Šešiamečio Kristupo mamai vizitas pas gydytoją tapo košmaru: „Netikiu įtraukiuoju ugdymu, tik ne tokiems vaikams“

Beveik penkerius metus su sūnumi specialistų kabinetų duris varstanti mama šiandien tvirtą nuomonę turi ne tik apie ugdymą – ji atvirai pasakoja, kiek pastangų kainuoja vaikui gauti reikalingą pagalbą bei ką teko išgyventi ne tik atžalai, bet ir pačiai.

Šiandien didžiausiu kasdieniu sunkumu Donalda įvardija sūnaus kalbos neišsivystymą. Šešiametis, pasak mamos, kalba kaip trejų–ketverių metų vaikas – dažniausiai pavieniais žodžiais, nemažai vartoja ir savo sugalvotos kalbos. Dėl to bendrauti nėra lengva, mat negalėjimas išsireikšti Kristupui sukelia daug emocijų. Berniukui taip pat nustatytas specifinis judesių raidos bei kalbos supratimo sutrikimas.

„Iki šiol neturime atsakymų, nuo ko taip yra, kas padeda ir kokios prognozės. Lakstome per visus specialistus, apie kuriuos tik išgirstame. Tai sukelia didelį nuovargį ne tik man, bet ir vaikui“, – pasakojo mama.

Donalda sako pasigendanti „vieno langelio“ principo, kai šeimai vienoje vietoje būtų suteikta svarbiausia informacija – kur kreiptis, kokia pagalba priklauso, kokios terapijos gali padėti ir kokią mokyklą rinktis.

„Labai daug visko palikta tiesiog ant tėvų pečių. O jeigu būčiau neraštinga, jeigu gyvenčiau kokiame kaime? Mano vaikas taip ir negautų pagalbos, kuri jam priklauso“, – svarstė moteris.

Specialistų pagalbos Kristupui reikia praktiškai kasdien – jis lankosi pas logopedą, psichologą, ergoterapeutą, kineziterapeutą, osteopatą ir kitus specialistus. Visa tai Donaldai tenka derinti su darbu.

„Visada dirbau ir dirbu visu etatu. Daug metų esu marketingistė. Suderinti nėra lengva, čia būtinai reikia palankaus darbdavio požiūrio. Šioje vietoje man pasisekė. Mane išleidžia dienos metu su Kristupu pas specialistus, jeigu nepavyksta vizito gauti vakare“, – pasakojo ji.

Norėdama atsidėkoti už darbdavių supratingumą, kai dėl sūnaus sveikatos tenka išvykti ar kuriam laikui atsitraukti nuo darbų, Donalda stengiasi jų neapleisti – darbų imasi savarankiškai net būdama sanatorijoje ar per atostogas.

„Veiksmas – man geriausias vaistas. Negalėčiau nedirbti. Tada nėra kada galvoti, kaip blogai“, – sakė mama.

Kaunietė pasakojo, kad pirmoji dėl Kristupo raidos sunerimo lopšelio specialistė – būtent ji pastebėjo pirmuosius signalus ir apie juos pranešė šeimai.

„Auklėtojos pradėjo sakyti, kad vaikas kitoks. Daugiau emocijų, mažiau susikaupimo, sunkiau sekėsi laikytis taisyklių ir jas suprasti, dalyvauti bendruose rateliuose. Rekomendavo kreiptis į Pedagoginę psichologinę tarnybą, kad vaikas būtų įvertintas, tuomet būtų pateiktos rekomendacijos, kaip jį ugdyti“, – pirmuosius signalus prisiminė dviejų vaikų mama.

Nuo pirmųjų įtarimų iki pirmosios Kristupo diagnozės praėjo maždaug pusmetis. Šeimoje auga ir devyneriais metais už jį vyresnis brolis, todėl tėvams nebuvo lengva įvertinti, ar Kristupo raida iš tiesų skiriasi nuo bendraamžių.

„Reikėjo gauti ne tik pedagogines, bet ir medicinines išvadas. Šeimoje Kristupas buvo mažiausias, tarp pirmagimio ir mažojo – devynerių metų skirtumas, todėl natūralu, kad leidome jam suprasti ir daryti visko mažiau“, – aiškino moteris.

Be to, draugų vaikų rate buvo mažai jauniausiojo sūnaus amžiaus berniukų, todėl šeima neturėjo daug galimybių palyginti jo elgesio su bendraamžiais.

„Taip, jis buvo neramus, nuolatinis vijurkas, nebuvo su juo lengva nei naktimis, nei dienomis, tačiau priėmėme jį kaip tiesiog aktyvų vaiką, nes ir vyresnėlis nebuvo iš tų, kuris ilgai ramiai pasėdėtų dėliodamas dėliones“, – dalijosi Donalda.

Prisimindama savo reakciją į pirmuosius signalus dėl Kristupo, Donalda neslepia – iš pradžių į lopšelio auklėtojų pastabas reagavo kaip „mama liūtė“. Galvoje sukosi mintys, kaip taip gali apie jos atžalą kalbėti.

„Aišku, į akis to nesakiau, aš visada išlaikau pagarbą. Bet paklusome ir kreipėmės pirmajam vertinimui. Kelias iki to biurokratinis – registracija, laukimas, vizitai pas skirtingus specialistus, kad įvertintų vaiką“, – pasakojo mama.

Kiek tiksliai kartų teko apsilankyti tarnyboje, moteris šiandien jau nepamena, tačiau, jos teigimu, iki galutinio įvertinimo pas skirtingus specialistus skirtingu laiku teko vykti mažiausiai tris kartus.

Tiesa, 2022 metų liepos 1 dieną šeima gavo pirmąsias išvadas.

„Turime vaiką su specialiaisiais poreikiais. Nežinau, kaip kitoms mamoms, bet man šis apibūdinimas iki šiol skamba kraupiai. Mano vaizduotėje tai – nevaikštantis, pats nevalgantis ar po savimi darantis vaikas, kuris tikrai negali gyventi be kito priežiūros.

Bet iš tiesų vaikas su specialiaisiais poreikiais gali turėti ir daug paprastesnių sutrikimų. Visuomenei nereikėtų šio apibūdinimo bijoti, o geriausia būtų keisti formuluotę arba skirtingoms vaikų situacijoms jos turėtų būti kitokios“, – savo požiūrį dėstė Donalda.

Vis dėlto moteris pabrėžė, kad tokios išvados turi ir praktinės naudos. Vaikui atsiranda galimybė greičiau gauti logopedo bei kitų darželyje dirbančių specialistų pagalbą, o jeigu tai nurodyta išvadose – ir mokinio padėjėją.

Tačiau, anot Donaldos, realybė ne visada atitinka tai, kas numatyta dokumentuose.

„Negaunama specialistų ar mokinio padėjėjo tiek, kiek nurodyta. Šioje vietoje tenka kovoti. Jeigu darželis nepadeda, reikia kreiptis į aukštesnes švietimo įstaigas – specialistai privalo būti suteikti“, – sakė ji.

Pirmaisiais metais padėjėjos Kristupui teko laukti, o vėliau skirta tik pusei etato. Tuo tarpu Donalda pabrėžė,kad išvadose buvo nurodyta, jog pagalba vaikui turi būti teikiama visą dieną. Po metų šeimai persikrausčius ir pakeitus darželį, situacija išsisprendė.

Ieškant atsakymų dėl Kristupo raidos, po pedagoginio vertinimo šeimos laukė ir medicininis vaiko įvertinimas. Vis dėlto vieną iš tuometinių vizitų Donalda iki šiol prisimena kaip itin nemalonią patirtį.

„Vizitą iki šiol atsimenu kaip didžiausią košmarą, patirtą mūsų kelyje iki šios dienos, nors pravertų kabinetų durų jau skaičiuotume ne vieną dešimtį“, – pasakojo ji.

Pirmoji konsultacija su neurologe vyko nuotoliu. Jau tuomet, pasak Donaldos, gydytojos bendravimas jai pasirodė nemalonus, tačiau didelės reikšmės tam nesuteikė.

Kur kas emociškai sunkesnis buvo gyvas vizitas. Donalda pastebėjo, kad gydytoja su vaiku bendravo pakeltu tonu, netinkamai drausmino, o ir pačiai neleido paaiškinti situacijos.

Mama pasakojo sulaukusi ir priekaištų, neva nepakankamai rūpinasi sūnumi, su juo nebendrauja ir nemoko. Tuo metu Kristupui buvo treji.

„Aš dažniausiai nutyliu, gerbiu specialistų darbą. Bet tą dieną buvo peržengtos visos mano kantrybės ribos“, – prisiminė moteris.

Po šio vizito Kristupui buvo įrašytos trys diagnozės: F84.8 – kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai, F83 – mišrūs specifiniai raidos sutrikimai ir F80.1 – kalbos išraiškos sutrikimas.

Tačiau Donalda pabrėžė, kad tądien ją labiausiai paveikė ne diagnozės, o specialistės elgesys.

„Visą kelią atgal verkiau. Pamenu, kad iki antros valandos nakties negalėjau užmigti. Tuomet atsisėdau, susiradau klinikų kontaktus ir parašiau ilgą skundą. Norėjau apsaugoti ne tik kitas mamas, bet ir darbuotojus“, – pasakojo ji.

Ketverius metus Kristupas lankė bendrojo ugdymo darželį. Ten jam puikiai sekėsi – darbuotojai berniuku rūpinosi ir globojo. Tačiau nuo šios rugsėjo 1-osios šeima pasirinko specialiąją mokyklą.

„Netikiu įtraukiuoju ugdymu, tik ne tokiems vaikams. Jeigu vienam didžiausia gyvenimo problema yra gautas devynetas, o ne dešimtukas, o kitam reikia tiesiogine to žodžio prasme išgyventi dieną, nes aplinka visiškai ne jam, – tai nesuderinami dalykai.

Galbūt tai tinka, jeigu vaikas šiek tiek silpnesnis, bet jeigu problemos rimtesnės, tai sistema neveikia“, – savo nuomonę išsakė mama.

Donalda mano, kad viena iš tokios sistemos priežasčių yra siekis taupyti – mokinio padėjėjo išlaikymas kainuoja mažiau nei visa specialiosios mokyklos struktūra.

Lankydamasi pas specialistus, Donalda ne kartą sulaukė siūlymo sutvarkyti dokumentus dėl sūnaus negalios.

Iš pradžių mama šią mintį atmesdavo – tuomet neįgalumą ji siejo tik su itin sunkia žmogaus būkle ir manė, kad Kristupui toks statusas netinka.

Tačiau po vieno pokalbio su šeimos gydytoja jos požiūris galiausiai pasikeitė. Gydytoja tuomet paaiškino, kad neįgalumo nustatymas vaiko ateities nekeičia, o šeimai suteikia galimybę gauti papildomą pagalbą.

Tad sutvarkius dokumentus, Kristupui dvejiems metams buvo nustatytas vidutinis neįgalumas, šeima gavo išmoką ir tikslines kompensacijas. „Dabar tai susitvarkyčiau nedvejodama. Per mano delsimą ir informacijos trūkumą nemažai praradome“, – pripažino mama.

Tiesa, prieš Kristupui pradedant lankyti mokyklą jo būklę reikėjo įvertinti iš naujo. Ketverius metus šeima intensyviai lankė valstybinius ir privačius specialistus, tačiau laukto proveržio nebuvo.

Atlikus naują vertinimą Kristupui nustatytas aktyvumo ir dėmesio sutrikimas, vaikystės autizmas ir lengvas protinis atsilikimas.

„Lengvas protinis atsilikimas – diagnozė, kuri mane tą dieną pakirto. Atrodė, kad nusviro rankos, nebesinorėjo nieko daryti“, – prisiminė Donalda.

Netrukus šeimai teko kreiptis ir dėl pakartotinio neįgalumo vertinimo. Šį kartą Kristupui buvo nustatytas lengvas neįgalumas ir nebeskirtos anksčiau gautos tikslinės kompensacijos.

„Likau nieko nesupratusi. Vaikui pagerėjo, jam nebereikia pagalbos? Būtų džiugu ir normalu, jeigu vaiko situacija gerėtų ir dėl to išmokos mažėtų. Bet dabar nieko panašaus – tiesiog pasikeitė diagnozės kodai“, – sakė ji.

Mamos skaičiavimu, dėl pasikeitusio vertinimo šeimos gaunama parama sumažėjo 370 eurų per mėnesį. Ji teigė aiškaus individualaus paaiškinimo dėl tokio sprendimo oficialiai negavusi – buvo tik nurodyta, kad vertinama pagal nustatytus kriterijus.

Tad Donaldai nerimą kelia ir tai, kad Kristupui augant mažėja iki tol gauta pagalba. Sulaukus septynerių metų nebeskiriami 42 ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimai, o dalį pagalbos turėtų suteikti mokykla. Mama baiminasi, kad jos nepakaks, todėl šeimai teks daugiau paslaugų ieškoti privačiai.

„Taip pat norisi išbandyti terapijas smegenų veiklai skatinti, kad tai bent kiek pagerintų jo galimybes ateityje gyventi savarankiškiau“, – sakė Donalda.

Būtent svarstant, kaip ateityje užtikrinti Kristupui reikalingą pagalbą ir ją finansuoti, kilo mintis įkurti berniukui skirtą paramos ir labdaros fondą.

Per beveik penkerius metus sukaupta patirtis Donaldą paskatino ja dalytis ir su kitais tėvais. Ji pradėjo vesti Kristupui įkurto fondo feisbuko puslapį.

Donalda neslepia – išgirdus vaiko diagnozę prasideda ilgas kelias, pareikalaujantis daug kantrybės, laiko, nuolatinio domėjimosi ir pastangų.

Tėvams tenka susipažinti su iki tol negirdėtomis įstaigomis, specialistais, tyrimais, išvadomis ir nauja terminologija.

„Jau penktus metus keliauju šiuo keliu ir žinau, kaip tai nelengva. Neseniai pradėjau vesti Kristupui įkurto fondo feisbuko puslapį, kuriame eilės tvarka dalinuosi visa mūsų patirtimi.

Noriu, kad mama, kuri ką tik išgirdo F kodo diagnozę, turėtų už ko užsikabinti“, – pasakojo Donalda.

Kaip padėti Kristupui, informaciją rasite čia.