Penkios jautrios ir įžvalgios knygos apie negalią

Ko nemoka arba nedrįsta pasakyti žmonės, tą gali pasakyti knyga. Pateikiame trumpą, tačiau svarų sąrašą knygų, kuriose jautriai ir įžvalgiai pasakojama apie negalias. Tai istorijos apie tai, kaip žmonės susigyvena su negalia, kaip drąsiai priima likimo smūgius. Dalis čia išvardytų knygų priskiriamos paauglių literatūrai, tačiau nereikia išsigąsti – jos tokios pat kokybiškos, aukštos literatūrinės vertės kaip ir suaugusiesiems skirtos knygos.

 123rf. nuotr.
 123rf. nuotr.
  R. Milerytės nuotr.
  R. Milerytės nuotr.
  R. Milerytės nuotr.
  R. Milerytės nuotr.
Daugiau nuotraukų (3)

Rasa Milerytė

Jul 30, 2018, 8:38 AM, atnaujinta Jul 30, 2018, 8:44 AM

Jana Frey, „Užgesęs žvilgsnis“

Tai buvo jaunystės triumfo pavasaris, pirmųjų kartų pavasaris, kuriam ant kulnų jau mynė nerūpestinga vasara, žadėjusi pasimatymus, keliones, nesibaigiančias linksmybes ir naujas pažintis, tačiau tą pavasarį 15-metė Leona pateko į avariją ir prarado regėjimą.

„Tada aš perėjau tikrą pragarą, – sako ji. – Kai taip atsitiko ir kai aš viską galutinai supratau, norėjau geriau mirti negu gyventi akla. Mirtinai nusikamavau iš nevilties. Ir iš siaubo. Ir iš įtūžio. Tada maniau, kad viskas baigta, galas ir visas mano gyvenimas negrįžtamai pražuvo“ (p. 8). Taip pradedama Janos Frey apysaka „Užgesęs žvilgsnis“, kurioje pasakojama tikra istorija, pakeisti tik personažų vardai.

Po tos tragiškos avarijos iš paauglės žodyno dingsta visi žodžiai, išskyrus tris: niekada, nenoriu, mirtis. „Paprasčiausiai aš apskritai nieko nenorėjau. Troškau vien mirti. Toks buvo mano vienintelis noras. Apie nieką kitą negalėjau nė galvoti“ (p. 46), – pasakodama Janai Frey savo patirtį prisimena mergina.

Leona, dar neturinti liūto drąsos, panyra į depresiją, atsisako valgyti, liaujasi bendrauti su itin palaikančiais tėvais ir broliais, atstumia berniuką, kurį ką tik pamilo, ignoruoja draugus. Ir tai suprantama – niekam nebūtų lengva. Po tos tragiškos dienos Leonai visko tenka mokytis iš naujo. Vaikščioti, valgyti, asmeninė higiena – viskas jai tampa neįveikiamai atrodančiais iššūkiais.

Literatūrine kalba autorei puikiai pavyksta perteikti tai, ką patiria amžinoje tamsoje pasmerktas gyventi žmogus. Itin svarbus aspektas, kurį paliečia rašytoja – akląjį gali suprasti tik aklasis. Kad ir kokie jautrūs būtume, kad ir kaip norėtume, nepajėgsime suvokti, ką reiškia, kai tavo gyvenimas apvirsta aukštyn kojom. Literatūra turi galią tai išsakyti. Talentingas rašytojas žodžiais geba prisikasti iki sąmonės gelmių.

Knyga „Užgesęs žvilgsnis“ pasakoja mums viltį praradusio ir kovoti nepajėgiančio žmogaus, kuriam vis dėlto pavyko įveikti save ir savo negalią, istoriją, lygiagrečiai parodant išgyvenimus tų, kurie atsiduria šalia sužeisto žmogaus.

Alan Marshall, „Aš moku šokinėti per balas“

„Niekas man nepasakė, kad tai neįmanoma, todėl aš tai padariau“, – šie Alberto Einšteino žodžiai galėtų būti rašytojo Alano Marshallo gyvenimo leitmotyvas. Vieno garsiausių Australijos rašytojų apysaka „Aš moku šokinėti per balas“ – autobiografinė. Vos pradėjęs lankyti mokyklą Alanas susirgo poliomielitu ir buvo pasmerktas amžinai vaikščioti su ramentais. Šioje knygoje perteikiamas mažo berniuko, nežinančio, kad dėl negalios jis yra kažkuo kitoks, mąstymas.

Alanas – padūkęs gamtos vaikas, atkaklus berniūkštis, gebantis užjausti silpnesnius, nepakenčiantis neteisybės, savitai žvelgiantis į pasaulį. Nors Alanui tenka vaikščioti su ramentais arba sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, berniukas gyvena tokį patį gyvenimą kaip ir jo bendraamžiai: laipioja po medžius, leidžiasi į užgesusį ugnikalnį, eina į medžioklę, jodinėja poniais, dalyvauja muštynėse. Autentiškai atskleidžiamas naivaus, stebuklais tikinčio vaiko požiūris.

Rašytojas, prisimindamas vaikystės išgyvenimus ir papildydamas juos suaugusio žmogaus patirtimi, svarsto, kaip aplinkiniai priima negalią. „Vaikystėje nejauti gėdos dėl nevaldomos kojos; tik kai išmoksti suprasti žvilgsnius tų žmonių, kurie nesugeba slėpti savo jausmų, nori jos išvengti. Ir – keistas daiktas – tokiu atviro pasibjaurėjimo žvilgsniu žiūri tik silpno kūno žmonės, kurie niekad negali užmiršti, kad patys yra fiziškai nepilnaverčiai. Stiprūs ir sveiki žmonės nesilenkia luošių – šių būklė labai tolima nuo jų pačių būklės. Tik tie, kurie patys bijo susirgti, dreba, pamatę kitus sergančius“ (p. 104).

Be to, rašytojas pastebi, kaip skiriasi vaikų ir suaugusiųjų požiūris į negalią. Suaugusieji gailisi neįgalaus vaiko, saugo nuo menkiausių pavojų, nevengia rodyti žeidžiančią užuojautą, o vaikai priima, kad ir koks būtum.

Ši knyga ne tik apie negalią, drauge tai ir pasakojimas apie XX a. per. paprastų kaimo žmonių gyvenimą, požiūrį, kaip teigia autorius – tai praėjusios epochos paveikslas. Tai švelniai ironiška, jautri, subtili, įtaigi ir literatūriškai nepaprastai vertinga knyga, ugdanti vertybes ir įkvepianti viltį.

Pierre Gagnon, „5–FU“

Šis egzotiškai skambantis trumpinys reiškia vaistą fluorouracilą, skirtą daugelio rūšių vėžiui gydyti. Kanadiečių rašytojas Pierre’as Gagnonas nedidelės apimties knygoje pasakoja apie šešių mėnesių trukmės kelionę atgal į gyvenimą: tiek laiko truko jo kova su vėžiu. „5–FU“ – lakoniškos pastabos, trumpi pamąstymai ir dienoraščio tipo įrašai, kartais itin ironiški, o kartais skaudžiai geliantys.

„Buvo nuostabi, gaivi ir saulėta diena, o aš galvojau, kad Dievo nėra. Bet kokiu atveju šią popietę buvo pasišalinęs. Greičiausiai išėjęs žaisti golfo“ (p. 42), – šitaip autorius mąsto aplankęs onkologiniame skyriuje gulinčius vaikus, kuriuos arši liga ir dar aršesnis gydymas taip išsekino, jog vienuolikmečiai atrodo kaip šešiasdešimtmetį pasiekę senukai.

Autorius savo ligos akivaizdoje dažniausiai stengiasi atrodyti stoiškai, nuo kančios mėgina gintis ironija, tačiau po apsilankymų vėžiu sergančių vaikų skyriuje pravirksta.

Vis dėlto jis nebijo ir pasirodyti silpnas dėl asmeninės kančios. „Paėmiau baltą popieriaus lapelį, įdėjau į voką ir išsiunčiau vienam draugui, kuris šiuo metu neblogai sukasi, su užrašu: „Šitaip visuomet nebus.“ Šią mintį prilipdžiau prie veidrodžio ir kiekvieną rytą, atsisėdęs tualete tuštintis krauju, kartodavau šią frazę iki tol, kol skruostais imdavo riedėti ašaros“ (p. 66).

Išties tai labai sunki knyga. Rašant didesnės apimties kūrinį informaciją galima dozuoti. Galima nukreipti skaitytojo dėmesį nuo skaudžių dalykų suviliojant jį lengvesniais vaizdais. O rašydamas mažos apimties knygą, žodžiams suteiki didžiulį svorį. Kai puslapių ir rašalo mažai, nebegalima tuščiažodžiauti. P. Gagnono „5–FU“ skaudi taip, tarsi būtų užrašyta krauju.

Ši knyga turėtų būti itin aktuali sergančių artimiesiems. Galbūt ji padės suprasti, kad kartais ligonis tikrai nori pabūti vienas, nes tada nereikia gniaužti ašarų; galbūt ji pasakys apie ligą tai, ką, norėdami mus apsaugoti, nutyli sergantys artimieji.

Keith Stuart, „Kaladėlių berniukas“

Alekso ir Džodės sūnui Semui nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Vos berniukui gimus, judviejų santykiai pakrinka. Septynerius metus jie negali suprasti, kas Semui negerai ir kaip juo tinkamai rūpintis. Semas nenoriai bendrauja, yra agresyvus, jo kalba sutrikusi, jis bijo žmonių, kiekviena netikėta situacija jam sukelia isterijos priepuolį, Semas bijo triukšmo, turi kai kurių dalykų maniją. Kai berniukas sulaukia septynerių, tėvai ryžtasi atlikti rimtesnius medicininius tyrimus.

„Pagaliau mums priklijavo etiketę. Kai jis klykia ir spardosi pakeliui į mokyklą, kai slepiasi po stalu restoranuose, kai atsisako apsikabinti ar pasisveikinti su draugais ar giminėmis, kai išveda iš kantrybės Džodę – autizmas. Tai padarė autizmas. Pradėjau žiūrėti į autizmą kaip į kokią piktą dvasią, poltergeistą, demoną. <...> Bet etiketės tik tiek tegelbsti. Jos nepadeda miegoti, jos nesustabdo kylančio pykčio ar nevilties, kai į tave kas nors sunkaus metama arba sudaužoma. Jos nemalšina baimės dėl jo gyvenimo, dėl to, kas jam nutiks po dešimties, dvidešimties, trisdešimties metų. Dėl autizmo nebeliko mudviejų su Džode, yra tik Džodė, aš ir Semo problema. Štai taip jaučiuosi“ (p. 16).

Šitaip jaučiasi Aleksas, Semo tėtis, iš kurio pozicijos ir pasakojama ši istorija. Panašu, jog Aleksas kaltina Semą dėl griūnančių santykių su žmona ir apskritai sūnus jam tampa našta. Taigi Džodė ir Aleksas nutaria pagyventi atskirai. Džodė diena iš dienos rūpinasi vaiku, o Aleksas dienas leidžia vienas, mąstydamas, kodėl nebegali rasti bendros kalbos su moterimi, kurią mylėjo, ir retkarčiais aplanko sūnų. Tiesa, tokie susitikimai jam kelia panišką baimę, nes Semas neprognozuojamas, be to, su juo Aleksas irgi neranda bendros kalbos.

Kartą Aleksas pamato, kad sūnus žaidžia kompiuterinį žaidimą „Minecraft“, ir nutaria pažaisti kartu. Visai netikėtai tai tampa nauja bendravimo forma: žaisdamas Semas ne tik sugeba išbūti susikaupęs ir ramus, bet ir atsiveria tėčiui – komentuodamas žaidimą ir lygindamas jį su tikrove išsipasakoja, ką veikė mokykloje, su kokiomis problemomis susiduria, kas jį skaudina. Gali pasirodyti, kad jiedu sėdėdami prie kompiuterio ekrano kuria miestus, tačiau yra visai ne taip: tėvas ir sūnus kuria naujus santykius, naujus gyvenimus. Žaidime Aleksas supranta, kad Semas yra visavertė asmenybė, turinti svajonių ir tikslų, gebanti džiaugtis ir išgyvenanti skaudžių akimirkų. Supranta, kad autizmas nėra etiketė ir kad Semui viskas gerai, jis tiesiog kitoks.

Ši knyga paremta tikra istorija.

Frances Hodgson Burnet, „Paslaptingas sodas“

Merė ir Kolinas – du apleisti, niekad meilės nepatyrę vaikai. Pusseserė ir pusbrolis, gyvenantys skirtinguose žemynuose ir nenutuokiantys apie vienas kito egzistavimą. Vis dėlto likimas susiklosto taip, kad jų keliai susikerta. Merė – išlepinta ir aikštinga, nemandagi, nedraugiška mergaitė, įpratusi, kad tarnai ne tik paruoštų jai valgyti, bet ir ją aprengtų. Taip, Merė nemoka apsirengti pati. Kolinas taip pat pats negali apsirengti, bet jis – neįgalus, negali vaikščioti.

Kai Merės tėvai miršta, ji atsiunčiama gyventi pas dėdę, Kolino tėtį. Čia, gamtos prieglobstyje, tarp paprastų kaimo žmonių, įvyksta lūžis – mergaitės charakteris visiškai pasikeičia. Netikėtai ji randa apleistą sodą, kurį nutaria atgaivinti. Netrukus prie jos prisijungia ir Kolinas.

Artėjant pavasariui sodas ima lėtai atsigauti. Dygsta pirmieji daigai, skleidžiasi pirmosios gėlės. Su šiuo pavasariniu vyksmu, prasidedant pavasario stichijoms, atgyja ir Merės bei Kolino širdys. Jie iš naujo atranda gyvenimo džiaugsmą.

Atsidūrę paslaptingame sode abu vaikai ima sveikti. Ir ne tik dvasiškai – fizinė Kolino negalia atsitraukia, vos tik jis liaujasi dėl nesėkmių kaltinti likimą.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.