Didžiąją dienos dalį Irina skiria savo vienturtei dukrytei, ir taip jau visus ketverius metus. Vien tam, kad vaiką pamaitintų šaukšteliu ir pagirdytų, jai kasdien prireikia poros valandų. Seniau, kai dukrelė maistą rydavo sunkiai, vienas maitinimas galėjo užtrukti ilgiau nei valandą, o maitinti reikėjo kas 3 valandas. Keturmetė pati nevaikšto, taigi nuolat tenka ją nešioti ant rankų. Ji negali pasakyti, ką jai skauda ar kas nepatinka, nes nemoka kalbėti, tik skleidžia savitus gardus.
Sunkią negalią turinčią dukrelę žavi moteris augina viena – prieš metus vyras išėjo gyventi atskirai, neapsikentęs to, kad žmona visą dėmesį skiria vaikui. Tiesa, oficialiai pora neišsiskyrė, o dabar vyras vėl pradėjo rūpintis dukra ir, kai tik gali, nuveža ją pas gydytojus ar išleidžia Iriną į darbą. Taigi dar neaišku, kaip poros santykiai klostysis toliau.
Irinos nėštumo pradžia atrodė sklandi, bet 21-ą nėštumo savaitę tyrimas parodė, kad prasiplėtę vaisiaus smegenų skilveliai. Tuomet iš Klaipėdos moteris buvo nusiųsta į Vilnių ir Kauną tyrimams, kurie rodė tą patį, taip pat lankėsi genetikų konsultacijose. „Gydytojai mums nepaaiškino, ką tie tyrimai reiškia, nesakė, kad vaikas gali būti su negalia. Buvo ir tokių, kurie ramino, kad tai nieko baisaus, tokie vaikai sėkmingai baigia mokyklas. Tada aš nesuvokiau, kad laukia“, – ašarodama atsiminė Irina.
Dabar jos dukros mediciniuose išrašuose nurodytos tokios diagnozės, kaip cerebrinis paralyžius, generalizuota epilepsija, hidrocefalija (smegenų vandenė), mikrocefalija (mažagalvystė), mišrus specifinis raidos sutrikimas, trumparegystė ir regos nervo ligos, didžiosios smegenų jungties agenezė (nesusiformavimas) ir Dandy-Walker sindromas (pastarasis ir apima smegenų vandenę bei kitus pakitimus).
Irina pastebėjo, kad daugelį tų žodžių ji pati pamatė tik medicininiuose išrašuose – gydytojai nė nepaaiškindavo, kas ką reiškia. „Štai kartą ligoninėje pamačiau naują baisų įrašą – „cerebrinis paralyžius“. Paklausiau, ką tai reiškia, ir gydytoja atsakė, kad mūsų vaikas nevaikšto, todėl tai įrašė, kad būtų galima skirti daugiau procedūrų, reabilitacijų. Ir viskas. Tik internete vėliau perskaičiau, kas konkrečiau yra cerebrinis paralyžius, ir pamačiau, kad simptomai atitinka. Labai norėtųsi gauti aiškesnės informacijos iš gydytojų, ne iš interneto. Juolab beviltiška pasirodė jų klausti išsamesnių prognozių, ką mūsų vaikas galės daryti ateityje ir ko – ne“, – liūdnai konstatavo mama.
Dažnai neįgalių vaikų mamos sako sulaukusios gydytojų siūlymų vaiko atsisakyti, neva vis tiek nieko gero iš jo nebus, tačiau Irina nieko panašaus neišgirdo, nors, žinoma, apie tokią galimybę ir nebūtų pagalvojusi. „Neįsivaizduoju savo gyvenimo be dukrytės. Ji mano džiaugsmas, labai ją myliu“, – sakė moteris.
Ir pridūrė, kad ji tiki, kad realu mergaitę išmokyti vaikščioti. Apatinė jos kūno dalis stipresnė už viršutinę ir Nikai labai patinka, kai mama ją laiko ir ji gali stovėti, taip pat bando žingsniuoti.
Labiausiai mėgsta muziką
Kadangi mergaitės galvelėje kaupiasi skysčiai, joje įstatytas šuntas, kuriuo jie nuteka. Dėl to buvo darytos keturios operacijos (vienos prireikė tada, kai jau įdėtas šuntas po kurio laiko nustojo veikti). Narkozių mergaitei teko patirti daugiau, o kiek kartų gulėjo ligoninėse, mama nesuskaičiuoja.
Vienintelis rimtesnis judesys, kurį keturmetė geba atlikti pati – apsiversti nuo nugarytės ant pilvuko (tą daro tik pro vieną pusę). Ant pilvuko gulėti jai labai patinka, o gulėdama ji ypač mėgsta klausytis muzikos. Meiliai kalbinama ji šypsosi ir protarpiais atrodo, kad tikrai gerai supranta, kas jai sakoma. Mama ją nuolat mankština, ir jai tai labai patinka.
Muzika mamai labai padėdavo ir tuomet, kai ji maitindavo dukrelę. Ši pradžioje, pradėjus primaitinimą kietu maistu, jį tik laikydavo burnoje ir nerodė jokio noro nuryti. Gydytojai siūlė gastrostomą, per kurią mažylė būtų maitinama tiesiai į skrandį, tačiau mama jos atsisakė ir tuo yra patenkinta – visgi išmokė dukrelę trintą maistą nuryti. Kadangi mergaitės svoris nedidelis, papildomai ji gauna specialių baltymų gėrimų. Ypač mėgsta vanilės ir braškių skonio.
Ryžosi įgyvendinti svajonę
Pirmuosius 2,5 metų moteris su dukra didžiąją laiko dalį leisdavo ligoninėse, reabilitacijose arba namie tarp keturių sienų, galvodama vien apie dukrą. „Kai vyras neapsikentęs nusprendė pagyventi atskirai, man tai buvo tarsi spyris, kad judėčiau pirmyn. Susiėmiau, daug ką apsvarsčiau ir esu vyrui už šią pamoką dėkinga. Iki tol gyvenau tik dėl dukrytės, mažai laiko skyriau vyrui bei sau pačiai. Suvokiau, kad mes gyvename čia ir dabar. Nusprendžiau įgyvendinti savo svajonę tapti šukuosenų meistre“, – sakė Irina.
Ji šukuosenas daryti mėgo dar mokyklos laikais, o dabar baigusi kursus dabina nuotakas ir kitas šventiškai atrodyti norinčias moteris. Darbas jai labai patinka, be to, svarbu tai, kad jame gali pati planuotis savo darbo valandas ir užrašyti klientes tam laikui, kai turės kam palikti dukrytę. Didžioji dalis užrašymų būna ketvirtadienį, penktadienį ir savaitgalį.
Per sunku nueiti į parduotuvę
Vasarą, kai Irina daro šukuosenas, Niką prižiūri jos tėtis, kai nebūna išplaukęs į jūrą (jis – jūreivis) arba močiutė.
„Esu dėkinga likimui už nuostabius tėvus, kurie visada šalia, kurie palaiko, kas beatsitiktų. Esu dėkinga ir už puikų vyrą, kuris stengiasi ir padeda, kiek gali. Visada, jei nedirba, nuveža dukrelę pas gydytojus į konsultacijas ir į reabilitacijas (aš pati automobilio neturiu, nors labai reikėtų). Neseniai pradėjome lankyti žirgų terapiją. Be vyro tai būtų neįmanoma, nes žirgas aukštas, o dabar tėtis laiko Niką iš vienos pusės, o aš prilaikau iš kitos“, – pasakojo Irina.
Pagalbos moteriai prireikia ir tada, kai eina apsipirkti. Gyvena trečiame daugiabučio namo aukšte, tad nusinešti laiptais keturmetį vaiką ir vežimėlį jau yra sunku, o pirkinių maišų tikrai nepartemptų. Nuo dukrelės nešiojimo mamai dažnai paskausta nugarą ir ima nerimas pagalvojus, kaip reikės išeiti į lauką, kai ji dar paūgės.
Mokslo metų laiku Nika lanko specialų darželį. Pradžioje mama ją ten nuvesdavo, pamaitindavo, po 2 valandų eidavo atgal sumaitinti pietų ir pasiimdavo namo. Kai dukrelė apsiprato, leidžiasi maitinama ir darbuotojų, o mama ją pasiima apie 16 val., taigi turi daugiau laiko. Tiesa, darželį lankyti Nikai vis trukdo ligos.
Paramos prašyti nedrįsta
Panašaus likimo vaikų mamos, susivienijusios feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“, neretai prašo žmonių paramos vaikų reabilitacijai. Ar tokių minčių nekilo ir Irinai?
„Taip, aš apie tai galvojau ir žiemą įsteigiau Nikos labdaros ir paramos fondą. Draugų ir pažįstamų prašiau mums pervesti 2 proc. pajamų mokesčio – rudenį sužinosime, ar kažką pavyko surinkti. O tiesiog prašyti paaukoti pinigų reabilitacijai nesiryžtu, nors labai norėtume nuvykti į Adeli medicinos centrą Slovakijoje. Nemažai mamų, surinkusios reikiamas lėšas ir ten nuvykusios, pasiekia gerų rezultatų, tad ir mes apie tai svajojame“, – eilinį kartą pokalbio metu susigraudino Irina.
Pašnekovė pastebėjo, kad neįgalius vaikus turinčioms mamoms būtų labai naudinga gauti daugiau informacijos apie tai, kokia parama jų vaikučiams priklauso (galbūt šeimos gydytojai galėtų įteikti lankstinukus su parengta informacija tiems, kam ji aktuali). Dabar tokios informacijos labai trūksta, mamos jos ieško pačios ir tai užima nemažai laiko. Pavyzdžiui, Irina apsidžiaugė, visai netyčia iš kineziterapeutės išgirdusi, kad Nikai priklauso ortopediniai batukai. Dabar bando aiškintis, ar dukrytei priklauso valstybės kompensuojami speciali vaikštynė – ji būtų labai naudinga.
Irina visa širdimi tiki, kad pavyks dukrelę pastatyti ant kojų.
