„Mokytoja, kas jums nutiko?“ – apstulbau pamačiusi iš Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų pėdinančią, lazdele pasiramsčiuojančią moterį.
Moteris karčiai šyptelėjo. „Išsėtinė sklerozė. Buvau pas neurologus. Bet kas iš to. Vis tiek nėra kuo gydytis“, – pratarė ir akimirką pamiršusi negalią suskato klausinėti, kaip sekasi jos buvusiems auklėtiniams.
Ji buvo puiki pradinių klasių mokytoja. Daugiau jos nemačiau, o po pusmečio atsivijo žinia apie jos mirtį.
Išsėtine skleroze sergantys žmonės turi drąsos ir vis atkakliau lenda valdžiai į akis. Jie eina į viešumą verždamiesi iš visuomenės užribio, į kurį juos nustūmė liga. Jie žino, kad negavę vaistų praras viską – sveikatą, darbą, o netrukus – ir gyvenimą.
Minint Pasaulinę ligonių dieną vakar, vasario 11-ąją, Sveikatos apsaugos ministerijoje (SAM) buvo atidaryta tarptautinė Europinės išsėtinės sklerozės platformos paskatinta fotografijų paroda „Įtampa. Gyvenimas su išsėtine skleroze“.
Viliamasi, kad ligonių likimą neretai nulemiantys valdininkai ne tik išgirs, bet pagaliau ir pamatys, kaip gyvena žmonės, kuriems už akių nuolat kartojama, kad jų ligai būtini vaistai yra brangūs ir jiems kompensuoti pinigų nėra.
„Jūsų akyse – tikėjimas, kuris įpareigoja imtis ryžtingų veiksmų. Turime veikti kartu, kad niekada neišgirstume baisiausio žodžio: „Nusivyliau!“
Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Andriukaitis per parodos atidarymą nepabūgo prieiti ir šnektelėti su išsėtine skleroze sergančiais žmonėmis. Jiems ministras padalijo ir pažadų – padaryti viską, kas padėtų sutramdyti ligą.
Liga dažnai pasirenka jaunus
Įtampa, iki nepakeliamo skausmo surakinanti raumenys yra vienas vėlyvųjų išsėtinės sklerozės požymių.
Silpstanti rega, akių skausmas, sutrikusi pusiausvyra, nuovargis, tirpstančios galūnės, galop – paralyžius. Toks yra progresuojančios ligos kelias, ilgainiui įsodinantis žmogų į neįgaliojo vežimėlį.
Išsėtinė sklerozė – nepagydoma liga. Tačiau ja susirgusio žmogaus būklė priklauso nuo ankstyvos diagnostikos ir laiku paskirto veiksmingo gydymo.
Todėl medikai kartoja lyg abėcėlę: kuo anksčiau skiriama vaistų, tuo ilgiau žmogus išlieka darbingas, net jei ir serga viena sunkiausių išsėtinės sklerozės formų.
Ir, atvirkščiai, jeigu žmogus negauna ligai suvaldyti skirtų vaistų, ji negrįžtamai sutrikdo sveikatą.
Yra įvairių šios ligos formų, bet visų jų kilmė ta pati. Liga pažeidžia centrinę nervų sistemą – galvos ir nugaros smegenis.
Taip nutinka, kai organizmo imuninė sistema pradeda atakuoti lyg svetimą apsauginį smegenų ląstelių dangalą. Jame formuojasi uždegimo židiniai.
Uždegimui atlėgus, smegenyse atsiranda randų, kurie vadinami skleroze.
„Išsėtinė sklerozė dažniausiai yra jaunų, darbingų žmonių liga. Užklupusi ji ima kėsintis į tai, kas svarbiausia, – šeimą, karjerą. Tačiau artimųjų parama, tinkamas aplinkinių požiūris padeda neiškristi iš įprasto gyvenimo ritmo“, – sakė šia liga sergantis žurnalistas Tadas Jačauskas.
Lipa valdininkams ant kulnų
Siekdami deramo gydymo ligoniai numynė takus. Ir vienai pikčiausių išsėtinės sklerozės rūšių – vadinamajai itin aktyviai recidyvuojančiai-remituojančiai formai – skirtas preparatas pernai balandį buvo įrašytas į rezervinių vaistų sąrašą.
Tai reiškia, kad SAM sudaryta komisija, priimanti sprendimus, kurioms ligoms, vaistams ar medicinos pagalbos priemonėms skirti kompensavimą, pripažino, kad šių vaistų efektyvumas ir saugumas yra gerai įvertinti, o vaistų kaina ir išlaidos – priimtinos.
Ši komisija dukart per metus, pirmąjį ir trečiąjį ketvirtį, svarsto, kuriuos preparatus iš rezervinio vaistų sąrašo perkelti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.
Tad ir išsėtine skleroze sergantiems žmonėms buvo žadama, kad jiems būtinas preparatas atsidurs kompensuojamųjų vaistų sąraše 2013-ųjų rudenį, kai tik komisija susirinks į posėdį.
Tačiau posėdis įvyko, o apie ligonių lauktą kompensaciją nepratarta nė žodžio. Nors ligoniai lipa valdininkams ant kulnų, jiems būtinų vaistų klausimas nuolat buvo nukeliamas.
Jau įpusėjo pirmasis šių metų ketvirtis, o rezultatų vis dar nėra. Šiandien, vasario 12-ąją, Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija vėl posėdžiaus – šiemet jau antrą kartą.
Finansinės aplinkybės šį kartą, tikėtina, yra geresnės, nei būta pernai.
Mat sausį sveikatos apsaugos ministras V.Andriukaitis patvirtino vaistų kainas mažinančias priemones.
Jas pasitelkus užsimota sutaupyti apie 56 mln. litų Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų. Bet ar taupymo naudą pajus ligoniai, kurių ligai gydyti skirti preparatai ilgam įstrigo rezerviniame sąraše?
Ligonis neteko jėgų
„Sunku ne tuomet, kai liga neleidžia užsimiršti. Sunkiausia tuomet, kai tenka gyventi viltimi, o ją staiga ima ir užgesina žmonės, kurių rankose – daugybės ligonių likimas“, – kalbėjo išsėtine skleroze sergantis vilnietis Marius Bernotas.
Šis vyras anksčiau buvo tvirtas kaip mūras. Jis daug sportavo, kol liga prieš trejus metus privertė sustoti. Kaip viskas prasidėjo?
„Mano butas – trečiajame aukšte. Kai savo kojomis nebeįstengiau įveikti laiptų pakopų, supratau, kad kažkas nutiko. Buvo sunku padaryti įprastą veiksmą, dingo jėgos. Pradėjau ieškoti priežasčių, o jos paaiškėjo atlikus magnetinio rezonanso tyrimą“, – sakė Marius.
Anot M.Bernoto, visa bėda, kad nediagnozuota išsėtinė sklerozė gali plėtotis keletą metų ir tik išmušus tam tikram laikui ima atakuoti smarkiau. Ir žalodama centrinę nervų sistemą sunaikina žmogaus savarankiškumą.
Marius kiek įstengdamas gyvena savarankiškai. Nors jam jau praverstų pagalbininkas, vyras bando nutolinti tą laiką, kai jo prireiks.
Kol kas jam sėkmingai pavyksta įveikti kasdienius ligos primestus iššūkius.
Vaistus skiria konsiliumas
„Kiekvienas išsėtinės sklerozės atvejis skirtingas. Ir kiekvienam ligoniui jos paūmėjimas sukelia skirtingų požymių. Tačiau stresas visiems kenkia vienodai. Neatsitiktinai gydytojai pataria gyventi „atostogų režimu“: nepervargti, vengti įtampos ir neigiamų emocijų“, – kalbėjo Marius.
Tai geri patarimai, bet kartais jie prašvilpia pro ausis. Juk ne kas kitas, bet vaistų kompensavimo sistemos ypatybės ligoniams sukelia stresą.
„Jeigu yra vaistų, skirtų tam tikrai ligai gydyti, kad ir kiek jie kainuotų, ligoniai juos turi gauti. Ne žmogus juk renkasi ligą, bet liga – jį.
Be to, išsėtinė sklerozė yra tokia lėtinė liga, kuriai gydymą skiria ne bet kas, o gydytojų konsiliumas. Ir tai daroma po antrosios ligos atakos – būklei vėl pablogėjus.
Tokia yra nustatyta tvarka, nes ligos atkrytis yra tarsi patvirtinimas, kad gydymo tikrai reikia“, – kalbėjo M.Bernotas.
Jo nuomone, jei ir toliau išsėtinei sklerozei gydyti būtini vaistai liks nekompensuojami, dalis ligonių galutinai bus išstumti į užribį. Liga įsisenės ir vėliau vaistų jiems tiesiog nebebus prasmės skirti.
„Vaistai suteikia galimybę ligoniui kuo ilgiau išlikti savarankiškam. Tad ligonių būklę pablogina net pati žinia, kad vaistų nebus, o viltį nutolinti vargus tenka užgesinti.
Visi žinome, kas mūsų laukia: neįgaliojo vežimėlis, priklausomybė nuo slaugytojo, galop – jokios vilties pakilti iš ligos patalo“, – kalbėjo Marius.
Vaistai, kuriuos dabar vartoja išsėtine skleroze sergantys žmonės, nėra tokie veiksmingi kaip naujieji. O jų šalutinis poveikis – labai stiprus.
„Tai – lyg gripas. Jie laužo kaulus“, – paaiškino M.Bernotas.
Ligoniams tenka įsikibti į viltį
Aldona Droseikienė, Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos vadovė:
„Pacientų ir laiškų, ir skambučių, kuriais teiraujamasi apie ligos gydymo galimybes, sulaukiu daugybės. Tačiau kaskart tenka įsikibti ir į viltį, kad sveikatos politikai ištesės duotus pažadus.
Atidarant ministerijoje parodą sveikatos apsaugos ministras citavo iš paciento gautą laišką. Ir patikino, kad komisija pirmiausia svarstys galimybę kompensuoti vienus vaistus, reikalingus išsėtinei sklerozei gydyti, o kovo mėnesį – galimybę kompensuoti kitus. Anot ministro, tie du preparatai šiemet turėtų pasiekti ligonius.
Lietuvoje yra maždaug 100 ligonių, kuriems reikia keisti gydymą, – skirti agresyvesnius ir naujesnius vaistus. Nuolat pabrėžiame – neskaičiuokite išlaidų visiems vaistams iš karto. Nes senieji vaistai naujaisiais būtų keičiami pamažu.
SAM ir taip nemažai pasiekė.
Ji rado būdų, kaip sumažinti bendras išlaidas vaistams kompensuoti. Kompromisas taip pat pasiektas tarp komisijos ir ligonių – jiems būtini vaistai įrašyti į rezervinį sąrašą. Vis dėlto tikiu, kad sprendimas juos kompensuoti užgoš praeities nuoskaudas.“
Sutaupytas lėšas panaudos naujiems vaistams
Tomas Alonderis, Sveikatos apsaugos ministerijos Farmaekonomikos ir vaistų kainodaros skyriaus vedėjas:
„Sergantiems itin aktyvios formos recidyvuojančia išsėtine skleroze žmonėms vaistų kompensaciją skiria Valstybinės ligonių kasos sudaryta komisija.
Jos sprendimo prireikia, kai reikia gydyti labai retas ligas ar būkles. Tad jos sprendimu yra kompensuojamos ir vieno išsėtinei sklerozei būtino preparato „Natalizumabum“ įsigijimo išlaidos. 2012 metais juo buvo gydoma 13 pacientų, o iš PSDF biudžeto tam skirta apie 731 tūkst. litų.
Pernai sausio–rugpjūčio mėnesiais šiuos vaistus gavo 12 pacientų, o gydymo išlaidos sudarė 612 tūkst. litų.
Kitas preparatas „Gilenya“ yra įtrauktas į rezervinį vaistų sąrašą.
Šių vaistų perkėlimą iš rezervinio sąrašo į kompensuojamųjų numatyta svarstyti vasario 12-osios posėdyje.
Į rezervinį sąrašą įrašomi vaistai, kurių terapinė ir farmakoekonominė vertė yra gera, tačiau jiems kompensuoti PSDF biudžete trūksta lėšų.
PSDF biudžeto galimybės vertinamos I ir III metų ketvirčius.
Pasitelkus numatytas priemones vaistų kainoms sumažinti PSDF biudžete sutaupytos lėšos bus panaudotos naujiems vaistams ir medicinos pagalbos priemonėms kompensuoti. Jų nebus skiriama paslaugoms apmokėti.“
