Ligą atpažino ne iš karto
Kai laukėsi Mato, Jurgitos nėštumas nebuvo kitoks nei laukiantis vyresniojo sūnaus: tuomet gydytojai įsčiose spurdančiam berniukui neįžvelgė nė mažiausios genetinių ligų tikimybės, vaisius vystėsi gerai, o ir Jurgita taip pat viso nėštumo metu jautėsi puikiai.
„Nebuvo jokių įtarimų, juolab kad jeigu pasitaiko genų nesuderinamumas, įprastai serga pirmasis vaikas. Vyresnėlis Tadas gimė sveikas. Atsakymo, kodėl Matas gimė su glicino encefalopatija, aš lig šiol neturiu. Liga yra paveldima, pasirodo, ir vyriausiasis sūnus yra jos nešiotojas, bet jis, kaip ir mes su buvusiu vyru, neserga. Yra 25 proc. tikimybė, kad ligos nešiotojas perduos šią ligą savo atžaloms. Pagal genetinių ligų statistiką – tai daug, tačiau, jeigu iš visos Lietuvos mes esame tik vieni, tikimybė atrodo ganėtinai maža“, – sukauptomis žiniomis apie retą genetinę ligą dalijasi Jurgita.
Kai ėmė rodytis pirmieji ligos simptomai, Matui tebuvo pusantros dienos. Tuomet savaitei mažylis įniko į nuolatinę miego būseną, neskleidė jokių garsų. Pirmąjį sūnaus verksmą Jurgita išgirdo, kai Matui buvo beveik vieneri, o iki to laiko jai teko nukeliauti ilgą nežinomybės kupiną kelionę.
Trijų savaičių Matui išryškėjo ir daugiau ligos simptomų. Mažylio akių obuoliai vis krypdavo į viršų. Tai pastebėjusi Jurgita nieko nelaukdama kreipėsi į okulistą. Specialistai tyrė akis, bet sutrikimo priežasties nerado, todėl su naujagimiu buvo nukreipta į Kauno klinikose esantį Neurologijos skyrių. Tuo pat metu savo nagus pamažu ėmė rodyti ir neženklūs epilepsijos priepuoliai – karkartėmis ėmė drebėti Mato rankos.
„Viską ištyrė. Širdis sveika, vaikas lyg ir sveikas, tačiau kodėl miega, kodėl akytės verčiasi, niekas suprasti negalėjo. Nuvažiavome į gydytojų rekomenduotą genetikos centrą Santariškėse. Ten paėmė kraujo tyrimams, laukėme atsakymo tris mėnesius. Tyrimai parodė, kad Mato organizme glicinas normos ribas viršija net tris kartus“, – retos ligos pažinimo pradžią mena Jurgita.
Kai ėmė ryškėti tikrosios, su baltymų kiekiu organizme susijusios problemos, Matas jau sunkiai kovojo su vis pasikartojančiais, intensyviais epilepsijos priepuoliais. Jų per parą pasitaikydavo net iki 30‒40, tad Kauno klinikų Neurologijos ir Reanimacijos skyriai Matui ir Jurgitai buvo tapę antraisiais namais.
Ligą atrasti padėjo užsienio medikai
Ilgainiui, negalint diagnozuoti pagrindinės ligos, o tik kovojant su ją lydinčiais šalutiniais padariniais ‒ epilepsijos priepuoliais, mieguistumu (glicino perteklius slopino smegenų veiklą), raidos sutrikimo simptomais, genetikė iš Santariškių susisiekė su Vokietijos laboratorijomis. Matui tada dar kartą buvo paimta kraujo, o Kauno klinikose – ir likvaros skysčio iš stuburo. Diagnozė po šių tyrimų buvo aiški – mažylis serga itin reta paveldima genetine glicino encefalopatijos liga.
Specialistė tuomet Jurgitai pranešė, kad Mato diagnozė yra tokia vienintelė Lietuvoje, bet patikino, kad ligą galima valdyti. Specialiai Matukui per ligonių kasas iš Ispanijos reguliariai atgabenamas specialus mišinys, kuris Matą jau ne kartą išgelbėjo ir padeda iki šiol. Šis mišinukas berniukui ‒ ir maistas, ir vaistas.
„Pamenu, atrodė, kad gerėja, tačiau, kai Matui buvo metai ir 9 mėnesiai, per keturias paras jam buvo atliktos dvi rimtos operacijos. Įdėta gastrostoma, jis lig šiol maitinamas per zonduką tiesiai į skrandį, o po kelių dienų, antros operacijos metu, į kakliuką buvo įstatyta tracheostoma, kuri yra iki šiol. Nuo to laiko viskas stabilizavosi, ir štai jau prabėgo septyneri metai. Niekas nesikeičia: mes nei pirmyn, nei atgal“, – atsidūsta pašnekovė.
Kiekviena diena – nepaliaujama kova
Rodos, juodžiausias periodas – praeityje, vis dėlto kasdienė kova už jaunesniojo sūnaus būtį neleidžia atsipūsti. Matas nevaikšto, nenulaiko galvos, nesėdi, nekalba. Kai Jurgita pavargsta ar jai prireikia trumpam išvažiuoti, į pagalbą skuba vyresnėlis Tadas. Šešiolikmetis sūnus jau moka apskaičiuoti Mato dienos baltymų normą mityboje, bet pats maitinti brolio nedrįsta. Matas turi būti maitinamas tik kruopščiai laikantis Londono specialistų sudarytos dietos, kitaip būklė gali sparčiai pablogėti.
Šiuo metu vizitai su Matu pas gydytojus tapo retesni, bet būtini. Jurgita glaudžiai bendradarbiauja su medikais ir viliasi, kad galbūt medicina pažengs į priekį dar labiau ir pagaliau bus išrastas įrenginys ar vaistas, galintis padėti Matui. Kaip ir tuomet, kai Matui nustatė ligą, taip ir dabar, pasak Jurgitos, gydytojai ir patys esti nežinioje: „Ką tik pastebiu, atpasakoju jiems. Kartais genetikė pati ką sužino, paskambina, pasikalbame. Siunčiu jai vaizdo įrašus, stebime sūnaus elgesį, bet progreso nėra. O prognozės taip pat miglotos. Kiekvieną rytą atsikeli ir galvoji: vakar buvo gerai, o kaip bus šiandien? Su liga reikėjo susidraugauti, ir mums pavyko. Priešinkis nesipriešinęs, kitaip nebus, galvą gali į sieną daužyti, nepadės, galvą skaudės. Verkti? Na ir kiek gali verkti?“ – sako mama.
Draugai nusisuko, bet gyvenimas tęsiasi
Kad ir kokia stipri Jurgita atrodytų kitiems, ji neslepia, kad yra „tik žmogus, su ta pačia oda, su tuo pačiu krauju“. Būna, kad ir ji palūžta, pavargsta, bet tik pažvelgia į Matą ir viskas susidėlioja į vietas. „Tada pagalvoju, kad turiu ką veikti. Turiu tokį darbą, kad ne kiekvienas ir pavežtų. Norėtųsi, žinoma, daugiau bendrauti su žmonėmis, pamatyti kitokį pasaulį, nes dabar dažnai būnu namie, bet ir su tuo susitaikiau“, ‒ neslepia Jurgita.
Kad namuose paįvairintų sau kasdienybę, o ir laikas bėgtų greičiau, Jurgita imasi rankdarbių: neria, siuvinėja, mezga, paskui savo darbeliais apdovanoja artimuosius, draugus, pažįstamus. Kūryba jai padeda pailsėti, atsipalaiduoti, o jeigu vakare į rankas dar kokią knygą pasiseka paimti – tai ir jai, ir visiems gerai.
Tiesa, užsiminus apie draugus, Jurgita prisipažįsta, kad jų ratas, diagnozavus Mato ligą, ėmė mažėti. Dabar likusios bene dvi, kaip ji pati vadina, tikros draugės, kurios, nepaisant negandų, visada buvo šalia. Laimė, netoliese gyvena Jurgitos sesuo ir mama, su kuriomis ji puikiai sutaria.
„Mūsų visuomenė yra žiauri, nesugeba suprasti. Labai daug draugų nusisuko, kai sužinojo, kad turiu antrą sūnų su negalia. Manau, kad jie ir nebuvo tikri draugai. Kol galėjau jiems padėti, kai jiems reikėjo paramos, tol buvau reikalinga. Prisimenu, viena draugė sakė man: „Aš nenoriu pas tave važiuoti, bijau, kad neištversiu, negaliu žiūrėti į tavo vaiką.“ Tad, nors draugus pasirenkame patys, bet tikruosius juos atrenka laikas“, – pernelyg nenusimena Jurgita bei priduria, kad labai džiaugiasi savo vyresnėliu Tadu, kuris Mato dėka į visuomenę, ir ypač į sergančius ir neįgalius žmones žvelgia jautriai, supratingai ir pagarbiai.