Nepagydoma reta liga gražuolę stumia į neįgaliųjų vežimėlį

Prieš trejus metus Susan Henry (24 m.) tapo Mis Vokietija, o šiemet įspūdingas modelis iš Heseno sužinojo siaubingą diagnozę: ji serga išsėtine skleroze. Liga, kuriai išgydyti dar neatrastas būdas. „Kartais svarstau, kad norėčiau sirgti kita liga. Ta, nuo kurios yra vilties pagyti. Tuomet bent jau turėčiau galimybę“, – liūdnai kalbėjo S.Henry.

Laiku skyrus gydymą dauguma sergančiųjų išsėtine skleroze net ir praėjus dvidešimčiai metų gali savarankiškai judėti. Tačiau maždaug penki procentai ligonių – jaunų žmonių – atsiduria invalido vežimėlyje, jiems dažnai liga paūmėja.<br>„123rf.com“ nuotr.
Laiku skyrus gydymą dauguma sergančiųjų išsėtine skleroze net ir praėjus dvidešimčiai metų gali savarankiškai judėti. Tačiau maždaug penki procentai ligonių – jaunų žmonių – atsiduria invalido vežimėlyje, jiems dažnai liga paūmėja.<br>„123rf.com“ nuotr.
Vos prieš trejus metus S.Henry buvo išrinkta Mis Vokietija, o dabar likimas jai graso sėsti į neįgaliųjų vežimėlį.<br>„YouTube“ stopkadras
Vos prieš trejus metus S.Henry buvo išrinkta Mis Vokietija, o dabar likimas jai graso sėsti į neįgaliųjų vežimėlį.<br>„YouTube“ stopkadras
Rasa Kizlaitienė
Rasa Kizlaitienė
Daugiau nuotraukų (3)

„Lietuvos rytas“

Oct 31, 2015, 11:52 AM, atnaujinta Oct 6, 2017, 4:33 PM

Pirmieji sunkios ligos požymiai išryškėjo po nakties. Atsikėlusi vieną vasario rytą Susan pastebėjo, kad dešinioji akis nebe tokia, kokia buvo anksčiau.

„Pradėjau žvairuoti. Iš pradžių maniau, kad taip atsitiko dėl kontaktinių lęšių. Bet kai įsidėjau naują, akies problema neišnyko“, – pasakojo „Mis Vokietija 2012“.

Po to, vaizdžiai sakant, prasidėjo jaunos moters maratonas po klinikas ir vizitai pas privačia praktika besiverčiančius gydytojus, kol galiausiai S.Henry sužinojo sukrečiančią diagnozę.

Pirmiausia ji kreipėsi pagalbos į Kelno universitetinę kliniką.

„Iš pradžių apsilankiau akių ligų skyriuje, iš ten – pas neurologus. Vaikščiodama iš vieno skyriaus į kitą dešiniąją akį laikiau uždengusi ranka, nes priešingu atveju būčiau praradusi pusiausvyrą ir parkritusi“, – pasakojo S.Henry.

Bet tą dieną neurologai turėjo daug darbo, nes dar iki jos apsilankymo buvo atvežti keturi insultą patyrę pacientai. Gydytojas pareiškė, kad Susan gali tekti laukti ne vieną valandą, kol galės ją apžiūrėti.

„Nusprendžiau nebelaukti ir išvykau namo. Vėliau supratau, kad taip elgtis tikrai nederėjo, – dėl to pasigailėjau. Kitą dieną simptomai buvo dar stipresni“, – sakė S.Henry.

Ekonomikos mokslus kremtančiai gražiai studentei tą kartą Kelno universitetinėje klinikoje jau buvo atlikti ne tik kraujo tyrimai, bet ir juosmeninė punkcija, magnetinio rezonanso tomografija.

„Pirmuosius rezultatus sužinojau po trijų dienų. Gydytojas man paaiškino, kad galvos smegenyse aptiko dvi dėmes – buvusius, o dabar randais užsitraukusius uždegimo židinius.

Vienu metu medikas paminėjo IS, po to šią santrumpą iššifravo – išsėtinė sklerozė. Bet gydytojas pabrėžė, kad dėl šios diagnozės nėra visiškai tikras“, – prisimena S.Henry.

Merginai nedavė ramybės mediko paminėta IS.

Negalėjo patikėti

Ji serga išsėtine skleroze? Nepagydoma centrinės nervų sistemos liga? Ne, tuo nenorėjo tikėti. Juolab kad ir gydytojas reiškė abejonę dėl šios diagnozės.

Gydytojo paskirtas kortizonas – steroidinis antinksčių žievės hormonas, mažinantis organizmo jautrumą, gydantis uždegimą, veikė teigiamai, ir visi požymiai dingo.

Bet jie vėl atsinaujino po šešių mėnesių: pradėjo drebėti ir trūkčioti dešinė ranka.

Gražuolė nebegalėjo vairuoti automobilio. Be to, prasidėjo stiprūs galvos skausmai.

Šį kartą Kelno universitetinės klinikos specialistai nebegalėjo jai padėti. S.Henry priekaištavo medikams, kad jie tinkamai jos neištyrė, manydami, jog jos negalavimai susiję su nuovargiu po universiteto baigimo.

Bet rankos mėšlungis nesiliovė, ir tuomet Susan kreipėsi į išsėtinės sklerozės ligų specialistą netoli Bonos.

Atlikęs įvairius tyrimus, taip pat ir magnetinio rezonanso tomografiją, jis galvos smegenyse aptiko naują uždegimo židinį.

„Panele Henry, jūs sergate išsėtine skleroze. Nėra nė mažiausių abejonių“, – žiūrėdamas tiesiai Susan į akis tvirtu balsu pasakė gydytojas.

„Nežinau, kaip sėdėdama priešais jį išsilaikiau nepravirkusi“, – savimi stebėjosi Susan.

Šie baisūs žodžiai titulo Mis Vokietija laimėtojai buvo tolygūs griaustiniui iš giedro dangaus.

Svajonės žlugo

„Apmąsčiau ir įsigilinau į kiekvieną gydytojo pasakytą žodį. Jis norėjo, kad tuojau pat pradėčiau vartoti atitinkamus vaistus. Bet paprašiau palaukti porą dienų: norėjau atšvęsti savo gimtadienį be medikamentų. Tai buvo pats blogiausias mano gimtadienis“, – prisimena Mis Vokietija.

Dabar apie savo ligą S.Henry kalba neįprastai ramiai, be jokių pagražinimų. Tiesa, ašaras jai vis dar neretai tenka tramdyti.

„Išėjusi iš gydytojo kabineto prapliupau. Jaučiausi visiškai palūžusi ir kone kaukdama paskambinau savo mamai. Bet ji jau po mano pirmojo vizito pas gydytoją turėjo blogą nuojautą dėl IS. Kai Bonos gydytojas patvirtino diagnozę, tiek mano tėvai, tiek broliai ir seserys, kurių turiu net šešis, buvo priblokšti“, – pasakojo S.Henry.

Merginos galvoje vis dažniau pradėjo suktis niūrios mintys, kad išsėtine skleroze sergantys pacientai anksčiau ar vėliau būna prikaustyti prie neįgaliųjų vežimėlio, kaip ir jos vieno brolio draugė.

„Ji sugeba jaustis laiminga moterimi, bet nežinau, ar aš taip galėčiau.

Negaliu įsivaizduoti savo gyvenimo neįgaliųjų vežimėlyje“, – neslėpė gražioji S.Henry.

Ji turėjo tiek daug svajonių, o dabar atrodo, kad jos visos sprogo tarsi muilo burbulas.

S.Henry prisipažino, kad siekis nepasiduoti ligai ir priešintis susipina su beviltiškumu, būdama viena ji neretai sušunka: „Vos prieš trejus metus man ant galvos buvo uždėta Mis Vokietijos karūna. Man 24-eri! Tai tik gyvenimo pradžia!“

S.Henry, kaip ir kiekviena jauna moteris, svajojo sukurti šeimą, susilaukti vaikų.

„Bet kas žino, kaip jausiuosi po dešimties, dvidešimties metų? Niekada nenorėčiau, kad mano vaikams reikėtų mane slaugyti. Ko galiu tikėtis iš gyvenimo? Nematau nieko šviesaus“, – prisipažino S.Henry.

Dabar ji pradėjo gydytis: kas keturiolika dienų jai didelėmis dozėmis leidžiamas interferonas. Šis preparatas turi stiprų šalutinį poveikį.

„Prieš injekciją ir po jos kas kartą privalau išgerti 800 miligramų stiprių nuskausminamųjų – papildomai vieną tabletę prieš miegą.

Nepaisant to, pirmąją naktį kentėjau stiprius raumenų skausmus, pakilo temperatūra – tai mušė prakaitas, tai krėtė šaltis. Jau dabar pradedu bijoti antrosios injekcijos“, – sakė S.Henry.

Nepaisant to, Mis Vokietija nepraranda vilties.

„Kad ir kaip būtų, mano organizmas reaguoja į vaistus. Galbūt dėl jų sulėtės išsėtinės sklerozės plitimas“, – viliasi Susan.

Blogiausia, kad iki šiol nėra tiksliai apibrėžta šios ligos priežastis, nėra rastas būdas jai išgydyti ir nežinoma, kokiomis priemonėmis jai užkirsti kelią.

„Kartais svarstau, kad norėčiau sirgti kita liga. Ta, nuo kurios yra vilties pagyti. Tuomet bent jau turėčiau galimybę“, – sakė S.Henry.

Kiekviena ligos ataka nepraeina be pėdsako

Medicinos mokslų daktarė, Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Neurologijos centro gydytoja, išsėtinės sklerozės kabineto vadovė Rasa Kizlaitienė paaiškino, kodėl pasireiškia išsėtinė sklerozė. 

„Išsėtinė sklerozė – jaunų žmonių liga. Ji išsivysto, kai organizmas ima naikinti nervines skaidulas dengiantį audinį – mieliną. Tai autoimuninė neurologinė liga. Skaidulos pažeidimo vietoje kyla uždegimas, susidaro sklerotinių plokštelių. Dėl to lėtėja impulso perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę.

Pirmieji požymiai dažnai išryškėja sulaukus 20–40 metų. Pavyzdžiui, pablogėja regėjimas, dažniausiai vienos akies, tirpsta galūnės, atrodo, kad kūnu bėgioja skruzdėlės, kojos pasidaro lyg vatinės. Kai kuriems pasireiškia vienos ar dviejų galūnių paralyžius, šlapinimosi sutrikimų.

Penktadaliui pacientų toks išsėtinės sklerozės priepuolis ištinka tik kartą gyvenime. Laiku skyrus gydymą, apie 75 proc. ligonių net ir praėjus dvidešimčiai metų gali savarankiškai judėti. Tačiau penki procentai ligonių – jaunų žmonių – atsiduria invalido vežimėlyje, jiems išsėtinė sklerozė dažnai paūmėja.

Tokios atakos nepraeina be pėdsako – silpnėja reakcija, dėmesys, lėtėja abstraktus mąstymas, būna sudėtingiau apsispręsti, sunkiau vairuoti. Išsėtinė sklerozė dažniau nustatoma Šiaurės pusrutulio gyventojams. Manoma, kad šią ligą lemia ne tik genetinis polinkis, bet ir tam tikri veiksniai, pavyzdžiui, kai kurie virusai, vitamino D trūkumas.

Pastebėta, kad išsėtinė sklerozė dažniau pasireiškia pervargus, nusilpus, po virusinės infekcijos, streso ar nemigos. Jei sunku išlaikyti pusiausvyrą, svaigsta galva, tirpsta ar silpsta galūnės, blogėja regėjimas, būtina kreiptis į neurologą. Jei tokie negalavimai trunka daugiau nei 24 valandas, taip pat aptinkama objektyvių neurologinių pokyčių, galima įtarti išsėtinę sklerozę.

Kasmet Lietuvoje nustatoma apie 80 naujų išsėtinės sklerozės atvejų.“

 Parengė Ona Kacėnaitė 

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.