Vilnietės išbandymas: jos sūnus – vienas toks iš trijų Lietuvoje

Vilnietė Anna Skakauskė (38 m.) apie savo gyvenimą kalba gana liūdnai. Ji vis dar nesusitaikiusi su mintimi, kad jos keturmetis sūnus Matas yra kitoks nei jo bendraamžiai ir turi sunkią negalią. Jis – vienas iš trijų Lietuvoje vaikų, kuriam diagnozuota reta genetinė liga – tubulinopatija.

 Iš pirmo žvilgsnio nė nepastebėsi, kad Matas turi sunkią negalią.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Iš pirmo žvilgsnio nė nepastebėsi, kad Matas turi sunkią negalią.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Į lauką jie stengiasi eiti visi kartu, nes mamai sunku nusinešti sūnų ir vežimėlį laiptais iš ketvirto aukšto.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Į lauką jie stengiasi eiti visi kartu, nes mamai sunku nusinešti sūnų ir vežimėlį laiptais iš ketvirto aukšto.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tėvams vis dar sunku susitaikyti su mintimi, kad sūnelis turi rimtų sveikatos sutrikimų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tėvams vis dar sunku susitaikyti su mintimi, kad sūnelis turi rimtų sveikatos sutrikimų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tėvams vis dar sunku susitaikyti su mintimi, kad sūnelis turi rimtų sveikatos sutrikimų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tėvams vis dar sunku susitaikyti su mintimi, kad sūnelis turi rimtų sveikatos sutrikimų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Matas negali savarankiškai vaikščioti, bet yra įvairių kitokių judėjimo būdų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Matas negali savarankiškai vaikščioti, bet yra įvairių kitokių judėjimo būdų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tik Slovakijoje medikai berniukui diagnozavo cerebrinį paralyžių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
 Tik Slovakijoje medikai berniukui diagnozavo cerebrinį paralyžių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
  Tik Slovakijoje medikai berniukui diagnozavo cerebrinį paralyžių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
  Tik Slovakijoje medikai berniukui diagnozavo cerebrinį paralyžių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Matas – labai pozityvus, daug besišypsantis berniukas.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (10)

Lrytas.lt

Apr 22, 2019, 7:24 PM

Kai sūnelis gimė, pradžioje nei tėvai, nei gydytojai nieko įtartino nepastebėjo. Anna su vyru jau augino pirmagimę dukrelę Kotryną, kuriai dabar 5,5 m. Kadangi patirties jau turėjo, sūneliui augant ėmė pastebėti, kad kažkas negerai. Sūnelis buvo silpnesnis, sulaukęs 3 mėnesių dar nebandė laikyti galvytės, neužmegzdavo akių kontakto, o jo judesiai atrodė keisti.

Tėvai su medikais ilgai aiškinosi, kas vaikui galėjo būti, ir palengva ėmė ryškėti nieko gero nežadančios diagnozės: galvos smegenų redukcinės anomalijos, įgimta galvos smegenų cista, regos sutrikimai, mišrus specifinis raidos sutrikimas.

Galiausiai, kai vaikui buvo treji, užsienyje atlikti tyrimai parodė, kad jis serga reta genetine liga tubulinopatija, dėl kurios tikriausiai ir kyla visi kiti sutrikimai.

Dabar keturmetis nekalba, net neguguoja kaip kūdikis, tik skleidža specifinius garsus. Paprastus nurodymus, kaip kad „Eikime valgyti“ ar „Dabar rengsimės megztinį“ jis supranta. Kalbinamas šypsosi.

Savarankiškai vaikščioti jis negali, bet gali paeiti, prisilaikydamas baldų ar mamos prilaikomas už rankų, taip pat geba netaisyklingai ropoti.

Pats gali atsigerti iš stiklinės, o štai naudotis stalo įrankiais jam per sudėtinga.

Jis labai mėgsta mašinytes – ir žaisti su jomis, ir stebėti automobilius gatvėje. Taip pat labai nudžiunga, kai mama jam nupiešia mašiną.

Kokie Mato santykiai su sese? „Jis mėgsta sesę apkabinti, o ji padeda man juo rūpintis. Mėgsta abu kartu piešti. Sesė dažnai jį pralinksmina iškrėsdama pokštą ar tiesiog apkabindama“, – pasakojo mama.

Moteriai vienai su abiem vaikais išeiti į lauką sudėtinga – sūnui reikia vežimėlio, jis pats sveria 20 kg, o jie gyvena ketvirtame daugiabučio aukšte. Taigi į lauką jie eina keturiese, kai tėtis nedirba ir gali prisijungti.

Paprastą diagnozę sužinojo tik užsienyje

Dabar Matas vaikšto į dienos centrą, skirtą vaikams su specialiaisiais poreikiais. Beje, auklėtojos jį vadina šypsenėle – jis labai pozityvus, mielas, daug besišypsantis vaikas. Dienos centre jis lanko ir ergoterapijos, logoterapijos, kineziterapijos užsiėmimus.

„Visgi manau, kad valstybė tokiems vaikams skiria per mažai dėmesio. Pavyzdžiui, kineziterapijos užsiėmimas užtrunka 30 min., bet ar paprastam žmogui pakaktų tokios trukmės treniruotės? Buvome ir reabilitacijoje Santariškėse, Palangoje, Druskininkuose, žodžiu, išbandėme viską, kas Lietuvoje mums galėjo būti skirta, bet niekur nepasiekėme apčiuopiamų rezultatų. Vienintelė reabilitacija, kuri davė apčiuopiamų rezultatų, buvo Adelio medicinos centre Slovakijoje – ten su tokiais vaikučiais dirbama daug intensyviau“, – sakė moteris.

Slovakijoje reabilitacijoje jie už savo santaupas lankėsi praėjusių metų spalį. Po to vaikas akivaidžiai sustiprėjo, pradėjo tvirčiau žingsniuoti, prilaikomas už rankų. Jo pažangą pripažino ir Lietuvos medikai.

Tačiau reabilitacijų Slovakijoje reikėtų ir daugiau, deja, dabar programos kaina šeimai yra neprieinama. Dėl to Anna ir įkūrė paramos Matui fondą, į kurį žmonių ir prašo pervesti 2 proc. pajamų mokesčio ar tiesiog paaukoti.

Po užsiėmimų užsienyje berniukas ne tik sustiprėjo, bet ir įgavo daugiau drąsos. „Kai judesius koordinuoti sunkiau, žmogus pradeda nepasitikėti savimi ir daug ko baimintis. Gal ir seniau fiziškai Matas būtų galėjęs užsilipti ant kėdės, bet tik reabilitacijoje įgavęs daugiau drąsos išdrįso tą padaryti“, – aiškino mama.

Beje, tik Slovakijoje medikai konstatavo, kad Matui yra cerebrinis paralyžius. Po to ir Lietuvos medikai pripažino šią diagnozę.

Svarbu nenuleisti rankų

Dabar Matukas nuolat lankosi kineziterapijos, ergoterapijos, logoterapijos užsiėmimuose, reabilitacijose, pas gydytojus. Tėvai įdeda daug darbo ir pastangų, kad jam padėtų ir kad ateityje jis būtų kuo savarankiškesnis. Anna įsitikinusi, kad su sūnumi reikia daug dirbti, ir jo būklė pagerės. Sportuoti jis nemėgsta, bet mama jį ragina tą daryti.

„Ir sveikas žmogus, jeigu daug treniruosis, išmoks dalykų, kurių seniau nemokėjo. Taigi ir mano sūnui reikia treniruotis ir tobulėti, kad ateityje jis būtų kuo savarankiškesnis. Sėdėti Matukas išmoko, būdamas 1 m. 8 mėn. – jis visko mokosi lėčiau nei bendraamžiai, bet juk išmoksta. Esu įsitikinusi, kad jis gali išmokti vaikščioti savarankiškai, tiesiog tam reikia daugiau laiko“, – susigraudino moteris.

Informaciją, kaip galima padėti Matui, rasite čia

 

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.