Nors savivaldybės planuoja naujas bendruomenines paslaugas, tačiau sunkaus autizmo, intelekto, kompleksinę ar labai sunkią negalią turintys žmonės ir jų šeimos vis dar kelia klausimą: kas bus tada, kai artimieji nebepajėgs juo rūpintis?
Pertvarka vyksta, bet ne visiems vienodai
Nuo 2030 m. žmonės su negalia nebegalės būti siunčiami į dideles globos institucijas, todėl savivaldybės jau dabar turi suplanuoti realias alternatyvas. Tam, kad apžvelgtų esamą situaciją ir paslaugų plėtros planus, Socialinės apsaugos ir darbo ministerija organizavo dešimt susitikimų su skirtingų regionų savivaldybėmis, kuriuose dalyvavo ir nevyriausybinės organizacijos.
Susiję straipsniai
„Deinstitucionalizacija nėra tik pastatų ar paslaugų pavadinimų keitimas. Tai žmogaus teisė gyventi bendruomenėje ir gauti pagalbą pagal savo poreikius. Tai teisė turėti namus, o ne visą gyvenimą gyventi ligoninę primenančioje aplinkoje su griežtomis taisyklėmis. Svarbu, kad matytume visą žmonių su negalia įvairovę – ir tuos, kuriems pagalbos reikia mažiau, ir tuos, kuriems jos reikia kasdien, nuolat ir labai intensyviai.
Po susitikimų su savivaldybėmis matyti, kad pokytis vyksta: planuojami grupinio gyvenimo namai, apsaugoti būstai, stiprinamos paslaugos bendruomenėje“, – sako Lietuvos negalios organizacijų forumo vadovė Indrė Širvinskaitė.
Pasak I. Širvinskaitės, vis dėlto akivaizdi ir viena didžiausių spragų: „Daugelis šiandien planuojamų bendruomeninių paslaugų labiau pritaikytos žmonėms, kurie gali bent iš dalies gyventi savarankiškai. Jie gali dalyvauti užimtumo veiklose, naudotis paslaugomis pagal nustatytą grafiką ir gyventi savarankiškiau, kai pakanka mažesnio intensyvumo pagalbos.
Tačiau žmonėms, kuriems būtina visą parą trunkanti intensyvi priežiūra, sprendimų vis dar trūksta. Tarsi pripažįstama, kad ir sunkią negalią turintys žmonės galėtų gyventi namų tipo aplinkoje, kur būtų užtikrintos jų poreikius atitinkančios sąlygos, tačiau šiandien tokių galimybių beveik nėra.“
Tam pritaria ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė. Anot jos, sunkaus autizmo atvejai labai aiškiai parodo, kur šiandien baigiasi suplanuotų paslaugų galimybės: „Dalyvaudami susitikimuose mes aiškiai sakėme: žmonėms su sunkiu autizmu, itin sunkia negalia pagalbos kelias vis dar nėra aiškus. Jei žmogui reikia pagalbos 24 valandas per parą, pritaikytos aplinkos ir specialistų, suprantančių sudėtingus poreikius, vien bendrų paslaugų neužtenka.“
Sunkiausi atvejai vis dar gula ant šeimų pečių
Kol žmogus su itin sunkia negalia gyvena šeimoje, jo pagalbos poreikio mastas dažnai lieka neįvertintas – artimieji kasdien užtikrina priežiūrą, saugią rutiną, pagalbą buityje, slaugą ir emocinį saugumą.
„Šeima dažnai tampa nematoma sistemos dalimi, kuri kompensuoja paslaugų trūkumą, nors neturėtų būti vienintelė atrama. Todėl kalbėdami apie žmones, kuriems reikia nuolatinės pagalbos, turime matyti ir jų artimuosius: tėvus, brolius, seseris, globėjus, kurie metų metus gyvena be realios atokvėpio galimybės ir su nuolatiniu nerimu, kas pasirūpins žmogumi ateityje, kai jie to padaryti nebegalės“, – akcentuoja I. Širvinskaitė.
Pasak L. Sasnauskienės, šeimos, besirūpinančios sunkaus autizmo pilnamečiais vaikais, dažnai gyvena nuolatinės parengties režimu: „Tai nėra pagalba kelias valandas per savaitę – kai kuriems žmonėms priežiūros reikia 24 valandas per parą. Reikia žmogaus, kuris suprastų jų komunikaciją, žinotų, kas kelia nerimą, mokėtų atpažinti iššūkių keliantį elgesį ir padėtų jo išvengti ar žinotų, kaip elgtis, kai toks elgesys pasireiškia. Todėl kalbėdami apie gyvenimą bendruomenėje turime kalbėti ne tik apie būstą, bet ir apie visą pagalbos sistemą aplink žmogų.“
„Kai tokios pagalbos nėra, visa atsakomybė lieka šeimai. Vienas iš tėvų dažnai negali dirbti arba turi pasitraukti iš darbo rinkos, mažėja šeimos pajamos, tai signalizuoja ir vieni aukščiausi žmonių su negalia ir jų artimųjų skurdo rodikliai Europos kontekste. O ilgainiui prastėja ir paties prižiūrinčiojo sveikata. Bendruomenėje girdime ne vieną istoriją, kai sunkų autizmą turinčius suaugusius vaikus prižiūrinčios mamos pačios atsidūrė gydymo įstaigose dėl visiško išsekimo. Todėl ir akcentuojame, kad pertvarka negali apsiriboti tik lengviau suplanuojamomis paslaugomis. Jei bendruomenėje neatsiras realių sprendimų žmonėms su sudėtingiausiais poreikiais, šeimos ir toliau liks vienos“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Ko siekiame: realių namų, ne tik planų
„Pokytis turi prasidėti nuo planavimo – svarbu planuoti asmens su sunkia negalia gyvenimo kelią ir tam reikalingas paslaugas dar vaikystėje. Turime galvoti, kokių paslaugų konkrečiam žmogui reikės, kai jis ar ji sulauks pilnametystės. Reikėtų planuoti palaipsnį perėjimą į suaugystę, gyvenimą savarankiškai. Svarbu ieškoti naujų, alternatyvių paslaugų formų.
Turime orientuotis į konkretaus žmogaus su negalia susijusius poreikius, norus ir interesus. Jei žmogui reikia intensyvios pagalbos, tai neturi reikšti, kad vienintelis jo kelias – institucija. Svarbu, kad valstybė nustatytų aiškią kryptį alternatyvių paslaugų sunkią negalią turintiems asmenims plėtrai, įskaitant tam reikalingą pasirengimą ir pakankamą finansavimą“, – akcentuoja I. Širvinskaitė.
L. Sasnauskienės teigimu, savivaldybės, kurios vienos negali užtikrinti tokio intensyvumo paslaugų, turėtų jungtis ir regioniniu principu kurti bendro gyvenimo namus žmonėms su ypač sunkia negalia: „Tai būtų reali alternatyva šeimoms, kurios šiandien dažnai lieka vienos su labai sudėtinga kasdienybe.
Dar nuo 2023 metų susitelkusios NVO pasiekė, kad nuo 2025 metų Socialinių paslaugų kataloge atsirastų nauja paslauga – bendro gyvenimo namai, skirta itin sunkią negalią turintiems žmonėms. Tačiau neturime sustoti pusiaukelėje – šiuo metu būtina peržiūrėti ir finansavimo logiką: kai kuriais atvejais žmogui reikia individualios pagalbos visą parą, pritaikytos aplinkos ir darbuotojų, turinčių specifinių žinių.“
Pasak L. Sasnauskienės, itin intensyvią individualią pagalbą, aiškiai struktūruotą aplinką ir veiklas sudėtingiausiems mūsų bendruomenės nariams rekomenduoja ir gydytojai psichiatrai: „Mums nereikia brangių medicininių aparatų ar įrangos, tačiau būtinos investicijos į darbuotojus, jų kompetencijų ugdymą ir alternatyvios komunikacijos užtikrinimą, jei autistiškas žmogus nekalba. Svarbu pasirūpinti ne tik paslaugos gavėjais, bet ir personalu: žmonės, dirbantys tokį sudėtingą darbą, turi gauti mokymus, komandos palaikymą, supervizijas ir saugias darbo sąlygas. Tik tada tokia pagalba gali būti tvari.“
„Tarptautinė patirtis rodo, kad tokie sprendimai realūs. Lankantis Suomijoje ir Kroatijoje matėme realiai veikiančius pavyzdžius, kai žmonėms su labai sunkia negalia užtikrinamas gyvenimas bendruomenėje: kartu su būstu suteikiama nuolatinė pagalba, palaikomi socialiniai ryšiai, paslaugos planuojamos pagal individualius poreikius. Tai įrodo, kad uždara globos institucija ar psichiatrijos ligoninė nėra vienintelis kelias. Žmonės su sunkiu autizmu ar kita itin sunkia negalia gali gyventi bendruomenėje, jei tam sukuriamos tinkamos sąlygos. Tam reikia politinės lyderystės, aiškios krypties ir priėmimo, kad šie žmonės taip pat yra visaverčiai mūsų visuomenės nariai.“