turi ieškotis pačios. Joms labai padėtų valstybės teikiamos pirminės psichologinės ir socialinės paslaugos.
Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė savo darbe dažnai susiduria su blogas naujienas sužinojusiomis šeimomis. Ji pastebi, kad jokia šeima neplanuoja vaiko auginti ligoninėse ir reabilitacijose, o jiems, medikams, tenka pranešti šeimai baugią žinią. Gali būti, kad vaikui reikės padėti ir valgyti, ir kvėpuoti.
Medikai turėtų vaikui ir jo šeimai padėti medicininiais, o ne psichologiniais klausimais. Jiems tikrai reikėtų socialinių darbuotojų pagalbos. Kartais padeda budintys tėvai, medikų kalbą išverčiantys į paprastus žodžius.
Pasak neurologės M.Dambrauskienės, labai svarbu, kad negalios paliesta šeima sulauktų daugiau pagalbos iš aplinkos.
Viskas priklauso nuo gydytojo geranoriškumo
Daugiau nei dešimt metų su neįgaliais vaikais dirbančio labdaros-paramos fondo „Algojimas“ įkūrėja Aušra Stančikienė pritarė, kad ši problema labai aktuali. Ji citavo vieną rašytoją, pateikusią palyginimą, kad vaiko besilaukianti šeima tarsi svajoja apie skrydį į Italiją, įsivaizduoja, kaip bus gražu, ką ten veiks, ir ją ištinka šokas, sužinojus, kad atvyko į Olandiją. Negalios turinčio vaiko susilaukusiai šeimai visas gyvenimas virsta kitokiu, nei jie įsivaizdavo.
Pati A.Stančikienė augino du negalią turinčius sūnus, nuolat bendrauja su tokių vaikų turinčiomis šeimomis ir gali teigti, kad pradžia labai daug lemia. Šiandien yra įsteigti retų ligų informacijos centrai, bet ir jie teikia medicinines paslaugas, o kitokios paramos ir palaikymo tėvams labai trūksta. Tiek, kiek tėvai sulauks pagalbos ir patarimų, priklauso nuo jos konsultuojančio mediko ir jo geros širdies, o sisteminės psichosocialinės pagalbos tokioms šeimoms nėra.
Pasak A.Stančikienės, yra specialistų, kurie ragina dirbti su vaiku, bet niekas nepaaiškina, kad svarbiausia – mylėti vaiką ir pasistengti šeimai likti kartu.
Seimo narys J.Džiugelis akcentavo, kad šią problemą būtina spręsti valstybiniu mastu, todėl kreipėsi į Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas, ragindamas atkreipti dėmesį į pirminės kompleksinės psichosocialinės reabilitacijos trūkumą vaikams, kuriems pirmą kartą nustatyta negalia, bei jų šeimoms ir išsamiau ir plačiau reglamentuoti reabilitacijos, psichologinių ir socialinių kompleksinių paslaugų teikimą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms.
„Jeigu valdžia prioritetu laiko šeimų stiprinimą, ji neturėtų pamiršti ir neįgaliųjų. Specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančios šeimos nusipelno valstybės dėmesio ir pagalbos“, – teigė J. Džiugelis.
