Aštuonmečiui reikalinga priežiūra 24 val. per parą, nes jis turi daug neurologinių ir endokrinologinių problemų. Jas visas apibūdinanti diagnozė – septooptinė displazija, kuri reiškia, kad neišsivystę jo regos nervai ir posmegeninė liauka hipofizė, o dėl sutrikusi kai kurių hormonų gamyba.
Berniuko regėjimas silpnas, jis nevaikšto ir nešneka. Kai ko nors jam prireikia, žiūri į tą pusę ir sako „mmm“. Kai nori nueiti į kitą kambarį, juda, versdamasis nuo nugaros ant pilvuko. Kai nori ką nors pasiekti iš aukščiau, sugeba atsistoti ant keturių, o kelis kartus, kai ypač kažko užsinorėjo, buvo ir atsistojęs ant kojų.
Juliano bėdos prasidėjo vos jam gimus. Kai jis gimė, jį užklupo infekcija. „Gydytojai aiškiai nepasakė, kokia tai infekcija, tiesiog skyrė dviejų rūšių antibiotikų. Po trijų mėnesių pakilo didelė temperatūra, sūnelis buvo paguldytas į ligoninę, išsamiai ištirtas, ir diagnozuota citomegalo infekcija. Pasak medikų, ja vaikas turbūt užsikrėtė dar mano nėštumo metu, o ši infekcija naujagimius kartais smarkiai paveikia. Tiesa, anglų medikai dabar teigia, kad Julianas turi negalią ne dėl citomegalo viruso, o tai įgimta genetiškai. Galbūt gydytojai genetikai tai patvirtins. Kaip ten bebūtų, sūnaus būklės tai nepakeis“, – aiškino Julija.
Su ja kalbėjomės lietuviškai, o namie su sūnumis ji kalbasi rusiškai. Moteris viena su dviem sūnumis gyvena šiaurės Anglijoje nedideliame miestelyje. Ji patikino, kad, nors Julianas negali pats kalbėti, jis supranta, ir kai su juo bendraujama ir rusiškai, ir angliškai.
Filatovų šeima išvyko į Jungtinę Karalystę prieš septynerius metus, kai Julianas buvo visai mažiukas. Vykti į Angliją sumanė vyras, o Julija su vaikais sutiko. „Tiesiog buvo toks laikotarpis, kai visi važiavo iš Lietuvos, ir mes nusprendėme važiuoti. Pradžioje buvo sunku, bet jau mačiau, kad man verta čia likti, nes Lietuvoje su neįgaliu vaiku būtų daug sunkiau“, – pasakojo moteris.
Dabar Julija augina vaikus viena, nes jos vyrą vos po pusmečio iš Anglijos deportavo. Už ką? „Tiesiog jis atsidūrė netinkamu laiku netinkamoje vietoje. Ėjo kažkur su draugais ir nemanė, kad viskas taip baigsis“, – į įvykio detales leistis pašnekovė nenorėjo.
Pridūrė, kad vien dėl to skirtis su vyru neskubėjo, galvojo viską spręsti ir vienaip, ir kitaip, bet visgi padarė išvadą, kad jai su vaikais palankiau likti Anglijoje, tad jiems teliko skirtis. Tiesa, ji pridūrė, kad vyras vaikus kiek galėdamas remia ir stengiasi prisidėti prie Juliano reabilitacijų.
Pradžioje likus be vyro su dviem mažais vaikais jai buvo labai sunku, į pagalbą atvažiavo jos mama, o ji dirbo. Vėliau, kai pradėjo gauti anglišką pašalpą, tapo paprasčiau, močiutė grįžo į Lietuvą.
Dabar Julija nedirba. Ji gauna anglišką pašalpą, skiriamą neįgalų vaiką auginantiems tėvams, taip pat „vaiko pinigus“ už abu sūnus ir įvairių kompensacijų.
„Leidžiant vaiką į mokyklą, čia tereikia nupirkti specialius drabužius ir batus, kitkuo aprūpina mokykla. Kompensuojami beveik visi sūnui reikalingi vaistai. Pavyzdžiui, kadangi sutrikusi jo skydliaukės veikla, jau seniai vartojame augimo hormoną „NutropinAq“. Jo pakuotė, kurios mums užtenka dvidešimčiai dienų, kainuoja apie 500 svarų, bet mums mokėti nereikia. Kompensuojami ir kiti vaistai, o jų mums reikia nemažai. Valstybė skyrė ir specialų vaiko poreikiams (neįgaliojo vežimėliui) pritaikytą automobilį, tiesa, kas mėnesį už jį turiu mokėti tam tikrą mokestį, o po penkerių metų turėsime jį grąžinti“, – pasakojo Julija.
Miegodavo po 3 valandas
Julianas lanko trečią klasę specialiojoje angliškoje mokykloje, į kurią jį iš ryto nuveža ir 16 val. parveža specialus autobusiukas. Nieko mokėti už tai nereikia.
Klasėje mokosi vos 8 specialiųjų poreikių turintys mokiniai, Julianas visą laiką šalia turi asmeninį asistentą, kuris jam padeda. Mokykloje su aplinkiniais berniukas bendrauja su kortelėmis, pavyzdžiui, kai nori gerti, parodo kortelę, ant kurios pavaizduota stiklinė.
Mokykloje vaikai pagal jų galimybes mokomi skaitymo, dainavimo, skaičiavimo. Taip pat mokykla turi baseiną, ir Julianui ten kartą per savaitę skirta individuali treniruotė. „Jis jau moka šiek tiek paplaukti su ratu“, – pasidžiaugė mama. Taigi Julija vaiko lavinimu Anglijoje labai patenkinta.
Taip pat ji patenkinta tuo, kad pagaliau gali išsimiegoti – iki tol, kol Julianui suėjo septyneri, jis miegodavo labai mažai. „Būdavo, 23 val. užmiega, o 2 val. nakties jau atsikelia, žadina mane, kviečia žaisti, ir po to niekaip neužmiega. Po to dar pasnausdavo mokykliniame autobuse, kartais ir mokykloje prie stalo užsnūsdavo, o kad daugiau miegotų naktį, niekaip negalėjau pasiekti. Gydytoja sakė neleisti miegoti dieną, bet kaip aš galėjau tą padaryti? Aš po nemigo naktų jausdavausi kaip daržovė, visai nieko nenorėdavau. Dabar situacija pasitaisė“, – sakė Julija.
Problemų kyla ir Anglijoje
Moteris prisipažino, kad ne viskas gerai, ir auginant negalią turintį vaiką Anglijoje. Ten tokiems vaikučiams visai neskiriamos reabilitacijos. Sakoma, kad jiems užtenka to, kiek sportuoja mokyklose, bet mama įsitikinusi, kad to maža.
„Tėčio padedami, buvome surinkę pinigų reabilitacijai „Olynek“ reabilitacijos centre Lenkijoje ir Adelio medicinos centre Slovakijoje, ir abu variantai mums labai patiko. Po jų buvo aiškiai matyti, kad vaikas sustiprėjo. Ir namie vis stengiuosi jį stiprinti – mankštinamės prie čia įrengtos švediškos sienelės, nevažinėjame vežimėliu, o visur jį vedžioju prilaikydama – tada jis paeina, nors mane pačią dėl to kamuoja nugaros skausmai – juk jis sveria 32 kg. Bet neabejoju, kad jis turi galimybių išmokti vaikščioti pats, jei tik mes labai pasistengsime“, – pasakojo moteris.
Be to, Julijai įtarimų kelia Anglijos medikų darbas. Jai nebuvo kilę klausimų dėl vaiko klubų sąnarių būklės, nes ir anglų medikams jų nekilo. Tačiau lenkai medikai paprašė berniuko klubų sąnarių nuotraukos ir paaiškėjo, kad vienas klubo sąnarys išniręs, kitas taip pat pasisukęs. Lenkijoje vieno sąnario atstymo operacija kainuotų apie 8500 eurų.
O Anglijoje gydytojas pasakė, kad operacijos nedarys, nes vis tiek vaikas nevaikšto. „Mane šie dalykai labai gąsdina, taigi balandžio mėnesį užsirašėme pas gerus specialistus Lietuvoje – čia atvyksime dviem savaitėm. Tačiau, jei operaciją mums darytų Lietuvoje, mums tai nemažai kainuotų – nemokamas gydymas nepriklauso, kadangi esame registruoti Anglijoje“, – dėstė moteris.
Visgi grįžti į Lietuvą ji neketina – abejoja, kaip čia Julianui sektųsi su mokykla, o ir vyresnėlis Maksimilianas savo angliškos mokyklos nenorėtų keisti į jokią kitą. Be to, čia tikriausiai reikėtų daug mokėti už vaistus, o gyventi tektų daugiabutyje kartu su mama ir būtų pernelyg sudėtinga aštuonmetį ir jo vežimėlį laiptais išnešti į lauką.
Tačiau ir anglišką pašalpą gaudama Julija išgyvena, kad nepakanka lėšų vaiko reabilitacijoms, juo labiau trūks ir operacijai, jei jos tikrai reikės. Dėl to ji ir ryžosi įkurti labdaros ir paramos fondą „Julian Filatov“.
„Seniau dėl visokių mankštų ir masažų taip smarkiai galvos nesukau – galvojau, jis dar paaugs, ir jo būklė pagerės savaime. Be to, seniau jis buvo ramesnis, ne toks judrus, o dabar matyti, kad jis labai sparčiai mokosi – ir eiti prilaikomam jam neblogai sekasi, ir vis atveria burnytę, norėdamas kažką sakyti, nors jam dar nepavyksta. Kai Lenkijoje su juo dirbo logopedė, jis net bandydavo kartoti jos žodžius, ir jam neblogai pavykdavo. Po to ir namie kartą pasakė „mama“, bet priprašyti jo tai pakartoti kol kas nepavyko. Bet aš tikiu, kad, su juo daug padirbėjus, jis išmoks ir kalbėti, ir vaikščioti“, – sakė Julija.
Prisidėti prie Juliano gydymo ir reabilitacijos galite čia
