Šiuose centruose tiriamos ir gydomos retos ligos.
Gydant retas ligas visi turi dirbti kartu.
Turi būti įtraukta ir paciento šeima.
Lietuvos retų ligų centrai dirba kartu su užsienio centrais.
Šių centrų gydytojai bendrauja su užsienio gydytojais.
Taip gydytojai dalijasi informacija vieni su kitais.
Ir daugiau sužino apie retas ligas.
Šiuose centruose atlieka daug įvairių tyrimų.
Dėl to gali lengviau nustatyti retą ligą.
Lietuvoje atvažiuoja tirtis ir iš užsienio.
Nes čia nustato ir labai retas ligas.
Dauguma retų ligų pasireiškia vaikystėje.
Dėl to daugiausia retomis ligomis serga vaikai.
Gydytojai padeda vis daugiau tokių ligonių.
Jie ilgiau gyvena.
Daugumą retų ligų galima gydyti.
Ir pagerinti ligonio gyvenimą.
Pavyzdžiui.
Seniau nuo kraujo krešėjimo ligos vaikai mirdavo.
Dabar žmogus su šia liga gyvena visavertiškai.
Svarbu kalbėti su paciento šeima.
Įtraukti ją į gydymo procesą.
Svarbu įtraukti ir pacientų organizacijas.
Pacientų organizacijos rūpinasi ligonių gerove.
Lietuvoje pacientų organizacijos stiprėja.
Pamažu visi dirba išvien dėl retų ligų gydymo.
Retų ligų centras labai tam padeda.