Tačiau sunkiausia, kaip sako Viktorija, buvo ne fizinis nuovargis. Sunkiausia buvo vieną dieną suprasti, kad rūpindamasi dukra ji pati tarsi nustojo egzistuoti.
„Visi tie šešeri metai buvo atiduoti tik dukrai. Mano vienintelis tikslas buvo patenkinti jos poreikius, o aš tapau niekas. Tai buvo visiškas savęs pametimas“, – atvirai pasakoja moteris.
Viktorijos istorija – viena iš daugelio. Šeimose, kuriose auga sunkiai sergantis ar neįgalus vaikas, visas dėmesys natūraliai krypsta į jo gydymą, reabilitaciją ir kasdienius poreikius. Tačiau šalia vaiko metų metus yra žmogus, kurio nuovargis, baimė, vienatvė ir poreikiai dažnai lieka nematomi – mama.
Ruošiamasi pokyčiams ilgalaikės priežiūros sistemoje: tai labiausiai palies garbingo amžiaus gyventojus
Lūžiu tapo stovyklos mamoms
Kai visas gyvenimas sukasi apie slaugą, ligonines ir vaiko poreikius, mamos dažnai pamiršta paprasčiausią dalyką – kad jos pačios irgi yra žmonės.
Susiję straipsniai
„Bandžiau grįžti į darbą, bet prasidėjo panikos priepuoliai. Atsidaviau slaugymui, tačiau nebeturėjau nieko savo. Vieną kartą manęs paklausė, koks mano hobis, ir supratau, kad net neturiu atsakymo. Tą akimirką pasidarė labai baisu.“
Lūžio tašku Viktorijai tapo labdaros ir paramos fondo „Tuk Tuk Širdele“ organizuojamos stovyklos mamoms, auginančioms sunkiai sergančius vaikus arba išgyvenusioms vaiko netektį.
„Pirmą kartą važiuoti buvo labai baisu. Nežinojau, ko tikėtis. Tačiau ten pirmą kartą po daugybės metų supratau, kad kažkam rūpi ir mama. Ne vaikas, ne diagnozė, ne ligos istorija – o aš.“
Įkvėpė viltį gyventi
Viktorija stovyklose dalyvavo jau keturis kartus. Ji sako, kad būtent ten vėl atrado norą gyventi ir pradėjo prisiminti save ne tik kaip sunkiai neįgalaus vaiko mamą.
„Man gimė noras būti gražia. Noras gražiau apsirengti. Leisti sau. Supratau, kad galiu susitikti kavos su drauge, galiu pailsėti, galiu pasirūpinti savimi. Man vis dažniau ateina mintis – gera gyventi.“
Anot jos, šios stovyklos išjudino iš vietos, kurioje, atrodė, gyvenimas buvo sustojęs.
„Kai ten nuvažiuoju, viskas būna apie mane. Ne apie ligą, ne apie vaikus, ne apie procedūras. Man buvo tikras šokas suprasti, kad ir mes, mamos, esame svarbios.“
Vieta, kur nereikia nieko aiškinti
Labdaros ir paramos fondas „Tuk Tuk Širdele“ gimė iš pačių mamų patirties. Fondo įkūrėja Alina Šiaulevičiūtė sako, kad visuomenėje daug pagalbos ir paramos skiriama sergantiems vaikams, tačiau šalia jų tyliai palūžta mamos.
„Supratome, kad labai daug pagalbos yra vaikučiams, bet mamytės kažkaip lieka nuošalyje. Todėl sukūrėme vietą, kurioje pagalbą gautų pačios mamos“, – sako A. Šiaulevičiūtė.
Jos teigimu, vienas svarbiausių dalykų, kuriuos moterys čia atranda, – bendrystė ir galimybė būti tarp žmonių, kuriems nereikia aiškinti savo gyvenimo.
„Kai pasaulis griūva, mes esame šalia. Būdamos kartu mamos supranta, kad nėra vienos. Jos atvyksta galvodamos, kad niekas jų nesupras, bet išvyksta su draugystėmis, palaikymu ir tikėjimu, kad yra matomos, girdimos ir svarbios.“
Per kelerius metus fondo organizuojamos stovyklos tapo saugia vieta mamoms, kurios kasdien gyvena tarp ligoninių, netekčių, slaugos ir baimės. Čia jos pirmą kartą po ilgo laiko gali ne rūpintis kitais, o bent trumpam leisti kažkam pasirūpinti jomis.
Kas pasirūpina mama, kuri rūpinasi visais?
Fondo komanda pabrėžia, kad pagalba šeimai neturėtų baigtis ties sergančio vaiko poreikiais. Mama, kuri metų metus slaugo, keliasi naktimis, lydi į ligonines, organizuoja gydymą ir reabilitaciją, rūpinasi buitimi bei neretai dėl vaiko atsisako darbo, socialinio gyvenimo ir savo poreikių, taip pat turi turėti galimybę gauti pagalbą.
Tačiau tam, kad tokia pagalba pasiektų kuo daugiau moterų, fondui būtina visuomenės ir verslo parama. Aukos leidžia organizuoti mamų stovyklas ir susitikimus, suteikti joms emocinį palaikymą, atokvėpį bei pagalbą tada, kai jos labiausiai reikia.
„Kai aukojame sergančiam vaikui, mums labai aišku, kam reikalinga pagalba. Tačiau norime, kad visuomenė pamatytų ir šalia jo esančią mamą. Kartais tam, kad ji galėtų toliau nešti visą šeimos gyvenimą, pirmiausia reikia padėti atsitiesti jai“, – sako A. Šiaulevičiūtė.
Viktorijos istorija – tik viena iš daugelio. Už kiekvienos sunkios diagnozės yra šeima, o labai dažnai – mama, kuri savo poreikius metų metus nustumia į paskutinę vietą.
Todėl fondui skirta auka nėra abstrakti parama organizacijai. Ji virsta konkrečia pagalba konkrečiai moteriai – galimybe jai ištrūkti iš kasdienės slaugos rutinos, sutikti panašias patirtis išgyvenančias mamas, gauti palaikymą ir bent trumpam prisiminti, kad ji yra ne tik slauganti mama.
„Jeigu bent viena mama perskaitys ir išdrįs...“
Šiandien Viktorija sako norinti, kad jos istorija pasiektų kitas moteris, kurios galbūt irgi jaučiasi praradusios save.
„Noriu palinkėti mamoms būti drąsioms. Reikia ryžtis ir gyventi gyvenimą. Atrasti bent mažą dalelę savęs. Rasti pomėgį, išmokti pasirūpinti savimi. O svarbiausia – nebijoti priimti pagalbos.“
Ji įsitikinusi, kad bendruomenė kartais gali padaryti tai, ko nepadaro net ilgi pokalbiai.
„Bendruomenė priima, pasitiki, sušildo ir padeda gerokai geriau, nei galėjau įsivaizduoti.“
Fondo įkūrėja Alina Šiaulevičiūtė sako, kad kiekviena parama virsta realia pagalba – nauja stovykla, nauju susitikimu ir galimybe bent vienai mamai iš naujo patikėti gyvenimu.
„Norinčių ir laukiančių pagalbos mamų yra daug. Tokius susitikimus galėtume organizuoti dažniau ir pasiekti daugiau moterų, tačiau tam reikia lėšų. Kiekviena auka mums reiškia galimybę pasakyti dar vienai mamai: dabar kažkas pasirūpins ir tavimi.“
Kaip padėti?
Fondo „Tuk Tuk Širdele“ organizuojamos stovyklos – tai ne pramoga ir ne tiesiog kelios dienos poilsio. Tai pagalba moterims, kurios mėnesius ir metus gyvena ligoninių koridoriuose, slaugo sunkiai sergančius vaikus arba mokosi iš naujo gyventi po vaiko netekties.
Kad ši pagalba pasiektų daugiau mamų, fondui reikia paramos. Kiekviena auka – nepriklausomai nuo jos dydžio – prisideda prie mamų susitikimų ir stovyklų organizavimo bei galimybės dar vienai moteriai bent trumpam sustoti, atsikvėpti, išsiverkti, būti išgirstai ir pajusti, kad ji nėra viena.
Dažnai aukojame tam, kad padėtume sergančiam vaikui. Tačiau šalia jo yra mama, kuri kiekvieną dieną laiko jo ranką, slaugo, guodžia ir neša didžiulę atsakomybę.
Informaciją dėl paramos rasite čia.