Nevyriausybinės organizacijos siekia, kad pagalba šeimoms, auginančioms specialiųjų poreikių turinčius vaikus, būtų kompleksinė ir teikiama laiku. Tuo tikslu aštuoniose savivaldybėse bus surengti seminarai-diskusijos, kuriuose aptariami svarbiausi tokios pagalbos aspektai: informavimas, emocinė pagalba visai šeimai, institucinės sistemos darbo efektyvumas. Pasibaigus projektui bus pristatytas savivaldybių įstaigų ir nevyriausybinių organizacijų, sprendžiančių specialiųjų poreikių vaikus auginančių šeimų problemas, bendradarbiavimo modelis.
Svarbiausia – požiūris
Praėjusią savaitę Šiauliuose vykusį seminarą moderavusi viešosios įstaigos „Meda Project“ vadovė Eglė Veršininienė, penkiolika metų dirbanti su specialiųjų poreikių vaikais, pastebėjo, kad Lietuvoje prikurta begalė įstatymų, kurie turėtų padėti žmogui, bet jie neveikia taip, kaip turėtų.
Seminare dalyvavusi socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėja Kristina Paulikė prisipažino atsakymą, kodėl taip yra, ką tik parsivežusi iš Izraelio, kur viešėdama su kolegomis domėjosi pagalba autistams ir kitokių specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Pasak ministro patarėjos, ši sritis Izraelyje neišsiskiria nei įstatymų baze, nei materialiniais resursais, o apie brangią įrangą, pavyzdžiui, sensorinius kambarius, kurių Lietuvoje jau įkurta nemažai, tenykščiai specialistai tik svajoja. Svarbiausia – ne tai.
„Ten kitoks požiūris į žmogų, į vaiką, į šeimą, vienam į kitą, visą aplinką. Jie koncentruojasi į žmogiškuosius santykius, į tikslą vaikui ir šeimai suteikti kuo geresnę pagalbą“, – sakė ministro patarėja. Ji teigia viešnagėje Izraelyje supratusi, kodėl Mozė savo tautą 40 metų vedžiojo po dykumą, kurią per kelias dienas galima pereiti – tiek metų prireikė tam, kad pasikeistų tautos mentalitetas. „Kiek mums liko metų nuo nepriklausomybės pradžios? Gal dar yra vilties, kad ir mūsų požiūris pasikeis?“ – retoriškai klausė K. Paulikė.
Medicinos psichologė Ieva Sidaravičiūtė, dirbanti Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Neonatologijos centre, pabrėžė, kad pasaulyje dabar akcentuojama į šeimą orientuota praktika, t. y. vaikas matomas šeimos kontekste. Kodėl svarbu atkreipti dėmesį į tai, kaip jaučiasi visa šeima? „Vaiko psichika vystosi santykyje su šeima, o ne kažkur atskirai. Susiformavęs saugus ryšys yra kiekvieno žmogaus viso gyvenimo pamatas.“ Todėl, pasak psichologės, tėvams reikalingas emocinis palaikymas, šeimai, nepaisant jos problemos, svarbu jausti, kad yra vertinama ir svarbi. „Kad suteiktume jai vertingą paslaugą, turime būti pasiruošę autentiškam susitikimui, turime būti ne nuleidę galvą į popierius, o pamatyti vaiką, pamatyti šeimą“, – sakė I. Sidaravičiūtė.
Šiaulių universiteto Specialiosios katedros profesorė Stefanija Ališauskienė pabrėžė, kad kiekvienam vaikui, jei jis turi specialiųjų poreikių, nesvarbu jų dydis, reikalinga pagalba čia ir dabar. „Tėvams, ko gero, ne taip svarbu, kurioj autizmo spektro skalės vietoj vaikui nustatyta diagnozė, bet labai svarbu, kas vaikui šiandien aktualu, kad jis galėtų ugdytis, kad tėvai su savo vaiku galėtų funkcionuoti kaip šeima, nes tokiais atvejais dažniausiai sutrinka šeimos dinamika, mama ir tėtis jaučiasi esantys blogi tėvai. Labai svarbu suprasti, ko vaikui ir šeimai reikia būtent dabar ir kuo galima padėti“, – sakė S. Ališauskienė.
Skaudžios mamų patirtys
Asociacijos „Neišnešiotukas“ prezidentė Asta Radzevičienė prisistatė visų pirma esanti mama. Prieš 10 metų jos dukra gimė trimis mėnesiais anksčiau, nesvėrė nė kilogramo, niekas nežinojo, ar mergaitė išgyvens. Prieš šešerius metus Asta pradėjo burti neišnešiotų vaikų šeimas iš visos Lietuvos. Jos įkurta asociacija vykdo socialinius, prevencinius projektus, dalyvauja tarptautinėje veikloje.
Lietuvoje per metus gimsta 1600 neišnešiotų naujagimių. „Šie vaikai turi visą „puokštę“ sveikatos problemų – tai ir autizmo spektro, ir raidos, regos, kvėpavimo sutrikimai, cerebrinis paralyžius ir kt. Visos šios problemos turi pasekmių visam neišnešiotų vaikų gyvenimui, tiesa, dažnai tos bėdos nematomos. Mums reikia palaikymo ir pagalbos“, – sakė A. Radzevičienė.
Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė Edita Raubickaitė-Navickienė pasidalijo savo patirtimi: jos neišnešiotos dvynės gimė prieš 28 metus, kai nebuvo nei tinkamų paslaugų, nei informacijos. „Esu dėkinga likimui, kad turiu neįgalias dukras, jos daug ko išmokė, privertė į gyvenimą pasižiūrėti visai kitomis spalvomis, pastebėti, kaip medžiai žaliuoja, kaip gėlės žydi“, – sakė Edita.
Ji sako, kad sistema turi eiti į šeimą, o ne šeima į sistemą: „Tik gavus signalą, kad šeimoje nelaimė, kad gimė „neišnešiotukas“ ar neįgalus vaikas, tarnybos turi pasiruošti suteikti pagalbą. Kai yra stresas, tėvai nesupranta, kur eiti, ką daryti.“ Pasak Editos, didžiulis nesusipratimas yra tai, kad sulaukusį 18 metų neįgalų vaiką mama turi „prisiteisti“. „Iki tol augini, rūpiniesi, ir niekas nesidomi, o sulaukus aštuoniolikos mama turi įsivaikinti savo vaiką – nešti pažymas, kad yra sveika, neturi problemų, vyksta teisminis procesas“, – savo patirtimi dalijosi E. Raubickaitė-Navickienė.
Socialinės iniciatyvos „Galių dėžutė“ įkūrėja Dalia Kuliešienė sakė, kad šis jos sukurtas internetinis pagalbos šeimoms ir specialistams įrankis atsirado iš skaudžios patirties. „Dėl informacijos stokos negalėjau maksimaliai ir laiku padėti savo vaikui. Neapsakomai baisu žinoti, kad kažko nepadarei vien dėl to, kad nežinojai, – sakė tris specialiųjų poreikių turinčias dukras auginanti mama. – Kad ir kur nueisi, girdi: nueik ten, mes nežinom, kreipkis ten. Taip ir nesulauki pagalbos, esi nuolat kare – toks įspūdis, kad nė vienas specialistas tavęs nesupranta, o juk aš tik noriu, kad mano vaikas būtų saugus.“
Pasak D. Kuliešienės, specialiųjų poreikių turintį vaiką auginantiems tėvams reikia pereiti apie dvidešimt įstaigų, ir ne vieną kartą, be to, reikia žinoti, ko paklausti. Ji pati, patyrusi, kad trūksta informacijos, kur ir dėl kokios pagalbos reikia kreiptis, pradėjo rinkti ir sisteminti informaciją, ja dabar dalijasi su visais tėvais, kurie ieško pagalbos ir patarimų. „Galių dėžutė“ – kanalas, kur galima rasti pirminę bazinę informaciją – instrukciją, ko ieškoti, ko paklausti“, – pasakojo D. Kuliešienė.
Bendras tikslas
„Mūsų tikslas yra bendras apskritas stalas, – apie projekto tikslus sakė asociacijos „Neišnešiotukas“ prezidentė. – Tikimės, kad diskutuojant pavyks išsiaiškinti, kokie yra šeimų poreikiai, kokia kompleksinė pagalba joms reikalinga, kaip ji galėtų būti teikiama. Per tris dienas sistemos nepakeisim, bet galim keisti mažais žingsneliais, veikdami kartu“, – sakė A. Radzevičienė.
E. Raubickaitė-Navickienė pabrėžė, kad reikia kurti ilgalaikę pagalbą šeimai, kuri būtų paremta pagarba šeimai, vaiko ir šeimos teisių apsauga, aktyviu tėvų ir specialistų dalyvavimu, tarpsektoriniu darbo principu. Teikiant šeimai paramą turi būti įtrauktas ir valstybinis sektorius, ir nevyriausybinės organizacijos, tai pat ir visa vaiko šeima, seneliai ir kiti vaikui ir šeimai svarbūs asmenys.
D. Kuliešienė sakė, kad svarbu ne tik nustatyti medicininę diagnozę, bet ir teikti individualią kompleksinę pagalbą, apimančią sveikatos ir socialinę apsaugą, švietimą. „Į mūsų vaikus žiūri kaip į kodą, – apgailestavo Dalia. – Nesvarbu, koks tavo amžius, vardas, kokie tavo individualūs poreikiai.“ Jos nuomone, kad būtų suteikta tinkama paslauga, reikia įsigilinti į kiekvieno vaiko fiziologinę, psichoemocinę būseną.
Pasak K. Paulikės, Vyriausybė taip pat siekia, kad pagalba specialiųjų poreikių vaikams būtų kompleksinė ir efektyvesnė. „Ką tik vyko svarbus posėdis apie pagalbą autistams ir kitų specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Susidėliojom pagrindines problemas: reikia pradėti nuo tėvų švietimo dar laukiantis, diagnostikos, labai svarbus didesnis medikų, ypač šeimos gydytojų, dėmesys šeimai, turi keistis ir darželių, mokyklų personalo požiūris – švietimo įstaigose trūksta supratimo, kaip dirbti su specialiųjų poreikių turinčiu vaiku, kaip padėti vaikui ir šeimai, todėl būtina rengti kompetentingus specialistus“, – sakė K. Paulikė.
Ministro patarėja informavo, kad baigiamas derinti bazinis paslaugų paketas šeimai, siekiama parengti kuo detalesnį paslaugų aprašą, savivaldybės raginamos daugiau dėmesio skirti specialiųjų poreikių vaikams ir jų šeimoms. K. Paulikė pabrėžė ir nevyriausybinių organizacijų vaidmenį: „Noriu pasidžiaugti, kad vyriausybinis sektorius stiprėja. Be jūsų neįmanoma tobulinti įstatymų.“
Šiaulių miesto savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorė Lina Augytė informavo, kad tokie koordinatoriai dirba kiekvienoje savivaldybėje – iš viso jų yra 59. „Turime bendrą užduotį – sukurti savivaldybės paslaugų žemėlapį, kuris būtų visiems pasiekiamas, reikalingas ir suprantamas ir kurį būtų galima naudoti praktiškai. Turime surinkti informaciją apie paslaugas vaikams, augantiems šeimose, kurios susiduria su rizikos faktoriais ar išgyvena krizę. Taip pat turime įvardyti, kokių paslaugų savivaldybėje trūksta“, – kalbėjo koordinatorė.
Diskusijos dalyviai iškėlė daug klausimų: kaip pasiekti, kad ištikus nelaimei šeimos nedelsiant sulauktų pagalbos? Kaip sumažinti biurokratiją, kad tėvai nebūtų stumdomi iš vienos įstaigos į kitą? Kaip bendram darbui sutelkti atskirų įstaigų ir skirtingų sričių specialistus? Kas turėtų koordinuoti pagalbą šeimoms atskirose savivaldybėse? Klausimų kol kas daugiau negu atsakymų. Reikia tikėtis, kad diskusijos padės pasiekti tikslą – kad ne šeima lauktų valstybės pagalbos, o valstybė atsigręžtų į pagalbos reikalingą šeimą. Pasak E. Veršininienės, tam reikalingas esminis pokytis – suvokti, kad mes ir esame valstybė.
