Retų ligų dieną - apie mokslo pažangą ir viltis

Organizacijos EURODIS koordinuojama tarptautinė Retų ligų diena visame pasaulyje minima paskutiniąją vasario mėnesio dieną – retą dieną retoms ligoms. Šiemet, vasario 28-ąją, ji minima jau 10-ąjį kartą. Jos šūkis – „Mokslinių tyrimų teikiamos galimybės – neribotos“. Ta proga visame pasaulyje organizuojami informacijos sklaidos renginiai mokslinių tyrimų tema.

Mokslo ir praktikos pažanga retų ligų srityje teikia daug vilčių. Nuo 2012 m. Lietuvoje įgyvendinamas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas.<br>V. Balkūnas
Mokslo ir praktikos pažanga retų ligų srityje teikia daug vilčių. Nuo 2012 m. Lietuvoje įgyvendinamas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas.<br>V. Balkūnas
Daugiau nuotraukų (1)

lrytas.lt

Feb 28, 2017, 8:28 AM, atnaujinta Apr 8, 2017, 10:16 PM

Mokslo ir praktikos pažanga retų ligų srityje teikia daug vilčių. Nuo 2012 m. Lietuvoje įgyvendinamas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas. Šioje reikšmingoje srityje dirba speciali komisija. Rūpinamasi, kad sergantiems retomis ligomis ir jų šeimos nariams būtų teikiama efektyvi pagalba. Ypač svarbi ligų prevenciją, ankstyvoji diagnostika, kokybiškas gydymas ir slauga, reabilitacija, pacientų priežiūra.

Šalyje sėkmingai dirba retų ligų koordinavimo centrai – daugiaprofilinės, specializuotą diagnostikos ir gydymo įrangą bei reikiamą specialistų kompetenciją ir patirtį sukaupusios gydymo įstaigos: vaikų ligų koordinavimo centras – Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filiale Vaikų ligoninėje, Retų ligų koordinacinis centras Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose, retų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos centras Vilniaus universiteto Santariškių klinikose.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai jos yra genetinės kilmės ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. Retomis ligomis serga maždaug 6–8 proc. populiacijos, retų ligų priskaičiuojama apie 7000-8000. Taigi, nors šios ligos retos, tačiau paliečia nemažą visuomenės dalį – apie 30 milijonų europiečių. Lietuvoje apytikriais duomenimis, retomis ligomis serga maždaug 200-240 tūkst. gyventojų. Tarp jų apie 160 tūkstančių – paveldimomis genetinėmis ligomis.

Retos ligos ilgą laiką buvo medicinos sistemos užribyje, kadangi trūko specializuotų diagnostikos, gydymo ir reabilitacijos paslaugų. Dabar Lietuvos universitetų ligoninėse sukurti bei toliau kuriami specializuoti retų ligų kompetencijos centrai, kuriuose naudojant sukauptą mokslinę ir klinikinę patirtį retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama specializuota medicinos pagalba ir taikomi pažangūs gydymo metodai. Taip pat palaikomi glaudūs ryšiai su atitinkamų sričių centrais užsienio šalyse. Ketinama ir ateityje aktyviai dalyvauti ES referencijos centrų tinklų veikloje.

Retų ligų diena paskelbta ir koordinuojama nevyriausybinio Europos retų ligų pacientų organizacijų aljanso (European Organisation for Rare Diseases – EURORDIS), kuris atstovauja daugiau negu 600 atskirų retų ligų pacientų organizacijų iš 58 šalių (www.eurordis.org).

Daugiau informacijos apie retas ligas, retus vaistinius preparatus, specialistų išvadas galima rasti visuomenei skirtame informaciniame tinklalapyje (www.orpha.net), kuriame duomenys pateikiami ir lietuvių kalba.

Retų ligų dienai skirta interneto svetainė: https://www.rarediseaseday.org/

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.