Vilniečių šeimoje auga trys vaikai – šešerių dvyniai Arnoldas ir Artūras bei ketverių Aleksas. Visus vaikus sieja itin gražus ryšys, tačiau dvynių artumas buvo ypatingas nuo pat kūdikystės. „Jis tiesiog auga šalia, gyvena ir broliai priima jį tokį, koks yra, negalvoja, kad Arnoldas kitoks“, – dalijosi Ilona.
Gydytojai įspėjo
Ilonos nėštumas, besilaukiant pirmųjų vaikų – dvynių, praėjo sklandžiai. Cerebrinis paralyžius Arnoldui buvo nustatytas maždaug dvejų metų amžiaus.
Jaudinantis vaizdas – cerebriniu paralyžiumi serganti šešiametė žengia pirmuosius žingsnius
„Dvyniai gimė anksčiau laiko, ko ir buvo tikėtasi, beveik identiško svorio. Po galvytės echoskopijos gydytojai įspėjo, kad Arnoldui greičiausiai reikės rimtos reabilitacijos, bet mes, kaip tėvai, tikėjomės, kad tai tik perdėtas medikų nerimas“, – sakė Ilona.
Ji paaiškino, kad problemos prasidėjo, kai Arnoldui ėmė didėti raumenų tonusas. Spazmai paveikė burnytės raumenis, jis pradėjo prasčiau valgyti, o tai lėmė svorio stoką.
Susiję straipsniai
„Kai Arnoldui buvo penki mėnesiai, prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Tai dar labiau apsunkino jo būklę, o reabilitacija tapo sudėtingesnė“, – paaiškino trijų vaikų mama.
Tuo pačiu metu gydytojai užsiminė apie gastrostomą – maitinimo vamzdelį į skrandį. Moteris išskyrė, kad, jei jie būtų reikalavę, būtų vienareikšmiškai sutikusi, tačiau rimto specialisto pasikonsultuoti tuo metu nerado, tad sprendimą priėmė pati.
„Nusprendžiau pabandyti logopedinį masažą. Nes gastrostoma man atrodė kelias į niekur. Arnoldas nemėgsta, kai liečiamas jo veidas, ir masažas jam nemalonus. Todėl darėme po truputį, kasdien“, – paaiškino ji.
Po metų jis pradėjo valgyti normaliai. Iki tol vienas maitinimas trukdavo valandą, kartais pusantros. Moteris teigė, kad dabar tvirtai žino – pasirinkimas buvo teisingas. „Tada nežinojau nieko“, – pasakojo mama.
Beveik visus pirmuosius gyvenimo metus Ilona su Arnoldu praleido ligoninėse ir reabilitacijos centruose.
„Gydytojai pabrėžė, kad pirmieji metai labai svarbūs, nes kūdikio smegenys labai plastiškos, todėl stengėmės išnaudoti visas galimybes: kineziterapiją, masažus, sanatorijas, Vaikų raidos centrą. Visa tai tapo mūsų kasdienybe“, – prisiminė mama.
Arnoldo brolis dvynys Artūras tuo metu augo namuose su tėčiu, beveik nematydamas mamos. Po dvejų metų gimė trečiasis sūnus Aleksas.
Du broliai, vienas DNR
Artūras ir Arnoldas – identiški monochorioniniai dvyniai, tačiau nors jų DNR yra toks pats, cerebrinis paralyžius abiejų gyvenimus pakeitė neatpažįstamai.
„Skirtumą tarp brolių visiškai sukūrė cerebrinis paralyžius“, – sakė Ilona ir pridūrė, kad Artūras labai myli brolį: apkabina, kalbina, saugo.
Arnoldas jam atsako rankomis – taip arba ne. Artūras niekada nepalieka brolio, kai šis verkia ar būna kuo nors nepatenkintas.
„Kai buvo visai mažiukai, Artūras bandydavo kelti Arnoldą, kad atsistotų ir žaistų kartu. Tada dar negalėjo suprasti, kad brolis vaikščioti negali.
Kartą prie jūros Artūras ieškojo akmenuko su skylute. Sakoma, kad radęs tokį gali sugalvoti norą. Jo noras buvo vienas – kad Arnoldas pradėtų vaikščioti“, – prisiminė vilnietė.
Tačiau svarbiausia, pasak Ilonos, tai, kad Artūras niekada brolio nesigėdija – priešingai, juo didžiuojasi.
„Kai atėjome su Arnoldu į darželį pasiimti Artūro, jis iškart pristatė brolį savo draugams ir pats pasakė, kad Arnoldas nevaikšto. Bet tuose žodžiuose nebuvo nei liūdesio, nei gailesčio“, – džiaugėsi mama.
Ji pridūrė, kad brolis Artūras neabejoja – žino, kad Arnoldas eis. Tiesiog ta diena dar neatėjo, broliui reikia daugiau laiko.
„Dvynių raida labai skiriasi. Aišku, kuo toliau, to labiau“, – pastebėjo mama.
Informacijos beveik nėra
Ilona akcentavo, kad labai trūksta informacijos apie tai, ką tėvams daryti, susidūrus su tokia liga kaip cerebrinis paralyžius.
„Viską nuo pat pradžių ieškojome patys. Informacija ateina ne iš institucijų, ją faktiškai perduoda vieni tėvai kitiems. Taip buvo su gastrostoma, kai teko spręsti vienai“, – sakė mama.
Tiesa, lygiai taip pat nutiko ir ieškant tinkamos reabilitacijos.
„Taip buvo ir su reabilitacija Lenkijoje. Ten patekau tik todėl, kad kartą ligoninėje susipažinau su mama, kurios dukrai taip pat nustatytas cerebrinis paralyžius.
Ji viena pirmųjų išbandė reabilitaciją Lenkijoje ir labai ragino pabandyti ir mus. Išdrįsau tik jos dėka“, – paaiškino Ilona.
Tad reabilitacijoje „Olinek“ centre Varšuvoje Arnoldas su specialia įranga išmoko valdyti vaizdą akimis ir pasirinkti paveikslėlius. Iš terapeutų šeima sužinojo, kad Lietuvoje panašus vaikas turi planšetę su tokia įranga.
„Užsikabinau už šios žinios ir pradėjau ieškoti galimybių tokį įrenginį įsigyti“, – sakė Ilona.
Deja, valstybė jo nekompensuoja. Kaina – apie 11 tūkst. eurų. Moteris parašė prašymą Techninės pagalbos priemonių centrui, kad įrenginys būtų kompensuotas išimties tvarka, tačiau gavo neigiamą atsakymą.
„Tada vėl iš kitų tėvų sužinojau, kad bendravimui jie naudoja paprastą planšetę su specialia programa, kurią galima pritaikyti pagal vaiko poreikius. Galiausiai radome sprendimą už 930 eurų. O buvau jau pasiruošusi mokėti vienuolika tūkstančių.
Nenoriu pasakyti nieko blogo apie mūsų medikus ir specialistus – jie labai nuoširdžiai stengiasi mums padėti. Bet kalbant būtent apie cerebrinio paralyžiaus reabilitaciją, lygis Lenkijoje labai skiriasi“, – aiškino Ilona.
Itin gabus vaikas
Mama džiaugiasi tuo, kad medikai nuolat pabrėžia – Arnoldas yra protingas ir perspektyvus vaikas.
„Dėl padidėjusio raumenų tonuso jis negali nei kalbėti, nei kramtyti. Bet tai nereiškia, kad jis nesupranta. Jis turi mylimus ir nemėgstamus terapeutus, mėgstamus filmukus ir žaislus“, – sakė mama.
Jis kiekvienais metais išmoksta daugiau nei pernai, o šią vasarą Arnoldas pirmą kartą gyvenime valgė picą.
„Kramtė mažais gabalėliais ir neišspjovė, kaip darydavo anksčiau. Prieš metus, atliekant pratimą ant kamuolio, laimėdavo spastika: kūnas įsitempdavo ir judesys nepavykdavo. Dabar Arnoldas atsisėda pats. Su pagalba, bet judesį valdo jis, o ne spastika“, – pasakojo mama.
Šeima neseniai įsigijo planšetę su komunikacijos programa „Grid 3“. Ekrane yra keli dideli langeliai: „taip“, „ne“, „dar“, „skauda“.
Kaip akcentavo pati mama, cerebrinis paralyžius atėmė iš kūno galimybę judėti, bet paliko protą. Dabar ieško būdo, kaip tą protą išgirsti.
„Kaip jau minėjau, Arnoldas yra protingas. Medikai, gydytojai sako, kad su tokiu vaiku būtina ir reikia dirbti, nes jis supranta, ko iš jo nori, tarkime, per kineziterapiją ir ergoterapiją. Tai yra labai svarbu. Ką noriu pasakyti – jis yra protingas.“
Gyvenimas pasikeitė
Iki vaikų gimimo Ilona turėjo itin atsakingą darbą, kuris labai patiko. Moteris dirbo svarbiausių klientų vadove Estijos įmonėje, prekiaujančioje apatiniu trikotažu ir pėdkelnėmis, o jos klientais buvo didieji prekybos tinklai.
Tačiau gimus dvyniams šeimos gyvenimas pasikeitė, todėl grįžti į ankstesnį darbą moteris nebegalėjo. „Aš tiesiog nesugrįžau po vaiko priežiūros atostogų į darbą“, – pasakojo ji.
Dabar didžiąją dienos dalį mama praleidžia su sūnumi. Kelis kartus per savaitę šeima vyksta į užsiėmimus arba kineziterapeutė atvyksta į jų namus. Tuo metu tėtis dirba, o šeima savo kasdienybę planuoja taip, kad joje tilptų ir terapijos, ir vaikų darželis, ir įprasti šeimos reikalai.
„Pirmiausia mes suplanuojam reabilitacijas. Po to – užsiėmimų grafiką. Ir tik tada viską aplinkui: gimtadieniai, atostogos“, – sako mama.
Nepaisant to, šeima stengiasi, kad gyvenimas nesisuktų vien apie sūnaus sunkumus. Jie eina pasivaikščioti, važiuoja prie ežero ar jūros, aplanko draugus, kartu valgo, ilsisi ir žaidžia. Mama sako, kad šeima tiesiog išmoko gyventi kiek kitaip.
„Mes paprasti žmonės, gyvenam paprastą, laimingą gyvenimą. Tai nekelia sunkumų, tai – gyvenimas. Mes gyvenam tiesiog kitaip“, – paaiškino ji.
Moteris pripažįsta, kad šeimai tebuvo likęs vienareikšmis pasirinkimas – užsidaryti namuose arba stengtis gyventi toliau.
„Mes turim pasirinkimą: arba sėdėti namuose, arba bandyti kažkur išvažiuoti. Mes pasirenkam antrą variantą. Nuvažiuojame prie jūros, į baseiną, prie ežero. Mes norime į svečius, pas draugus – važiuojame“, – pasakojo ji.
Nors ankstesnį darbą teko palikti, o šeimos kasdienybėje atsirado gerokai daugiau planavimo, moteris stengiasi į savo gyvenimą žiūrėti per tai, ką šeima gali daryti šiandien. „Viską turi priimti ir galvoti: o ką toliau?“ – sakė vilnietė.
Pasakė, kiek kainuoja gydymas
Pašnekovė išskyrė, kad Arnoldui reikalinga nuolatinė reabilitacija ir pertraukų daryti negalima.
„Cerebrinis paralyžius nedingsta, o raumenys „pamiršta“ tai, ko išmoko: po dviejų savaičių be užsiėmimų kūnas grįžta atgal. Spastika išsuktų galūnes, surakintų kūną“, – dalijosi mama.
Šeima pabrėžė, kad naudojasi visomis valstybės suteikiamomis galimybėmis, tačiau Arnoldui to neužtenka. Jis lanko privačias klinikas Vilniuje – „Neurocta“ ir Vaiko raidos kliniką. Per metus tam išleidžiama apie 12 tūkst. eurų.
Tuo metu „Olinek“ centre Varšuvoje įprastai praeinami keturi intensyvūs kursai per metus. Vienas kursas su kelione ir apgyvendinimu kainuoja apie 4 200 eurų.
Kojų įtvarams iš Lenkijos įmonės „Ortopro“ per metus išleidžiama apie 1 850 eurų. Iš viso Arnoldo metinė reabilitacija kainuoja apie 30 650 eurų.
Tokios išlaidos šeimai yra didelė finansinė našta. „Tai labai dideli pinigai, todėl įkūrėme Arnoldo labdaros ir paramos fondą“, – išskyrė vilnietė. Šeima taip pat prašo skirti 1,2 proc. GPM pajamų deklaravimo laikotarpiu – nuo sausio iki gegužės 1 dienos.
Didžiąją dalį paramos jie surenka būtent tokiu būdu, likusią dalį sumos padengia didesni fondai, tokie kaip „Išsipildymo akcija“ ir Rimanto Kaukėno paramos fondas bei šeimą palaikantys žmonės.
„Svarbu žinoti vieną dalyką, apie kurį daugelis nežino: prašymą galima pateikti iš karto penkeriems metams. Užpildžius vieną kartą, parama fondą pasieks penkerius metus iš eilės.
Tokioms šeimoms kaip mūsų tai esminis skirtumas: galime planuoti reabilitaciją į priekį, o ne gyventi nuo metų iki metų“, – išskyrė Arnoldo mama.
Kaip prisidėti prie Arnoldo gydymo informaciją rasite čia.