Diagnozės nepabūgo
Jūratė pasakoja, kad jų naujagimis nesiskyrė nuo kitų vaikų. Pirmaisiais metais sūnus augo, vystėsi kaip ir kiti tokio amžiaus kūdikiai. Problemos tapo akivaizdžios vėliau. Vaikui sukako dveji, tačiau jis dar nekalbėjo. „Iš pradžių to nesureikšminome – juk sūnus, berniukai kalbėti pradeda vėliau. Kai neprabilo ir ketverių, kreipėmės į Vaiko raidos centrą. Ten ir buvo nustatyta diagnozė – autizmas“, – pasakoja Jūratė.
Nors medikai pasakė, kad vaikas niekada nekalbės, diagnozė Jūratės neišgąsdino – tik paskatino ieškoti informacijos apie sūnui nustatytą sutrikimą. „Net ir perskaičiusi daugybę literatūros nemaniau, kad autizmas – didelė bėda šeimai. Juk kiekviena mama myli savo vaiką tokį, koks jis yra. Sūnaus diagnozė šeimos gyvenimo nepakeitė. Tiesiog privertė visus susitelkti ir ieškoti naujų galimybių“, – sako moteris.
Moterį įkvėpė Didžiojoje Britanijoje gyvenančios profesorės Olgos Bogdashinos, užauginusios autizmo sutrikimą turintį sūnų, patirtis. Profesorės sūnus, pradėjęs kalbėti aštuonerių metų, sugebėjo baigti universitetą, dabar kalba dviem kalbomis. O.Bogdashina išnagrinėjo daugybę literatūros, susijusios su autizmo sutrikimu, bendravo su šį sutrikimą turinčiais žmonėmis.
Tyrimais ji nustatė, jog autizmas – elgesio sutrikimas, kurį nulemia skirtingu metu smegenis pasiekiantys juslių sukelti impulsai. Tai reiškia, jog autistų klausa gali būti gera, tačiau jų smegenys garsą registruoja arba per silpnai, arba per stipriai. Taip yra ir su rega bei kitais pojūčiais. Dėl šios priežasties įprastas triukšmas autizmo sutrikimą turintiems vaikams gali atrodyti nepakeliamas. Tuomet jie dangstosi ausis, galvą, tampa neramūs. „Olgos Bogdashinos mokymų esmė – pažvelgti į pasaulį autizmo sutrikimą turinčio žmogaus akimis. Jos darbai padėjo man suprasti, kas vyksta sūnaus viduje, suvokti jo pasaulėjautą, pasaulėvoką ir lengviau atrasti kelią į vaiko širdį“, – sako Jūratė.
Jos teigimu, kartais net medikai nežino, kaip padėti autizmo sutrikimą turinčiam vaikui. „Žinių jie tarsi ir turi, tačiau ne visada žino, kaip jas taikyti praktikoje. Kartą teko gulėti vienoje ligoninės palatoje su mama, auginančia autizmo sutrikimą turintį paauglį. Jis labai jautriai reagavo į ligoninės triukšmą. Berniukas dangstėsi galvą rankomis, trynė delnais ausis. Gydytojai netruko nuspręsti: vaikui skauda galvą, jam reikia vaistų. Paaiškinau mamai, kad vaikui nieko neskauda, tiesiog taip jis reaguoja į aplinką. Kai mama išbandė mano pasiūlytą pagalbą, vaikas išsyk nurimo ir užmigo. Be jokių vaistų“, – prisimena moteris.
Jūratės sūnaus klausa taip pat labai jautri. Dėl šios priežasties šeima ilgai negalėjo lankytis patalpose, kur itin gera akustika – vaikas dengdavosi ausis, imdavo klykti. „Labai svarbu žinoti savo vaiko stipriąsias ir silpnąsias puses. Jei garsai girdimi pernelyg garsiai – vaikui reikia dengti ausis, pavyzdžiui, uždėti ausines. Tuomet jis į aplinką reaguoja ramiau. Tačiau puikią klausą, ypatingą ritmo pojūtį galima išnaudoti ir vaiko įgūdžiams lavinti“, – aiškina mama.
Masažo galia
Esminis pokytis Jūratės sūnaus gyvenime įvyko tuomet, kai mama susipažino su Oregono universiteto (JAV) profesorės Louisos Silvos darbais. Vaikui tuomet buvo beveik šešeri. Mokslinės ir kinų medicinos išsilavinimą turinti medikė po aštuonerius metus trukusių tyrimų ir bandymų įrodė teigiamą čigong (qigong) masažo poveikį autizmo sutrikimą turintiems vaikams. Pastebėta, kad šis masažas harmonizuoja tokių vaikų pojūčius – jie ramiau elgiasi, geriau miega, bendrauja su aplinkiniais. „Pradėjusi šį masažą taikyti savo vaikui, netrukau pastebėti pokyčius. Sūnus pradėjo skleisti pirmuosius garsus – iš pradžių kaip kūdikis.
Atsirado kitų kalbos požymių“, – prisimena Jūratė. Nors profesorė rekomenduoja masažą daryti kasdien pusmetį, mama jį darė visus metus. Moteris sako, kad atradus šį masažą susitvarkė vaiko pojūčiai. „Jis nebebijojo kamerinės aplinkos, galėjome visi kartu vaikščioti į koncertus. Anksčiau nepakęsdavęs jokio prisilietimo, sūnus pamažu išmoko apsikabinti, prisiglausti“, – pasakoja mama.
Veikiamas masažo, berniukas netrukus pradėjo skiemenuodamas tarti pirmuosius žodelius. Tai buvo trumpi, dviskiemeniai žodeliai: „pupa“, „mama“. Mama sako, kad mokantis tarimo labai padėjo į taktą mušamas ritmas. Pastebėjusi, kad vaikas kai kada nukanda galūnes, Jūratė pabandė žodžius sąmoningai tarti netaisyklingai. Sūnus išsyk pastebėjo mamos klaidą ir, ją taisydamas, ėmė tarti žodžių galūnes jas ypač pabrėždamas: „sta–lass“, „na–mass“. Aštuonerių metų berniukas jau kalbėjo sakiniais.
Jūratė suprato, kad vaikas mąsto, geba suformuluoti klausimą, mintį. „Lietuvoje apie autizmo sutrikimą žinome labai mažai. Raidos specialistai siūlo vienpuses lavinimo programas, taiko tuos pačius metodus. Tačiau kiekvienas autizmo atvejis – labai individualus, kiekvienas autistas – unikalus. Kiekvienam reikalinga individuali, tik jam pritaikyta programa“, – sako Jūratė.
Pasak jos, būtent todėl didžiausią vaidmenį tokio vaiko gyvenime atlieka šeima. „Labiausiai tokiam vaikui gali padėti tie, kurie jį geriausiai pažįsta, kuriais jis pasitiki – mama, tėtis. Be abejo, reikalinga ir specialistų pagalba, tačiau tokiam vaikui ypač svarbi artimiausių žmonių meilė ir rūpestis“, – teigia moteris.
Dar tuomet, kai vaikas nekalbėjo, mama tikėjo, kad jis viską supranta. „Visą laiką sūnui skaitydavau daug knygų – pasakas, istorijas apie gyvūnus, geografiją. Mačiau, kad vaikas viską dedasi į galvą. Kai sūnus pradėjo kalbėti, mokytoja nustebo – kaip tokio amžiaus vaikas gali žinoti tiek daug? Mama mato savo vaiko sielą, todėl visada žino, kas jam geriausia“, – įsitikinusi Jūratė.
Ieškojo įvairių būdų
Puikiai anglų kalbą mokanti Jūratė ir toliau užsienio literatūroje ieškojo naujų pagalbos vaikui būdų. „Išbandėme dietą be glitimo ir kazeino pagal mokslininkių P.J.Compart ir D.Lake programą. Pasirodo, mityba šiems vaikams itin svarbi. Netinkamas maistas juos gali veikti it narkotikas, slopinti jų raidą“, – sako mama. Matydama, kad vaikas sėkmingai vystosi, Jūratė toliau domėjosi mokslu apie žmogaus smegenis, neuroplastika. Po ranka jai pakliuvo profesorės Anat Baniel knyga ir jos specialiųjų poreikių vaikams sukurtas devyniais žingsniais paremtas ugdymo metodas. „Anksčiau buvo manoma, kad žmogus gimsta su susiformavusiomis smegenimis. Dabar įrodyta, jog smegenys – plastiškos, dedant pastangas, jos nuolat keičiasi, vystosi“, – aiškina Jūratė.
Mamos pastangomis vienuolikos metų vaikas jau mokėsi rašyti, mokėjo daug eilėraščių ir dainelių. Tačiau tuomet šeimą ištiko nauja bėda – vaikui pasireiškė epilepsija. Gydytojai ilgai negalėjo berniukui pritaikyti tinkamų vaistų. Pamažu epilepsijos priepuoliai dažnėjo. Kuo daugiau vaistų vaikui buvo skiriama, tuo labiau reiškėsi jų neigiamas poveikis. „Per keletą mėnesių buvo nubraukta viskas, ką pasiekėme per keletą metų sunkiu darbu. Dabar mūsų vaikas visai nekalba – net neišleidžia jokio garso“, – pasakoja moteris.
Svarbu nenuleisti rankų
Mama prisipažįsta šiuo metu esanti šiek tiek sutrikusi. Tačiau rankų nuleisti neketina. Profesorė Anat Baniel, reaguodama į šeimą ištikusią nelaimę, pakvietė mamą su vaiku į Ameriką, dalyvauti dviejų savaičių intensyvioje programoje. Tačiau, pasak specialistės, progresas būtų įmanomas tik tuo atveju, jei vaikas nenaudotų vaistų nuo epilepsijos. „Kadangi medikamentų negalima atsisakyti, privalau rasti naują išeitį iš susiklosčiusios situacijos – ieškoti būdų, kaip padėti vaistų užmigdytoms sūnaus smegenims. Tai – naujas iššūkis, kurį tikimės įveikti. Šiuo metu mokomės reikšti mintis, poreikius, norus dėliodami raides, žodžius. Galbūt pasitelksime ne tik korteles su raidėmis, bet ir kompiuterio klavišus“, – kalba mama.
Pirmieji užsiėmimai su raidėmis labai pradžiugino vaiką. Jis suprato, kad su aplinkiniais galima bendrauti ne tik kalbant. „Žinoma, praeis nemažai laiko, kol jis išmoks užrašyti savo pojūčius, teisingai sudėlioti raideles. Progresas priklausys ir nuo jo ligos eigos“, – sako Jūratė.
Šiandien, balandžio 2-ąją, minimos autizmo dienos proga Jūratė norėtų palinkėti tėveliams niekada nenuleisti rankų. „Autizmo diagnozė nėra kažkas baisaus ir nepataisomo. Įmanoma pasiekti gerų rezultatų ir gyventi visavertį gyvenimą tiek vaikui, tiek tėvams. Užsienio patirtis rodo, kad suteikus tinkamą pagalbą autizmo sutrikimą turintys žmonės gali sėkmingai integruotis į visuomenę, dirbti ir save išlaikyti“, – tikina moteris.
Jūratė siūlo atrasti kas įdomu konkrečiam autizmo sutrikimą turinčiam vaikui. Pavyzdžiui, jos sūnus ypač domisi religija, įvairiais tikėjimais. „Kai pirmą kartą užsukome į bažnyčią, buvome nustebinti, kad uždarų patalpų bijantis vaikas čia jaučiasi ypač gerai. Jis netgi giedodavo giesmes jam nesuprantama kalba. Išnaudojome šį susidomėjimą sūnui ugdyti. Piešėme bažnyčias, mokėmės tarti religinius terminus, pirkome knygas, paveikslus šia tematika. Kitiems tėvams taip pat patarčiau rasti, kuo vaikas domisi, ir išnaudoti šį susidomėjimą jam lavinti“, – patirtimi dalijasi mama.
Jūratė, kurios pseudonimas socialiniame tinkle „Facebook“ – You Reya, mielai dalijasi sukauptomis žiniomis su kitais tėvais. Internete galima rasti ir jos į lietuvių kalbą išverstą mažąją L.Silvos knygelę „Čigong masažas namuose“ (https://qsti.org/downloads/Qigong_at_home__Lithuanian.pdf), taip pat vertingų patarimų autizmo sutrikimą turinčius vaikus auginantiems tėvams.