Moteris pasakojo: „Joris nemėgsta žaisti jokiais žaislais, bet yra jautrus garsams ir labai mėgsta klausytis muzikos. Kai jam padovanojome kolonėlę muzikos klausymui, jis visą vakarą ja labai džiaugėsi, klausėsi muzikos ir krykštavo. Suprantama, ir aš tuo džiaugiausi, o tada sūnų nufilmavau ir pasidalinau vaizdo įrašu feisbuke – juk daugelis mylinčių mamų taip daro“, – pasakojo Indrė.
Tačiau ją labai įskaudino vienos nepažįstamos moters parašyta žinutė. Toji pasipiktinusi rašė, neva kaip mama drįsta vaizdo įrašą, kuriame yra vaikas su negalia, kelti į viešąją erdvę. „Nesuprantu, kaip kažkam tas įrašas galėjo užkliūti? Nejaugi aš neturiu teisės savo vaiku pasidžiaugti, kaip visos kitos mamos?“ – piktinosi Indrė.
Tokiomis savo mintimis ji taip pat pasidalijo feisbuke, kviesdama žmones būti tolerantiškesnius. „Sovietmečiu tokie vaikai ir jų tėvai atsidurdavo visuomenės užribyje, tačiau dabar gi mes esame labiau išprusę, labiau apsišvietę, daugiau pakeliavę ir daugiau visko matę žmonės. Būtina šviesti visuomenę, ugdyti užuojautą, supratimą, silpnesnių ar daugiau dėmesio reikalaujančių vaikų palaikymui!“, – rašė Indrė.
Devynerių metukų Joris nevaikšto, nekalba, pats nevalgo (reikia jį maitinti) ir, pasak medikų, jo raida – maždaug kaip vienerių metukų vaiko. Taip yra todėl, kad jis gimė turėdamas retą genetinį Wolfo-Hirschhorno sindromą. Mamos žiniomis, prieš devynerius metus jos sūnelis buvo antras Lietuvoje vaikas, turintis tokią retą ligą, o dabar tokių vaikų yra aštuoni.
Šis sindromas pasireiškia įvairiais vidaus ir išorinių organų pažeidimais. „Kai Joriukas gimė, paaiškėjo, kad jo lūpytė įskilusi ir nesuaugęs gomurys. Mums tuomet tai atrodė labai baisu, bet dabar suprantu, kad tai visiška smulkmena, lyginant su tuo, kas paaiškėjo vėliau“, – prisiminė drabužių kūrėja.
Gatvėje su neigiamomis žmonių reakcijomis į sūnų Indrė sakė nesusidurianti, gal žmonės juos ir nužvelgia, bet ji to nepastebi. Tiesa, pirmaisiais sūnaus gyvenimo metais jai atrodė, kad gatvėje visi į juos žiūri, ir dėl to jautėsi labai nejaukiai. Apskritai pirmieji treji Joriuko gyvenimo metai šeimai buvo labai skaudūs, o paskui atėjo susitaikymo laikotarpis. Dabar apie tai, kodėl toks vaikas gimė būtent jai, moteris negalvoja, tiesiog rūpinasi, kad sūnelis jaustųsi kuo geriau ir jam nieko neskaudėtų.
Į viešumą su sūneliu Indrė eina nuolat – nors pats jis ir nevaikšto, jam labai patinka būti ten, kur daug žmonių ir mašinų. Tačiau moteris pažįsta tokių neįgalių vaikučių mamų, kurios į lauką su atžalomis eiti vengia, bijodamos neigiamos žmonių reakcijos.
„Neįgalaus vaikučio gimimas visiems tėvams labai skaudus smūgis, o neigiama žmonių reakcija tą skausmą dar sustiprina. Todėl dar sykį norėčiau paraginti visuomenę būti pakantiems ir tolerantiškiems neįgaliesiems“, – sakė I.Kvedarienė.
