Prieš daug metų išvykus padirbėti vasaros laikotarpiu svetur, viskas taip susiklostė, kad moteris pasiliko gyventi užsienyje.
Ingrida turi tris vaikus – septyniolikos, aštuonerių ir penkerių metų sūnus. Vyriausiasis – iš pirmos santuokos, o kiti du gimė sukūrus šeimą Anglijoje su portugalu. Visgi dabar su juo moteris nebegyvena – po dvylikos bendrų metų pasuko skirtingais keliais.
Naujoje santuokoje moteris gyveno vos kelerius metus. Iki mažiausio berniuko sveikatos sutrikimų dirbo slaugytoja ligoninėje, Anglijoje. O prieš tai, vos atvykusi, fabrike.
Sutrikimų turintys vaikai – gali būti vieni gabiausių: pasidalijo, kaip atliepti poreikius ir išugdyti kuo daugiau talentų
Ingrida pasakojo, kad penkerių sūnaus Tomo gyvenimo pradžia buvo itin sunki. Vos dviejų savaičių berniukas susirgo sunkiu bronchitu. Liga progresavo taip greitai, kad jis atsidūrė ligoninėje, komos būsenos, prijungtas prie daugybės aparatų. Kvėpuoti jam padėjo medicininė įranga, buvo gydomi plaučiai.
„Mes nežinojome, ar vaikas išgyvens. Jis išgyveno. Tačiau tai buvo tik pirmoji jo kova“, – pasakojo trijų vaikų mama.
Susiję straipsniai
Tomas gimė per anksti
Ingrida pasidalijo, kad Tomas buvo ankstukas – gimė vos 36 savaičių. Po gimimo juos iš ligoninės paleido praėjus trims dienoms.
Besilaukiant Tomo, nėštumo laikotarpis praėjo sklandžiai. Tik jo pabaigoje, apie 34 savaitę, gydytojai pastebėjo, kad vaisius nustojo augti. Vaiką pavyko išnešioti dar dvi savaites, tuomet gimdymas buvo skatinamas dėl kūdikio būklės.
Jos žodžiais, gimdymas buvo gana lengvas, palyginti su praeitais dviem, mat Tomas svėrė mažiau nei du kilogramus.
„Jis buvo ankstukas ir dar turėjo likti ligoninėje, tačiau mus paleido namo. Po poros savaičių prasidėjo problemos – naujagimis susirgo sunkiu bronchitu, liga progresavo ir kūdikis staiga nustojo kvėpuoti, todėl buvo sukelta dirbtinė koma“, – pasakojo ji.
Mažylis septynias dienas prabuvo komoje. Po dviejų savaičių, kai būklė pagerėjo, išleistas kartu su mama namo. Vėliau, kai vaikui jau buvo laikas po truputį šliaužti, sėdėti, viskas vyko priešingai: jis nedarė to, ką turėjo daryti pagal savo amžių.
Moteris pabrėžė, kad laikui bėgant atsirado dar vienas didžiulis iššūkis – Tomo būklė blogėjo. „Tomukas vis mažiau valgė, kol galiausiai visiškai atsisakė maisto“, – išskyrė Ingrida ir prdūrė, kad vaikui nustojus valgyti staiga ėmė kristi ir jo svoris.
Kaip pasakojo trijų vaikų mama, „vaikas tiesiog nyko“: būdamas penkerių jis svėrė vos aštuonis kilogramus. Tuomet gydytojai nusprendė įvesti maitinimo zondą.
„Tai buvo bejėgiškumo jausmas, kurio neįmanoma nusakyti“ , – teigė Ingrida. Moteris džiaugėsi, kad sprendimas maitinti pro zondą padėjo išgelbėti Tomo sveikatą ir suteikė jėgų augti.
Nesulaukia tinkamos pagalbos
Tomui augant paaiškėjo, kad jo raida kitokia – diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Berniukas nekalba, ištaria tik kelis žodžius. Ingridos teigimu, mažylis gyvena tarsi savam pasaulyje, kurį suprasti gali tik patys artimiausi žmonės.
Pašnekovė pridūrė, kad vaikui augant ji pati jautė, jog kažkas ne taip: Tomas nevaikščiojo, buvo įvairių nerimą keliančių požymių, tačiau tikėjosi, kad laikui bėgant „išaugs“ šiuos sunkumus.
Kai moteris sužinojo diagnozę, galvojo, kad tai tiesiog lėtesnis augimas ir laikui bėgant viskas susitvarkys. Nors su Tomo tėčiu keliai išsiskyrė prieš trejus metus, tačiau jis atsakingai rūpinasi savo vaiku: neatstumia iškilus problemoms ir prireikus praleidžia laiką kartu, palaiko.
Spektro sutrikimas Tomui buvo nustatytas dvejų metukų. Tada jis mokėjo stovėti tik pasistiebęs ant pirštų galų, mosikuodavo rankomis. Ingrida pasakojo, kad pagalbos kreipėsi pas kelis skirtingus gydytojus.
Tačiau ji pastebėjo, kad gyvenant kitoje šalyje nėra suteikiama kokybiška pagalba, todėl planuoja vykti į Lietuvą, kad čia būtų atliktos reikiamos terapijos. Pasak jos, gydytojai užsienyje „nepakankamai gilinasi į situaciją ir daugelį problemų tiesiog nurašo“. Vaikas nekalba, o logopedo pagalba Anglijoje paskirta vos du kartus per metus.
„Anglijoje gydytojai nepakankamai skiria dėmesio ir beveik netaiko papildomų priemonių, todėl nusprendėme ieškoti pagalbos Lietuvoje“, – pasakojo ji. Moteris išskyrė, kad pat savarankiškai ieškojo internete, kaip padėti savo vaikui. Dabar tinkamą paramą suteikia „Mamų unija“ Vilniuje.
Į Vilnių buvo planuota atvykti rudenį, tačiau dėl to, kad Tomas labai dažnai serga, grįžimą pavyko suderinti šiam pavasariui.
„Netrukus vyksime į Lietuva, Tomuko laukia mėnesio trukmės reabilitacija „Mamų unijos“ centre. Ten jis jau pažįstamas, specialistai žino jo situaciją ir yra pasiruošę padėti“, – džiaugėsi moteris.
Būna visokių dienų
Trijų vaikų mama sako, kad kartais jai sunku susitvarkyti – būna įvairių dienų, kartais lengvesnių, kartais labai sunkių. Prie Tomo visada reikia būti šalia, nes jam įvestas zondas: kas keturias valandas turi būti maitinamas, o kas dvi valandas – leidžiamas vanduo.
Berniukas lanko mokyklą pagal specialią programą, kurioje taip pat reikalinga nuolatinė priežiūra – šalia visada yra žmogus, jam taikoma individuali programa.
„Kasdienybėje autizmas pasireiškia tuo, kad vaikas gyvena savame pasaulyje, mažai reaguoja į mane ir į brolius. Jam reikalinga nuolatinė priežiūra“, – pasakojo Ingrida.
Moteris su vaiku visą laiką būna pati ir nuolat privalo būti pasiekiama – kartais skambina iš mokyklos, mat Tomas verkia, atsisako būti maitinamas ar kyla kitų iššūkių.
Visgi Ingrida nepasiduoda. „Tomukas suteikia daug jėgų, dėl jo stengiuosi ir einu pirmyn, kad vaikui būtų geriau ir kad jis gautų visą reikalingą pagalbą. Kiti mano vaikai sveikatos problemų neturi, labai padeda kasdienybėje“, – sakė pašnekovė.
Tomas lanko užsiėmimus dėl raidos vystymosi, jam penkeri, tačiau kol kas nepavyksta pačiam paimti nei šaukšto, nei pieštuko. Berniukas vaikšto, bet jam reikia laikytis už rankos, pats negali užlipti ar nulipti laiptais savarankiškai. Mažai bendrauja, nekalba, bandoma lavinti jį kortelėmis, tačiau kol kas mažylis jomis mažai domisi.
Nepaisant to, kad kasdienybė kupina iššūkių – nuolatinės reabilitacijos, tyrimų, specialistų pagalbos – pašnekovė išskyrė, kad jie nėra vieni. Didžiulę pagalbą suteikia mokykla.
Mokytojos Ingridai sakė, kad nuo rugsėjo visgi matosi šiokia tokia pažanga – nedideli žingsneliai į priekį. Dabar Tomas priešmokyklinėje klasėje, o kitais metais eis į pirmą klasę.
Ingrida pabrėžė, kad kuo daugiau bus kalbama apie tokius vaikus, tuo daugiau mamų sužinos. „Anksčiau tokie vaikai būdavo slepiami, o dabar svarbu kuo daugiau bendrauti ir kalbėti, nes tai gali palengvinti pačių mamų kasdienybę“, – aiškino moteris.
Didžiausias jos noras – kad vaikas išmoktų paimti šaukštą ir savarankiškai atliktų bent pagrindinius dalykus. Daugiausia paramos moteris sulaukia iš savo artimiausių – Kaune gyvenančių tėvų ir sesers. Tačiau, kaip sako, ne visi palaiko – atsiradus problemoms, kita giminės dalis nusisuko.
„Labai tikimės Tomukui padėti. Stengiamės, kad mūsų vaikui nors šiek tiek būtų geriau. Ir nors kasdienybė nelengva, yra tai, kas svarbiausia. Tomukas šypsosi, jaučia artimųjų meilę. Jo broliai yra šalia, o kiekviena maža pažanga tampa didžiule pergale“, – akcentavo Ingrida.
Kaip pati pabrėžė, ši istorija – apie vaiką, kuris kovoja nuo pirmųjų savo gyvenimo dienų. Apie šeimą, kuri nepaliauja tikėti. Ir apie tai, kad net sunkiausiame kelyje meilė suteikia jėgų eiti pirmyn.