– Kada ir dėl ko kilo įtarimų, kad jūsų vaikas skiriasi nuo bendraamžių? Kaip sužinojote diagnozės patvirtinimą?
Laima. Nuo bendraamžių jis skyrėsi nuo pat gimimo – beveik nemiegojo vežimėlyje, nė minutės negalėjo pagulėti vienas, domėjosi ne tuo, kuo bandėme sužavėti, bet kad jo raida iš tiesų netipinė, ėmėme įtarti, atėjus metui mokytis kalbėti. Jis neskubėjo. Prielaidą, jog jis galėtų būti autistiškas, išgirdome iš psichologės privačiame darželyje, kurį vaikas tuo metu lankė (jam buvo maždaug dveji su puse). O diagnozė buvo nustatyta Vilniaus raidos centre.
– Kaip jautėtės, sužinoję diagnozę, ir per kiek laiko su ja susitaikėte?
L. Aš jaučiausi labai blogai. Jaučiausi kalta, kad nėštumo metu gėriau kavos, kad nebevartojau folio rūgšties, kad turėjau anemiją, kad daug dirbau ir neišvengiau streso, kad suvalgiau dalyką N ir nevalgiau dalykų Y. Savigraužos ir savigailos etapas buvo išgyventas.
Pagyti nuo to šoko padėjo ne laikas, o žinios. Kuo daugiau gilinomės ir skaitėme – tuo geriau abu (tiksliau, visi trys) jautėmės. Visišką mąstymo perversmą sukėlė suaugusiųjų autistų naratyvo atradimas. Skaitydami autistiškų žmonių mintis, mes suvokėme, kad apskritai nieko blogo mūsų vaikui negresia.
Vytautas. Pradžioje, manau, jaučiausi kaip ir dauguma – negalėjau patikėti, juk jis emocingas, empatiškas ir t.t. Autistai gi ne tokie. Paskui pripažinome, kad, ko gero, taip ir yra, ir kažkaip reiks su tuo gyventi. Galiausiai internete atradę kitų autistų patirtis supratome, kad nieko čia blogo. Vaikas juk nepasikeitė – jis toks pat nuostabus, ir gyventi su juo vienas džiaugsmas.
– Koks konkrečiau yra jūsų vaikas, kokių ypatumų jis turi?
L. Jis nepaprastai išradingas, komunikabilus, charizmatiškas, labai pastabus detalėms, smalsus. Jis tvirtai tiki žmonių gerumu. Pavyzdžiui, jeigu pamato šiukšlę – pakelia ir sako, kad dėdė pamiršo išmesti. Jo emocijos yra milžiniškos: juokas skamba taip, kaip skamba pati laimė… Bet jo liūdesys ar pyktis taip pat – beribiai. Emocijas išreiškia visu kūnu, visa esybe.
Jis yra itin jautrus garsams, tekstūroms, ryškiai šviesai, turi labai aiškų ir apibrėžtą mėgstamų valgių ir gėrimų asortimentą, naujoves ragauja apdairiai ir atsargiai (dažniausiai atmeta išraiškingu „veuk“). Jis turi humoro jausmą, išmoko gudrauti. Jo kalbos pojūtis ir logika yra saviti. Kartais jam būna sunku susitaikyti su nesėkme, dar sunkiau – su neteisybe. Jam svarbu žinoti, kas bus. Netikėtumai gali tapti rimtu iššūkiu… Ir jau tikrai šiam vaikui jokiu būdu negalima meluoti.
V. Iš neigiamų dalykų, tai jam vėluoja kalbos raida, būdingos emocinės perkrovos. Tačiau tuo pačiu jis turi puikią atmintį, neįtikėtiną pastabumą bei yra itin empatiškas ir draugiškas.
– Ar tarpusavyje nuolat kalbatės apie vaiko auklėjimą, tariatės, kaip reaguoti į tam tikrus jo poelgius, ar viskas vyksta savaime?
L. Taip, mes išsakome vienas kitam pastabų. Jeigu aš pažadu vaikui, kad tėtis padarys ką nors, ko tėtis padaryti nenusiteikęs, sulaukiu Vyto priekaišto, nes atlikti tai, ką pažadėjai, mūsų namuose yra be galo svarbu. Aš kaip hiperjautrus barometras reaguoju į vyro toną, ir jei jis vos kiek griežčiau taria ką nors vaikui, primenu apie savitvardos dorybę. Esame gana griežti vienas kito kontrolieriai. Ir, taip, jeigu mums kyla nesutarimų, kaip dera elgtis vienu ar kitu atveju, mes tariamės. Bet vis dar pasitaiko, kad mama leidžia, ko neleidžia tėtis, ir atvirkščiai.
V. Apie vaiką mes nuolat kalbamės. Kartais aptariame galimas situacijas ir kaip reiktų reaguoti. Bet dažniau tiesiog džiaugiamės savo sūnumi.
– Ar jūsų vaikas lanko darželį? Su kokiu pedagogų ir kitų tėvų požiūriu susiduriate?
L. Galiu parašyti esė šia tema. Jeigu trumpai, galime pasidžiaugti, kad daugiau susidūrėme su geranorišku požiūriu nei atvirkščiai (su tiesiogine diskriminacija susidūrėme taip pat), bei apgailestauti, kad ir pedagogams trūksta žinių, ir švietimo įstaigoms trūksta resursų. Kiekviename darželyje turi būtų psichologas, logopedas, specialusis pedagogas, kurie ir vaikams padėtų, ir auklėtojoms patartų. Kai specialistų nėra, sudėtingesnės situacijos nesisprendžia, o kitų vaikų tėvams, žinoma, iškyla klausimų bei nepasitenkinimo, jeigu susidaro įtemptos situacijos, kuriose jų vaikai taip pat dalyvauja.
Mūsų vaikui dabar bendro ugdymo darželyje sekasi gerai, nes ir darželio personalas stengėsi, ir vaikas su laiku subrendo, ūgtelėjo bei sklandžiau prisitaiko. Taip pat, įdėjus pastangų ir atkakliai to siekiant, pavyko gauti asistentą, kas yra didžiulė pagalba.
Vaikas nebūna įstaigoje visą dieną, nes išbūti didelėje grupėje, triukšme ir susidurti su labai jam nenuspėjamu kitų žmonių elgesiu jam yra šioks toks darbas. Jis galėtų „atidirbti“ po 8 valandas per dieną, bet iš jo to nereikalaujame.
– Ką norėtumėte pasakyti tiems tėvams, kuriems kelia nerimą tai, kad kartu su jų vaiku darželio grupėje ar klasėje bus autistas?
L. Jeigu nerimas pagrįstas ir iš tiesų vaikų kolektyve nėra taikos, verta kreiptis į švietimo įstaigos vadovybę ir reikalauti, kad būtų psichologas, kad vaikas, kuriam reikia asistento, turėtų asistentą, kad su grupe ar klase būtų tinkamai dirbama.
V. Vaikas autistas nereiškia nieko blogo. Jei kitiems vaikams bus paaiškinta, kodėl jų „keistas“ grupiokas elgiasi kitaip, ir jie jo neerzins ir nesityčios, tai tas kitoks grupėje gali būti labai geras draugas. Kitu atveju nereiktų stebėtis, jei vaikas grįžta iš darželio su mėlyne.
– Kaip manote, ką žmonės, su autizmu nesusidūrę, turėtų apie jį žinoti ir suprasti?
L. Bendraujant su autistiškais žmonėmis, vertėtų atminti, kad jie gali būti jautrūs įvairiems dirgikliams ir kad kartais tam, kad suprastų klausimą ar sugalvotų atsakymą, jiems reikia laiko. Kai kurie autistai labiau mėgsta bendrauti rašydami nei kalbėdami, kai kurie užmezga kontaktą dalydamiesi žaislais, kažką rodydami… Neurotipiniam žmogui stebėti autistišką ir prisitaikyti prie jo bendravimo stiliaus nėra labai sudėtinga. Tik kažkodėl dažniausiai vyksta atvirkščiai: autistiški žmonės deda didžiules pastangas perprasti neurotipikų bendravimui.
V. Pirmiausia, ką visi turi žinoti – tai nėra liga, to negalima išgydyti. Susidūrus su tokiu vaiku darželyje ar mokykloje pirmiausia reiktų išsiaiškinti, kokie jo ypatumai, ir tada stengtis atrasti bendrą kalbą. Nereiktų primesti savo taisyklių – lengviau yra neurotipikams prisitaikyti prie autistų, nei atvirkščiai.
– Kokių klausimų geriau jums neužduoti, nes jie gali jus įžeisti?
L. Mūsų vaikas yra mūsų džiaugsmas, todėl kartais pasijuntame keistai, jeigu kas nors bando mus guosti ar patarinėti, kaip kovoti su dalykais, kurių nelaikome problema.
V. Kažkodėl daugelis žmonių, apie autizmą sužinoję iš pavienių straipsnių, pradeda dėtis to dalyko ekspertais ir dalyti patarimus, kaip reiktų „sutaisyti“ kitokį vaiką. Jo nereikia „taisyti“, jį reikia mylėti ir priimti. Taip pat man nepatinka, kai kažkas bando aiškinti priežastis, kodėl tas autizmas vaikui atsirado (šitoje vietoje lyderiai – skiepų priešininkai). Dar nervina, kai žmonės, įsivaizduodami, kad nori gero, pradeda užjausti. O kai pradeda kalbėti apie specialiąsias įstaigas, ir kad tokiems vaikams ten vieta, tai kartais ir per veidą norisi užvožti.
– Ar stengiatės su savo vaiku vaikščioti į panašias vietas, kur vaikščiotumėte su sveiku, ar visgi tenka save riboti ir kažko vengti?
L. Mūsų vaikas yra sveikas! Na, gerai, jis dabar turi lėtinį kosulį, bet, kaip pasakė gydytoja, somatiškai jis sveikas. Mes einame ten, kur įdomu mums visiems. Ne, mes netempiame vaiko į rafinuotus restoranus ir kitiems nerekomenduojame, nes ten vaikams nuobodu. Yra dalykų, kurių mes vengiame: minios ir garsiai skambančios muzikos. Tai yra stiprus dirgiklis vaikui, bet ir mums niekada tokie renginiai nepatiko, tad nepavadinčiau to ribojimu. Mes tiesiog stengiamės leisti laisvalaikį taip, kad tai tiktų mums visiems.
Buvo metas, kai mes nesileisdavome į ilgas keliones automobiliu, nes mažylis pavargdavo gulėti kėdutėje ir praverkdavo valandas! Po poros bandymų ilgam laikui atidėjome tokius maršrutus.
V. Dabar tai labiausiai priklauso nuo nuotaikos. Žinoma, labiausiai vaiko. Jei matome, kad nuotaika prasta, arba potencialiai tokia bus, tai renkamės „saugesnes“ vietas. Kartais nueinam ir į kokią viešą vietą pavalgyti. Yra buvę, kad mus išprašė, nes vaikas, ilgai negavęs maisto, pratrūko. Daugiau ten neiname.
– Teko bendrauti su vieno sunkaus laipsnio autisto mama, kuri po kelias valandas per dieną skiria savo sūnaus lavinimui pagal ABA terapiją. Ką apie jo lavinimą galvojate jūs?
L. Visų pirma, „sunkus“ ir „lengvas“ autizmas yra nieko nesakantys žodžiai, kurių autistų bendruomenė labai nemėgsta, nes jie sumenkina vienų autistų sunkumus, o kitų – gabumus.
Mūsų vaikas lankosi pas logopedę dukart per savaitę (po pusvalandį), valandėlę praleidžia kartą per savaitę su ergoterapeutu. Kartais ateina kovos menų meistras su juo pasportuoti.
Vaikai turi turėti vaikystę. Aš netikiu stebuklingais terapijų rezultatais po penkerių metų, nes per penkerius metus vaikai paauga. Autistų raida netolygi, ji būna sulėtėjusi, bet ne sustojusi. Juos reikia mokyti, kadangi visus vaikus reikia mokyti. Kadangi jie mąsto kitaip, jų mokymas – kitoks.
V. Aš tikiu, kad visuomenė gali pasikeisti ir priimti žmogų su jo savybėmis. O ABA yra dresavimas. Aš nenoriu savo vaiko dresuoto, aš noriu jo mąstančio.
– Dabar vis pasigirsta kalbų apie vaikų atėmimus iš tėvų. Ar jums nekyla baimių dėl to, kad dėl jūsų vaiko ypatumų jus kažkas gali įskusti dėl netinkamo elgesio su juo ar pan.?
L. Aš nebijau, kad gali įskųsti, nes skundo gavėjams privalu patikrinti aplinkybes, o jas patikrinus, niekas nerastų pagrindo vaiko atskirti nuo mūsų. Jeigu toks nesusipratimas vis tik kiltų – vaikas turi senelius, dėdę ir tetas, o globos pirmenybė skiriama giminėms.
Žinau, kad Lietuvoje buvo atvejis, kai buvo atskirtas nuo tėvų autistiškas berniukas, ir tikrai esu pasipiktinusi tokia nusikalstama institucijų klaida. Bet nebijau.
V. Nebent kokie itin „tradicinių“ pažiūrų žmonės mus galėtų įskųsti, kad vaikui pratrūkus, ar tiesiog parodžius „netinkamą“ elgesį, jo nelupame, nešaukiame ir neliepiame tylėti. Bet jei jau kažkas tokio nutiktų, aš esu nusiteikęs bendradarbiauti su pareigūnais ramiai, nesiuntinėdamas jų nežinomomis kryptimis.
– Kurio iš jūsų idėja buvo sukurti feisbuko paskyrą „Autisto tėtis“? Kokie jūsų paskyros tikslai?
V. Pamatęs, kad yra nemažai pozityvios informacijos anglų kalba, bet beveik jokios – lietuviškai, sugalvojau, kad gal reiktų kažko, kas skleistų tokią žinią ir mūsų šalyje. Pasiūliau Laimai, ji iš pradžių šią idėją įvertino skeptiškai, bet paskui sutiko, ir pradėjome. Didžiausias tikslas – pakeisti visuomenės požiūrį į autistus. Sulaukiame teigiamo atgalinio ryšio ir tikime, kad gal ir pavyks.
L. Puslapį sukūrė Vytas, o idėją paskatino tas mūsų suaugusiųjų autistų tekstų atradimas. Tikslas yra švietėjiškas – skleisti žinią, kad autistai ir jų šeimos nėra nuskriausti likimo, ir siekti, kad jie nebūtų skriaudžiami žmonių.
Vos pradėję, labai greitai pajutome pozityvų kitų tėvų atsaką, supratome esantys nevieniši kalbėdami apie autizmą kaip apie tam tikrą žmogaus duotybę, neurologinį tipą, kuris – taip – kelia tam tikrų sunkumų, bet lemia labai savitą ir įdomų žmonių mąstymą. Tie vaikai yra nuostabūs ir iš jų išauga nuostabūs suaugusieji. Tai yra būtina priminti.
– Ką dar norėtumėte pasakyti žmonėms apie autizmą?
L. Apie tai, ką norėtume pasakyti, reguliariai rašome „Autisto tėtyje“. Stengiamės sukurti bent du įrašus per savaitę, ir dirbame komandoje: kartu aptariame temas, pasiskirstome, kuris iš mūsų rašys, kitas tuomet atlieka redaktoriaus darbą. O temų yra daugybė!
Autistiškų vaikų tėvams aš norėčiau pasakyti, kad, jeigu blogai jaučiatės, reikia ieškoti būdų kaip sau padėti geriau jaustis, bet ne kaip pakeisti vaiką. Nekeiskite savo vaikų, vaikus reikia mokyti ir padėti jiems tapti savo pačių geriausiomis versijomis.
Nesusidūrusiems su autizmu aš norėčiau pasakyti, kad autizmas neužkrečiamas ir kad visiems būna geriau, jeigu mūsų bendra aplinka draugiška visiems. Nuo rampų ir meniu Brailio raštu iki nespoksojimo į garsą izoliuojančias ausines dėvintį žmogų – visa tai mūsų visuomenę augina, daro sveikesne. Visuomenė turėtų pažinti ir priimti savo pačios įvairovę.
