Neįgalių vaikų tėvai: „Bijome numirti anksčiau už savo vaikus“

Šį renginį aplankė nemažai politikų. Tačiau svarbiausia, kad savo poreikius turėjo progą viešai išsakyti ir patys negalią turintys žmonės, besilankantys dienos užimtumo centre „Vilties žiedas“. Jų nuomonė šiuo atveju buvo ypač svari.

„Žmogui, turinčiam negalią, reikia suteikti tokią pagalbą, kuri leistų gyventi savarankiškai, įgyvendinti visus gebėjimus. Pastaruoju metu šioje srityje atsirado nemažai naujovių: tai ir nauja tikslinių kompensacijų mokėjimo tvarka, neįgaliųjų integracijos į visuomenę specializuotos programos savivaldybėse, būsto pritaikymo neįgaliesiems sistema, naujos bendruomeninės paslaugos, pavyzdžiui, asmeninis asistentas neįgaliajam ir jo šeimai, taip pat savarankiško gyvenimo namai, atokvėpio paslaugos“, – vardija socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis.

Pasak jo, nors Lietuvoje atidaroma vis daugiau savarankiško gyvenimo namų, tačiau vietų juose mažiau nei laukiančiųjų eilėje patekti į globos įstaigas. „Tikimės, kad esminį lūžį pavyks pasiekti jau artimiausiu metu. Keičiasi žmonių mąstymas, taip pat globos įstaigų darbuotojų požiūris, tikinčiųjų permainų prasmingumu atsiranda vis daugiau. Reikia, kad sparčiau keistųsi visuomenės nuostatos“, – teigia ministras.

Ne tik pasveikinti konferencijos dalyvių atvykusi, tačiau ir didžiąją dalį panešimų išklausiusi LR Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos narė Ingrida Šimonytė pasidžiaugė, kad valdžios atstovai vis labiau įsigilina į žmonių su negalia problemas. „Žmonių skirstymas į „sveikus“ ir kitokius – tai segregacija švietime, darbo rinkoje, kasdieniame gyvenime. Atsiranda „ypatingų“ darbdavių, „ypatingų“ globotojų, kurie įsivaizduoja esą vieninteliai, galintys pasirūpinti negalią turinčiais žmonėmis. Tokia jų pozicija patogi ir visuomenei – kažkas pasirūpins, nereikia sukti galvos. Tačiau visi turėtume matyti neįgaliųjų problemas, tenkinti jų savarankiškumo poreikius ne formaliai, dėl „paukščiuko“, o realiai“, – sako I. Šimonytė.

Seimo narys Tomas Tomilinas pabrėžė, kad mūsų visuomenėje vis dar labai stinga empatijos, bendruomeniškumo, žmonių socialinis aktyvumas menkas. „Prieš porą metų JAV Mičigano universitetas 66 šalyse atliko tyrimą, kuriuo vertino visuomenės empatiją, atjautą. Apklausta 100 tūkst. žmonių. Lietuva šioje apklausoje užėmė paskutinę vietą pasaulyje. Reiškia, mūsų šalis – tai vieta, kur sunkiausia spręsti bendras problemas, kur žmonių emocinė savijauta prasta. Šokiruoja ir empatijos nebuvimas socialinėje politikoje. Visus klausimus turime spręsti kartu, nelaukdami, kol to imsis valdžios atstovai“, – teigia T. Tomilinas.

Žmonėms su negalia ypač opi asmeninio asistento, kuris padėtų jiems integruotis į visuomenę, paslaugos problema. Neįgaliųjų reikalų departamento direktorė Asta Kandratavičienė pasidžiaugė, kad jau skirta lėšų kitais metais įgyvendinti bandomuosius asmeninio asistento projektus. Pirmasis etapas startuos jau kitų metų pradžioje – bus parengti asmeninio asistento paslaugų intelekto ir psichikos negalią turintiems žmonėms teikimo organizaciniai modeliai.

„Išbandę paslaugas, sieksime numatyti teisinį asmeninio asistento paslaugos, kaip neįgaliųjų socialinės integracijos sistemos elemento, teikimo reglamentavimą. Numatoma, kad asmeninis asistentas teiks žmogui pagalbą namuose ir viešojoje aplinkoje, siekdamas palaikyti asmens savarankiškumą, taip pat individualią, diskretišką pagalbą atliekant su asmens higiena susijusias funkcijas, organizuos asmens maitinimą, lydės į sveikatos priežiūros ar kitas institucijas, įstaigas, užimtumo įstaigas, darbą, laisvalaikio praleidimo vietą, taip pat suteiks neįgaliajam individualią pagalbą užmezgant ir palaikant socialinius santykius su supančia aplinka bei adekvačias reakcijas į ją“, – pabrėžia A. Kandratavičienė.

Asmeninio asistento paslaugas galės gauti žmonės nuo 16 iki 65 metų. Prioritetas bus teikiamas lankantiems ugdymo įstaigas, dirbantiems ar ieškantiems darbo, siekiantiems gyventi savarankiškai, išėjusiems iš stacionarios globos įstaigos ar laukiantiems eilėje gauti socialines paslaugas įstaigoje asmenims. Iš pradžių šios paslaugos bus teikiamos 50-čiai žmonių.

Užimtumo centro „Vilties žiedas“ lankytojai Vilūnė Šimkutė ir Vitalijus Filipenko, kurie šįkart atstovavo ne tik savo įstaigai, bet ir šimtams jaunuolių visoje Lietuvoje, asmeninio asistento ypač laukia. „Savarankiškumas – labai svarbi tema ir mums, ir mūsų tėvams. Aš pati negaliu naktį apsiversti ant kito šono, sportuoti, išsivalyti dantų, pasigaminti valgyti. Kitaip tariant, pagalba man reikalinga kiekviename žingsnyje“, – apie savo poreikius pasakoja Vilūnė.

Mergina sako, kad jai daug padeda šeima, tačiau ji džiaugtųsi turėdama asmeninį asistentą, kuris suteiktų jai galimybę gyventi savarankiškai, galbūt atskirai nuo tėvų. Vilūnė norėtų, kad ateityje ši paslauga taptų prieinama kiekvienam negalią turinčiam žmogui.

Vitalijus pasakoja, kad jam taip pat reikalinga nuolatinė pagalba ne tik pildyti svajones, bet ir kasdien, kiekviename žingsnyje. „Negaliu pats išlipti iš lovos, man reikia padėti nusiprausti, nueiti į tualetą, apsirengti. Tikiu, kad asmeninis asistentas pakeistų mano gyvenimą iš esmės“, – teigia vaikinas.

Šalčininkietė Ana Kislovska, auginanti intelekto negalią turintį sūnų, sako, kad tokius vaikus turinčios šeimos susiduria su kasdieniais iššūkiais. „Matau, kaip dažna jų žlunga, tėčiai išeina ieškoti lengvesnio gyvenimo arba įjunksta į alkoholį. Mamos taip pat kartais ima skandinti skausmą svaigaluose. Mus ypač skaudina bendruomenės požiūris ne tik į pačius neįgaliuosius, bet ir į jų šeimas.“

Neįgalius vaikus auginančios šeimos neretai atsiduria ties skurdo riba, kai kurios pragyvena tik iš neįgaliojo pašalpos. Tėvai negali dirbti, o jei įsidarbina keletui valandų per dieną, nesukaupia pensijai reikalingo stažo. Dėl to jie priversti dirbti naktimis, būti su vaiku pasikeisdami.

Tėvai neslepia, kad, nors rajonuose jau siūloma nemažai ir įvairių paslaugų, tačiau ne visos jos prieinamos žmonėms su intelekto negalia. Ir prieinamomis paslaugomis ne visi artimieji pasinaudoja. Ne kiekvieną neįgalųjį leidžia į dienos užimtumo centrus, kyla problemų dėl jų atsivežimo iš atokesnių rajono kampelių. Visgi labiausiai tėvams skaudu ne dėl to, ir net ne dėl atokvėpio paslaugų trūkumo, o dėl nežinomybės, kas laukia ateityje. „Labiausiai mes baiminamės rytdienos, bijome numirti anksčiau už savo vaikus. Rajone steigiami savarankiško gyvenimo namai, tačiau ar visi galės gyventi savarankiškai? Savivaldybių politika mums ne visada aiški. Norėtųsi, kad jokie sprendimai ten nebūtų priimami be pačių neįgaliųjų“, – pabrėžia A. Kislovska.

Lietuvos neįgaliųjų forumo administracijos direktorė Henrika Varnienė sako, kad žmonės su intelekto negalia gali gyventi savarankiškai, tik jiems reikia daugiau pagalbos. „Kiekvienas žmogus, nepriklausomai nuo negalios, turi teisę rinktis kur gyventi, su kuo gyventi, pasinaudoti įvairiomis pagalbinėmis priemonėmis, gauti individualias paslaugas, atitinkančias jo poreikius. Lietuva ratifikavo JT Neįgaliųjų konvenciją, prisiėmė daugiau politinių įsipareigojimų. Tačiau jų kol kas nesilaikoma“, – pabrėžia H. Varnienė.

VšĮ „Vilties akimirka“ psichologės Vydos Dauskurdytės atliktas tyrimas atskleidžia, kad vaikus su intelekto sutrikimu auginančioms šeimoms labiausiai trūksta emocinės paramos, bendruomeninių paslaugų, finansinės, informacinės pagalbos, įvairių terapijų, taip pat – asmeninio asistento. „Šeimoms labai reikalinga informacija apie konkretaus asmens galimybes bei ribotumus, apie esamas valstybines bei privačias paslaugas, jose teikiamą pagalbą, dirbančius specialistus. Padėtų ir konkreti duomenų bazė, kur galima rasti reikalingus specialistus, gauti paramą ne tik neįgaliesiems, bet ir jų šeimos nariams“, – teigia psichologė.

Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja Laima Mikulėnaitė pabrėžia, kad pagalbos sistema negalią turintiems vaikams šalyje tarsi sukurta, tačiau labiausiai pagalbos stinga tėvams. „Pagalbos trūkumas tėvams sukelia krizę ir įtampą. Ilgalaikė įtampa veikia žmogų itin neigiamai, tampa įvairių ligų priežastimi. Padėdami tėvams, galėtume padėti ir visuomenei išvengti daugelio ligų.“

Jos teigimu, psichologinės pagalbos šeimoms labai mažai, kol kas ji tik epizodinė. Tėvams, susilaukusiems kitokio vaiko, reikėtų daugiau informacijos apie sutrikimus, raidos, ugdymo ypatumus, taip pat teikiamas paslaugas vaikui ir šeimai, technines priemones specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Reikėtų daugiau šeimos paramos centrų.

„Kai šeimos nepaliekamos vienos, jos greičiau įveikia krizę, išmoksta gyventi kitokį gyvenimą, tai turi teigiamą poveikį ir vaiko raidai. Lietuvoje labai reikalinga atvejo vadyba, struktūra, kuri stebėtų ne tik vaiką, bet ir šeimą, padėtų jai prisitaikyti prie naujo gyvenimo“, – sako specialistė.

Apie įtraukiojo ugdymo privalumus kalbėjo Vilniaus daugiafunkcio centro „Viltis“ direktorė Augienė Vilūnienė bei Joniškio „Saulės“ pagrindinės mokyklos direktorius Tomas Armonavičius. Šioje mokykloje įkurtos lavinamosios klasės, taip pat dienos centras, kuriame lankosi turintieji negalią iki 21-erių metų.

„Tik matydamas tokius žmones iš arti, vaikas supras, kad visuomenėje yra ir kitokių. Mūsų tikslas – žmonių su negalia socialinė integracija, įgyvendinant universalaus dizaino principus ir kuriant naujas socialines paslaugas“, – sako T. Armonavičius.

Dienos centro „Šviesa“ direktorės Jūratės Tamašauskienės teigimu, dabartinė ugdymo sistema nėra skirta formuoti sąmoningus žmones. „Kalbame apie žmonių su intelekto negalia gebėjimus priimti sprendimus. Tačiau ar mes, „sveikieji“, pasirengę tuos sprendimus gerbti, nedemonstruoti savo galių? Ar galime sudaryti sąlygas jiems dirbti ir užsidirbti, spręsti, su kuo gyventi, kurti šeimą ar ne? Gaila, bet kol kas dar nepradėjome apie tai kalbėti“, – teigia direktorė.

Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ asociacijos vadovė Dana Migaliova sako, kad intelekto negalią turinčių žmonių gyvenimas bendruomenėje priklauso nuo mūsų visų. Visuomenėje turėtų atsirasti daugiau tolerancijos, požiūrio į turintįjį negalią kaip į žmogų, o ne kaip į kitokį, paženklintą stigmos. Konferencijos rezoliucija bus išsiųsta LR Prezidentei, Seimo Pirmininkui, Ministrui Pirmininkui bei Seime veikiantiems atsakingiems komitetams. Žmonėms su intelekto negalia atstovaujančios institucijos tikisi, kad taip pavyks pasiekti reikiamas permainas.