Jautri šeimos istorija veria širdies gelmes: septynerių metų sūnui Aronui prieš trejus metus nustatytas retas Sanfilippo sindromas. Tai genetinis sutrikimas, kuris pažeidžia centrinę nervų sistemą, sukelia sunkią pažinimo negalią ir elgesio sutrikimus. Arono kelias iki diagnozės ir po jos – kupinas iššūkių, paieškų ir kasdienės kovos su liga.
Gydytojų vertinimai skyrėsi
Įsikurti svetur moteris pasirinko neatsitiktinai. „Gyvename Norvegijoje, nes susipažinus su vyru, jis jau dirbo ten. Kai pastojau, nusprendėme, kad persikėlus pas jį galėtume kurti šeimą ir kartu auginti vaiką“, – pasakojo moteris.
Sutrikimų turintys vaikai – gali būti vieni gabiausių: pasidalijo, kaip atliepti poreikius ir išugdyti kuo daugiau talentų
Gimus sūnui, pirmieji metai buvo labai laimingi. Sveikatos sutrikimų kūdikystėje nepastebėta. „Aronas anksti atsisėdo, pradėjo ropoti, vaikščioti. Jis buvo labai šviesus, pozityvus ir laimingas vaikas“, – apie Arono kūdikystę pasakojo mama.
Visgi pirmieji įtarimai dėl vaiko sveikatos kilo maždaug tuomet, kai Aronui buvo dveji. „Pradėjome pastebėti tam tikrus sunkumus. Iki tol nėštumo metu viskas vyko sklandžiai, jokių problemų nebuvo“, – teigė ji.
Susiję straipsniai
Pirmiausia pastebėtas raidos atsilikimas – kalbos, elgesio ir bendravimo sunkumai. Paklausta, kas paskatino kreiptis į medikus ir ieškoti pagalbos, moteris pabrėžė vidinės nuojautos svarbą.
„Manau, labai svarbu klausytis savo vidinio balso – kai matai, kad su vaiku kažkas ne taip, tas jausmas neatsiranda be priežasties“, – išskyrė Anastasiia.
Tiesa, tikslaus atsakymo paieškos nuo pirmųjų įtarimų iki diagnozės užtruko apie dvejus metus. „Sanfilippo sindromo diagnozę išgirdome likus keliems mėnesiams iki Arono ketvirtojo gimtadienio“, – paaiškino pašnekovė.
Nors Norvegijoje Aronui buvo nustatytas autizmas, galutinė Sanfilippo sindromo diagnozė paaiškėjo Lietuvoje. Kaip išskiria pati pašnekovė, Norvegijoje buvo apsiribota autizmo diagnoze ir tolesnių priežasčių nebeieškota.
„Norvegijoje yra daug vaikų su specialiais poreikiais, jie integruojami, bet tuo pačiu ne visada skiriamas pakankamai intensyvus individualus darbas. Išgirdę Sanfilippo diagnozę nusprendėme grįžti į Lietuvą. Čia, pradėję lankytis pas gydytojus, supratome, kad situacija yra rimtesnė, nei galvojome“, – atskleidė Anastasiia.
Pajuto vidinę ramybę
Paprašius prisiminti, kaip šią žinią ji priėmė pati, Anastasiia neslėpė, kad išgirdus diagnozę pirmoji reakcija buvo šokas, baimė ir visiškas pasimetimas. „Atrodė, kad žemė slysta iš po kojų. Sunku buvo priimti, kad liga yra sunki, progresuojanti ir nepagydoma“, – paaiškino moteris ir pabrėžė, kad jų kasdienybė labai skiriasi nuo šeimų, auginančių sveikus vaikus.
„Stengiamės prisitaikyti prie nuolat kylančių iššūkių ir suteikti Aronui kuo geresnę dieną. Mūsų kasdienybė reikalauja nuolatinio budrumo, kantrybės ir prisitaikymo. Kiekviena diena gali būti nenuspėjama, o sunkiausia – matyti, kaip jis pamažu praranda jau įgytus gebėjimus“, – sakė ji.
Asmeninio archyvo nuotr.
Pasak moters, Arono būklė keičiasi greitai – liga daro savo. Jis negali būti vienas nė akimirkos: kognityvinio išsivystymo prasme dvimetis berniukas yra maždaug šešių mėnesių kūdikio lygio, kuris nesupranta – kas jam. Jam vis sunkiau vaikščioti, kyla problemų dėl valgymo, miego ir emocijų kontrolės. Vis dėlto, kaip teigia Anastasiia, laikui bėgant ji išmoko šią realybę priimti ramiau ir susitelkti į kasdienes akimirkas su sūnumi.
„Tai labai gilus ir ypatingas ryšys“
Pasiteiravus, kaip dažnai Aronui tenka lankytis gydymo įstaigose, moteris pabrėžė, kad, deja, tai vyksta reguliariai, o laikui bėgant šių vizitų bei hospitalizacijų tik daugės. Visai neseniai Aronui buvo atlikta gastrostomijos operacija – tai procedūra, kai per pilvo sieną į skrandį įvedamas vamzdelis, skirtas maitinimui, kai pats žmogus nebegali saugiai valgyti per burną.
Praėjus savaitei po operacijos, dėl narkozės, vaistų kiekio ir pačios procedūros jam vis dar nebuvo lengva. „Gijimo laikotarpis truks apie keturias savaites, ir per jį gali būti įvairių iššūkių“, – pasidalijo berniuko mama ir pridūrė, kad Aronas kognityviai yra maždaug šešių mėnesių kūdikio lygio, todėl jis nesupranta, kas vyksta aplink jį ir su juo.
Kaip išskyrė Arono mama, būna visko ir dar bus visko. Tačiau žiūrėdama į sūnų, kuris kasdien kovoja su savo sunkumais ir supranta, kad negali sau leisti palūžti.
Vis dėlto Anastasiia nepasiduoda – ją labiausiai įkvepia būtent Aronas. „Noriu jam suteikti kiek įmanoma daugiau“, – pridūrė ji.
Galiausiai moteris pabrėžė, kad ryšys su sūnumi tapo dar stipresnis. „Ryšys paremtas ne žodžiais, o buvimu kartu, prisilietimu, artumu. Išmokau jį suprasti kitaip – per jo emocijas, reakcijas, mažus signalus. Tai labai gilus ir ypatingas ryšys“, – paaiškino ji.
Visgi Anastasiia pridūrė, kad laikui bėgant viduje atsirado daugiau ramybės ir susitaikymo. „Skausmas niekur nedingo, bet kartu atsirado ir stiprybė. Išmokau gyventi čia ir dabar“, – teigė Arono mama.
Asmeninio archyvo nuotr.
Buvo žmonių, kurie nusigręžė
Anastasiia pasakojo, kad ją palaiko šeima ir keli artimi draugai. Tačiau buvo ir žmonių, kurie po diagnozės atsitraukė. „Niekada nesigilinau į priežastis – tai jų pasirinkimas. Suprantu, kad ne visiems lengva būti šalia tokiose situacijose“, – teigė ji.
Svarbiausia šiame gyvenimo kelyje – šeima. „Mes kartu su vyru lygiavertiškai rūpinamės Aronu. Esu labai dėkinga, kad turiu tokį vyrą šalia – neįsivaizduoju, kaip reikėtų eiti šiuo keliu vienai“, – džiaugėsi moteris.
Pasak jos, Norvegija yra labai tolerantiška šalis, kurioje retai tenka sulaukti keistų žvilgsnių ar komentarų. „Deja, Lietuvoje tekdavo dažniau susidurti su žmonių spoksojimu ar net klausimais „kas jam yra?“, – pastebėjo Arono mama.
Anastasiia sūnaus istoriją jau kurį laiką pasakoja socialiniuose tinkluose. „Mintį dalintis turėjau jau seniai, bet kažkas viduje stabdė. 2025 metų gruodį pagaliau ryžausi. Dabar labai džiaugiuosi tuo sprendimu. Noriu, kad žmonės žinotų apie šią ligą ir suprastų, ką reiškia gyventi su tokiu vaiku. Be to, kūryba man tapo savotiška terapija“, – džiaugiasi berniuko mama.