Viena su trimis mažais vaikais likusi kaunietė patyrė dar vieną likimo smūgį: bloga nuojauta neapgavo

Vos po trečio vaikelio gimimo Gabrielė susidūrė su sunkiu išbandymu: dukrai Teodorai, kuriai greitai sukaks šešeri, diagnozuotas labai retas ir pavojingas smegenų kamieno auglys.

Šiandien jos kasdienybė kupina sunkumų, tačiau moteris juos priima tyliai  – be skundų, su meile ir noru vaikams sukurti kuo gražesnę vaikystę. „Visos viltys dedamos į Teodoros kasdienybę – kad ji būtų laiminga, gerai jaustųsi ir nieko neskaudėtų“, – pasakojo Gabrielė.

Kai 2025-ųjų vasarą Gabrielė pagimdė Dorotėją (8 mėn.), namuose mažosios sesutės nekantriai laukė Rapolas (11 m.) ir Teodora (5 m.). Šis naujas gyvenimo etapas į šeimą atnešė daug meilės ir šilumos.

Tiesa, beveik tuo pat metu moteriai teko išgirsti skaudžią žinią. Praėjus vos keturioms savaitėms po gimdymo, liepos 1-ąją, dukrai Teodorai nustatyta difuzinė vidurio linijos glioma (DIPG) su H3K27 mutacija.

Viskas prasidėjo tą pačią vasarą ir įvykiai klostėsi akimirksniu. Mama vieną dieną pastebėjo, kad  Teodoros vienos akies vyzdys padidėjęs. „Iki tol neturėjau įtarimų, kad kažkas ne taip su mergaitės sveikata. Vaikystė buvo normali ir laiminga, gyvenome įprastą gyvenimą“, – pasakojo kaunetė.

Tądien, kai Gabrielė atkreipė dėmesį į dukros vyzdžio padidėjimą, tuo pačiu teigė pastebėjusi, kad mergaitė buvo vangesnė nei įprastai. Žaisdama prie sūpynių Teodora apsivėmė. „Viduje pajaučiau nerimą, kad kažkas negerai ir taip neturi būti“, – prisiminė moteris.

Nedelsiant kreipusis į medikus, prasidėjo kelias savaites trukęs tyrimų etapas. Po nėštumo Gabrielė negalėjo likti stacionare su Teodora – ji dar maitino kūdikį. Naujagimio palikti vieno nebuvo galimybės, todėl tyrimams atlikti važinėdavo kiekvieną dieną. Magnetinio rezonanso tyrimo metu jau įtarė diagnozę, o po dviejų savaičių suplanuota operacija – paimta biopsija.

„Taip ir paaiškėjo viskas staiga“ , – pasakojo pašnekovė, kurios dukrai diagnozuota DIPG su H3K27 mutacija. Ši mergaitei nustatyta liga lemia tai, kad auglys beveik nereaguoja į įprastus gydymo metodus, o dėl savo vietos smegenų kamiene negali būti pašalintas chirurginiu būdu.

Anot Gabrielės, dukrai nustatyta viena sudėtingiausių neuroonkologinių diagnozių, kuriai šiuo metu nėra gydymo, galinčio ją visiškai įveikti.

Gabrielė papasakojo, kad besilaukiant Teodoros, nėštumo laikotarpis praėjo sklandžiai. Tik pačioje pradžioje, pastojus, buvo šiek tiek nerimo, mat moteris pakraujuodavo. Tačiau nėštumas ir gimdymas praėjo sėkmingai – jokių įtarimų dėl dukros galimų sveikatos problemų nekilo. Mergaitė gimė sveika, naujagimės būklė pagal 10 balų sistemą iškart po gimimo įvertinta aukštais balais.

Visgi liga neturi aiškiai pasireiškiančių simptomų – ji itin klastinga. Net ir nustačius diagnozę, Teodora nejautė jokių negalavimų. Dabar mergaitei taikomas paliatyvus, palaikomasis gydymas. Buvo skirta ir spindulinė terapija – trisdešimt švitinimo seansų, kuriuos ji jau baigė.

„Net ir spinduliavimo metu atrodė, kad dukra jautėsi gerai. Vėliau, žinoma, prisidėjo šalutiniai poveikiai, tokie kaip pakraujavimai galvytėje. Iš pirmo žvilgsnio net nebūtų galima pasakyti, kad liga piktybinė ir pavojinga, nes išoriškai jokių simptomų tiesiog nėra“ , – pasakojo Gabrielė.

Taip pat svarstyti medikamentiniai gydymo būdai ir chemoterapija. Ieškodama galimybių padėti dukrai, mama pradėjo domėtis vaistais, galinčiais prailginti išgyvenamumą. 

Atlikus išsamius pakartotinus naviko tyrimus, buvo nustatyti specifiniai genetiniai naviko ypatumai, leidę pritaikyti šiai dienai taikinių terapiją. Šiuo metu Teodora gydoma vaistu entrektinibu – tai tikslinė terapija, veikianti konkrečius naviko augimą skatinančius mechanizmus ir bandoma stabdyti plitimą.

Kalbėdama apie ateitį, Teodoros mama pabrėžė, kad šiuo metu svarbiausia – sutelkti dėmesį į galimybes. „Man, kaip mamai, labai sunku galvoti apie prognozes ir jas garsiai įvardyti“, – sakė Gabrielė. Anot jos, gydytojai situaciją yra apibrėžę tiksliai, tačiau šeima renkasi koncentruotis į tai, ką gali padaryti šiandien.

Visuomenė labai padėjo tuo metu, kai buvo siekiama surinkti lėšas vaistams mergaitės gyvenimo prailginimui. Šios diagnozės atveju pasaulyje naudojamas ONC201 vaistas, kurio poveikis nukreiptas būtent į H3K27 mutaciją. Tarptautinėse klinikose jis leidžiamas per ankstyvosios prieigos programas.

Tai rimtas, mediciniškai pagrįstas kelias, suteikiantis realią galimybę sulėtinti ligos progresavimą ir prailginti Teodoros stabilų laiką. Pradžia jau padaryta, tačiau papildomos paramos vis dar reikia.

Kalbant apie pagalbą, labai svarbu suprasti, kad ji apima daugiau nei tik konkrečių vaistų kainą. Pagrindinis moters tikslas – užtikrinti Teodoros gydymą reikalingų vaistų tęstinumą, papildomas konsultacijas su užsienio specialistais, galimas keliones gydymui ir visus su tuo susijusius medicininius procesus.

Gabrielės kasdienybė susideda iš nuolatinės vaikų priežiūros: vizitų pas gydytojus, sprendimų ir atsakomybių, kurios paprastai tenka abiem tėvams.

Tuo tarpu su vaikų tėčiu šiuo metu vyksta teisinis skyrybų procesas, kuris tęsiasi nuo 2022 metų. Gabrielė teigė, kad tiek prižiūrint vaikus, tiek dalyvaujant gydymo procese ji veikia viena.

„Aš negaliu atstoti tėčio, tačiau visos atsakomybės – emocinės, finansinės ir susijusios su organizavimu bei sprendimų priėmimu – šiuo metu tenka man. Todėl renkama parama skirta ne tik vaistams, bet ir galimybei užtikrinti stabilumą šiame ligos kelyje, kad galėčiau susitelkti į vaikų sveikatą ir Teodoros gydymą, o ne į nuolatinę kovą dėl išgyvenimo“, – atsiduso moteris.

Ji pabrėžė, kad tai nėra prašymas iš gailesčio – tai kvietimas prisidėti prie realios galimybės kovoti dėl savo vaiko ir suteikti kiek įmanoma daugiau laiko.

Paramos rekvizitai: