Taip savo kasdienybę apibūdina ponia Rimutė, su Parkinsono liga gyvenanti jau beveik tris dešimtmečius. Jos istorija – ne išimtis. Tai realybė tūkstančiams žmonių Lietuvoje, kurie šiandien žino: gydymas egzistuoja, tačiau jiems jis neprieinamas, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Balandžio 11-ąją visame pasaulyje minima Parkinsono ligos diena. Tai nepagydoma neurologinė liga, pažeidžianti judesių kontrolę dėl dopamino trūkumo, kurį sukelia smegenų ląstelių nykimas. Pasaulyje ji kasmet paliečia vis daugiau žmonių ir vis dažniau diagnozuojama jaunesniems asmenims. Šiuo metu mūsų šalyje Parkinsono liga serga apie 10 tūkst. žmonių. Laipsniškai progresuojant ligai, medikamentinis gydymas ilgainiui tampa nebe efektyvus, ir pacientams reikia tam tikrų prietaisais paremtų inovatyvių gydymo metodų, – kai kurie, deja, Lietuvos pacientams dar neprieinami.
„Parkinsono liga – tai ne tik drebėjimas. Tai kompleksinė, visas žmogaus gyvenimo sritis veikianti liga, kuri palaipsniui riboja judėjimą, savarankiškumą ir gebėjimą dirbti. Ji keičia ne tik paciento, bet ir jo artimųjų kasdienybę“, – sako Vilniaus universiteto mokslininkė, VUL Santaros klinikų Parkinsono ligos, distonijų ir kitų judėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė, neurologė dr. Rūta Kaladytė Lokominienė.
Nors pensijos didėja, vis dar stipriai atsiliekame: senjorai vos suduria galą su galu
Gyvenimą griaunanti liga
Daugelis mano, kad Parkinsono liga serga tik vyresni žmonės. Iš dalies tai tiesa: pirmuosius simptomus patiria vidutiniškai 50–55 metų asmenys. Bet vienas iš dešimties šios ligos požymius pajunta dar nesulaukęs 40-ies ar net ir 30-ies metų.
Sergančiųjų nuolat daugėja – tai lemia ir gyvenimo trukmės ilgėjimas, bet prisideda ir dinamiškas aplinkos faktorių poveikis, vadinamas neuroekspozomu. Vienu iš dešimties atvejų ligą lemia genetika, dar dažniau nustatomi su padidėjusia Parkinsono ligos rizika susiję genetiniai pakitimai. Šia liga daugmaž vienodai serga tiek vyrai, tiek moterys.
Parkinsono liga progresuoja palaipsniui, tačiau neišvengiamai. Išskiriamos penkios ligos stadijos ir skaičiuojama, kad ligos progresavimas nuo vienos iki kitos trunka maždaug penkerius metus. Iš pradžių simptomai gali būti nežymūs – miego sutrikimai, nuotaikos pokyčiai, vidurių užkietėjimas ar uoslės bei skonio silpnėjimas. Vėliau atsiranda judėjimo sutrikimai, koordinacijos problemos, o pažengusios stadijos pacientui gali prireikti nuolatinės priežiūros 24 val. per parą, kas iš esmės pakeičia ir visos šeimos gyvenimą.
Susiję straipsniai
Liga tiesiogiai veikia ir darbingumą – dalis pacientų nebegali dirbti, ypač jei darbas reikalauja fizinio tikslumo ar greitos reakcijos.
„Ši liga ne tik blogina savijautą ir gyvenimo kokybę, bet ilgainiui riboja žmogaus funkcinius gebėjimus, kasdienę veiklą bei savarankiškumą – atima galimybę dirbti ir apsitarnauti. Kiekvienas atvejis individualus, tačiau progresuojant ligai didėja priklausomybė nuo aplinkinių“, – pažymi dr. R. Kaladytė Lokominienė.
Iššūkiai pacientams, šeimoms ir valstybei
Parkinsono liga sukelia daug iššūkių ne tik pacientui, bet ir jo artimiesiems. Ilgainiui žmogui darosi sunku pasirūpinti savimi, didėja priežiūros ar net ir slaugos poreikis, o tai reiškia papildomą fizinę, emocinę ir finansinę naštą šeimai.
Tuo pačiu tai tampa ir ekonomine našta valstybei – didėja sveikatos priežiūros, socialinės apsaugos ir net netiesioginiai kaštai, susiję su prarastu darbingumu. Darbo rinkoje dalyvavęs ir mokesčius mokėjęs asmuo tampa neįgaliu, reikalaujančiu nuolatinio medikamentinio gydymo, reabilitacijos paslaugų, o galiausiai – slaugos.
„Svarbu suprasti, kad tai ne tik medicininė problema. Tai kompleksinė socialinė ir ekonominė našta – tiek pacientui, tiek jo šeimai, tiek visai sveikatos sistemai“, – apibendrina dr. R. Kaladytė Lokominienė.
Kiekviena diena – nežinomybė
Ponia Rimutė Parkinsono ligos diagnozę išgirdo sulaukusi keturiasdešimties. Pirmi požymiai – stingstantis kūnas, ypač viena koja. Prabėgo metai, kol galiausiai buvo surasta negalavimų priežastis, – Parkinsono liga. Sužinojusi diagnozę, moteris dar dešimtmetį dirbo, kol sulaukė darbdavių užuominų, kad jai jau per sunku dirbti, reikėtų pailsėti, t. y., buvo mandagiai pasiūlyta išeiti iš darbo, nors pati jautėsi dar pajėgi ir norėjo dirbti.
Jau 28 metus moteris gyvena su liga, kasdien turėdama vartoti 10 tablečių. Kaip pati sako, kartais ir namus susitvarko, rudenį grybauja, keliauja, o būna dienų, kaip net kojos iš lovos negali iškelti arba išlipti iš lovos pavyksta tik iš trečio, ketvirto karto. Blogiausia – ji niekada nežino, kada vėl užeis sąstingis arba intensyvūs nekontroliuojami, nevalingi judesiai.
„Gerai, kad dviese gyvename, nes vienai būtų neįmanoma. Kai užeina sąstingis, tai toks kaip medinis žmogus pasidarai, pasilenkti, batų apsiauti neįmanoma. Yra tokie vaistai, ampulė 190 eurų kainuoja, greitai padeda, kai užeina sąstingis, bet leistis reikia į pilvą – kaip tai padaryti, pavyzdžiui, viešoje vietoje? – pasakoja ponia Rimutė.
Minėti vaistai padeda pusvalandžiui, jie brangūs (nekompensuojami), po jų kurį laiką silpniau veikia kiti, kasdien vartojami geriamieji, tad injekcinių vaistų moteris atsisakė. Dabar pati viena pašnekovė jau nesiryžta išeiti iš namų, nes nugriuvusi pora kartų patyrė sudėtingus rankos lūžius. Liga vis labiau progresuoja ir vis labiau varžo kasdienį gyvenimą. Ir Parkinsono ligos nepaslėpsi – ji keičia veido bruožus, trikdo atmintį.
Gydymas yra, bet ne visiems prieinamas
Nors Parkinsono liga nėra išgydoma, šiuolaikinė medicina leidžia ją efektyviai kontroliuoti, gerokai pristabdyti ligos progresą, atitolinti ar sušvelninti komplikacijas ir pagerinti pacientų gyvenimo kokybę.
Be įprastų geriamųjų vaistų, kai kurios vaistinės medžiagos gali būti pateikiamos pleistro pavidalu arba įkvepiamos inhaliatoriaus pagalba, o pažengusių stadijų pacientams taikomi ir inovatyvūs intervenciniai gydymo metodai – gilioji smegenų stimuliacija ir nuolatinio vaistų teikimo sistemos (infuzija pompos pagalba po oda ar tiesiogiai į žarnyną), leidžiančios stabiliau kontroliuoti simptomus.
Kadangi sergant pažengusia Parkinsono liga sutrinka virškinimo trakto motorika – sulėtėja skrandžio ir žarnyno išsituštinimas, ilgainiui pablogėja rijimas, todėl geriami vaistai sunkiau patenka į organizmą, jų veikimas gerokai sulėtėja, susilpnėja ir nebeduoda norimo rezultato: motorinių ir nemotorinių simptomų kontrolės. Klijuojant pleistrą, įkvepiant ar suleidžiant vaistą po oda pavyksta išvengti šių trikdžių, tačiau vienkartinės dozės efektas taip pat trunka trumpai.
Sergančiųjų pažengusia Parkinsono liga būklė kartais neprognozuojamai kinta: geresnę savijautą, kai vaistai kontroliuoja simptomus, keičia bloga, kai simptomai grįžta ar/ir atsiranda naujų. Mokslo tyrimai įrodo, kad nuolatinė nervų sistemos stimuliacija padeda išvengti tokių savijautos svyravimų ir suteikia pacientui daugiau „gero laiko“ per dieną, kai jis gali judėti, bendrauti, gyventi aktyviau. Tai gali reikšti net tris – keturias papildomas kokybiško gyvenimo valandas kasdien. Be to, kaip jau minėta, jie gali pristabdyti ir ligos progresavimą.
Pasak gydytojos neurologės, kiekvienam pacientui turėtų būti taikomas jam asmeniškai tinkamiausias gydymo metodas: geriamus vaistus ir reabilitacijos priemones turėtų papildyti arba neurochirurginis gydymas, arba alternatyvios (ne per burną vartojamų) vaistų metodikos. Deja, šiuo metu Lietuvos pacientams prieinami tik geriami medikamentai ir gilioji smegenų stimuliacija, o kiti vaistų pateikimo būdai nėra kompensuojami, nors jie registruoti ir kompensuojami Europos Sąjungoje, taip pat – ir pas mūsų kaimynus.
„Paradoksalu, kad Europos Sąjungoje yra metodų, kurie galėtų pagerinti pacientų būklę, tačiau jie neprieinami dėl finansinių priežasčių“, – atkreipia dėmesį gydytoja neurologė. Elementarūs skaičiavimai įrodo, kad investicijos į šiuolaikinį gydymą ilgainiui atsipirktų – sumažėtų slaugos poreikis, pacientai ilgiau išliktų darbingi, o jų gyvenimo kokybė būtų kur kas geresnė.
„Prieinama efektyvi, ankstyva diagnostika, nuosekli stebėsena ir modernus gydymas gali iš esmės pakeisti Parkinsono liga sergančių žmonių kasdienybę. Tai naudinga ne tik pacientui, bet ir visai sistemai“, – sako dr. R. Kaladytė Lokominienė.
Parkinsono ligos valdymas šiandien jau leidžia pasiekti gerokai daugiau nei anksčiau, tačiau tikrasis pokytis pacientams prasidės tada, kai šios gydymo galimybės taps prieinamos ir Lietuvoje.