Man 49 metai, sergu ūmine leukemija. Gydymas jau baigtas. Man nepavyko. Chemoterapija, kaulų čiulpų transplantacija – niekas nepadėjo. Liga agresyvi, forma ūmi, todėl nežinau, kiek dar turiu laiko, bet tikrai nedaug.
Dabar gyvenu kraujo donorų dėka, labai jiems ačiū. Mano pačios kaulų čiulpai kraujo negamina. Esmė tokia, kad įpila man tik eritrocitų masę. Tai kraujo komponentas, kuris visus organus aprūpina deguonimi. Dar būtų galima įpilti trombocitų, kurie atsakingi už kraujo krešėjimą, bet jų mano organizmas nepriima, todėl trombocitų turiu vos 3, kartais 12 (norma 140–400).
Ir visi kiti kraujo komponentai vos rusena. Blogiausia, kad tarp jų – ir tie, kurie kovoja su infekcijomis ir visokio plauko bacilomis. Todėl labai svarbu kiek įmanoma jų vengti.
Bet dabar noriu kalbėti apie savo darbingumą. Tikslinu: ne apie slaugą, priežiūrą, o apie darbingumą, t.y. ar žmogus gali dirbti ir kiek.
Tikrai nežinau, kuo vadovaujasi valdininkai, nustatantys tuos darbingumo procentus. Susirgau 2012-aisiais, gydžiausi Vilniuje, pati gyvenu Kaune, todėl kai baigėsi nedarbingumo terminas, tų pačių metų pabaigoje turėjau tvarkytis neįgalumo reikalus. Tai procedūra, su kuria niekada nesusidūriau.
Tada taip sutapo, kad buvau maždaug prieš mėnesį grįžusi iš ligoninės po kaulų čiulpų transplantacijos. Tik tai patyręs supras, apie ką kalbu: kojos dreba, galva svaigsta, jėgų nėra, galva plika – žodžiu, pusiau ne šios žemės gyventojas.
Dar gulėdama ligoninėje Vilniuje susipažinau su daug likimo draugų iš visos Lietuvos. Yra labai daug kraujo vėžio rūšių, bet ūminė mieloblastinė leukozė – tarp tų piktųjų. Taigi nelaimės draugai iš Jurbarko, Biržų, kuriems nustatyta panaši diagnozė, mane patikino, kad pirma neįgalumo grupė man garantuota – t.y. šimtaprocentinis nedarbingumas.
Kai su visais dokumentais nuėjau į Kauno neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos (NDNT) 2-ąjį teritorinį skyrių, manęs paklausė, ar dar gaunu kokį nors gydymą. Tuo metu važinėjau į Vilnių atlikti tyrimų, reikėjo stebėti naujuosius kaulų čiulpus, nuolat gerti antibiotikus – jais slopinamas imunitetas, kad nesunaikintų donoro kaulų čiulpų.
Taip ir pasakiau.
Tada man liepė ateiti po kelių valandų į kitą kabinetą pasiimti neįgalumo pažymėjimo. Kai grįžau, gavau jau laminuotą pažymėjimą su nuotrauka ir išgirdau sakinį: „Eikite į darbą arba į darbo biržą.“
Maniau, pasigirdo: drebanti, plika... Kokį darbą, kokią biržą?
Bet niekas su manimi į kalbas nesileido, be to, tai ne jų kompetencija. Man nustatytas 35 proc. darbingumas. Kažkaip gaila savęs pasidarė – ne dėl tų procentų, o dėl požiūrio į žmogų. Niekas nepaklausė: „Kaip jautiesi?“
Vėliau pagalvojau, kad viskas į gera – sparčiai sveiksiu, užaugs plaukai, eisiu į darbą ir viską pamiršiu kaip baisų sapną. Be to, darbo biržoje sužinojau, kad nebūtina ten vaikščioti – turėdama 35 procentais darbingumo galiu sėdėti namie ir laukti geresnių laikų, visi privalomi mokesčiai sumokėti.
Deja, po pusės metų liga grįžo. Pusmetis – per trumpas laikotarpis, kad galėtum kartoti gydymą – organizmas dar neatsigavęs nuo praėjusio.
Ačiū Santariškių medikams, jie suteikė man dar vieną šansą. Pasakysiu tik tiek, kad man ir vėl nepavyko. Liga buvo stipresnė.
Tuo metu baigėsi mano neįgalumo terminas. 2013-ųjų rudenį reikia vėl iš naujo jį nustatyti. Mano situacija daug prastesnė negu prieš metus – kraujas kaip vanduo, reikalingi nuolatiniai kraujo perpylimai, liga progresuoja. Abejonių dėl neįgalumo grupės net nekilo – aišku, kad pirma. Juk žmogus miršta.
Bet nieko panašaus – vėl gaunu antrą grupę, tuos savo pernykščius 35 procentus. Niekas nepasikeitė, tik praėjusį kartą gavau metams, o dabar dvejiems. Tiesa, Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba persikėlusi į naujas patalpas ir aptarnavimas gerokai malonesnis.
Jeigu būčiau gavusi 100 procentų neįgalumą, man priklausytų kiek didesnė pašalpa. Tačiau ne pinigai svarbiausia. Man asmeniškai reikia tik sveikatos, kurios nenupirksi už jokią pašalpą. Bet juk kiek yra vienišų žmonių, patekusių į tokią pat bėdą, kuriems tie papildomi litai ar kompensuojamieji vaistai yra gyvybiškai svarbūs!
Įdomiausia, kad Kauno NDNT ir kitų Lietuvos miestų NDNT sprendimai, esant tai pačiai diagnozei, skiriasi. Taigi, kaip dėl tų įstatymų Lietuvoje? Pateiksiu pavyzdį.
Taip sutapdavo, kad eksperimentinio gydymo metu papuldavau į palatą su mergaičiuke iš Kėdainių rajono. Ją atkėlė iš vaikų skyriaus, nes, įpusėjus gydymui, jai suėjo 18 metų. Tai mergaičiukei taip pat reikėjo nustatyti neįgalumo grupę. Jos mama irgi domėjosi, kalbėjo su kitomis patirties turinčiomis mamomis.
Ir situacija kartojasi: mažuose miesteliuose ta pati diagnozė kažkodėl vertinama kitaip nei Kaune. Nors mergaičiukė gyvena kažkur prie Kėdainių, jų NDNT yra Kaune. Berniukas iš Jurbarko, kuria nustatyta identiška diagnozė, gauna pirmą neįgalumo grupę, o mergaičiukei Kaunas skiria antrą. Tai – minus maždaug 300 litų.
Šeimai, kur dirba vienas tėtis, yra dar du broliai, – tai nemaži pinigai. Mama išėjo iš darbo susirgus dukrelei. O kelionės į Vilnių, pragyvenimas ten, patikėkite, kainuoja.
Ir dėl įdomumo: kiek darbingas žmogus, sergantis ūmine mieloblastine leukemija? Jis neturi kraujo, dėl galimų infekcijų negali būti tarp žmonių, patalpoje, kurioje jis būna, negalima auginti gėlių, kai sumažėja hemoglobino, jam tampa sunku net kvėpuoti – žodžiu, tas žmogus miršta.
Atsakymas: Kaune jo darbingumas – 35 procentai, kitaip tariant, gali dirbti trečdalį darbo dienos. Neblogai.
Nenoriu, kad tai skambėtų kaip skundas. Esu patekusi į tokią situaciją, kai nenoriu ant nieko pykti, nieko teisti ar smerkti. Turiu nuostabią šeimą: vyrą, du suaugusius, dirbančius vaikus, gimines, kaimynus, draugus. Pati nustebau, kiek daug neabejingų žmonių. Gavau visokeriopą pagalbą: ir kraujo, kurio man reikia iki šiol, ir moralinį palaikymą, ir materialinę pagalbą. Ačiū visiems.
***
Atsako NDNT prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktoriaus pavaduotoja Vytautė Polujanskienė:
„Asmens darbingumo lygis vertinamas vadovaujantis Lietuvos Respublikos neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymu, Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2005 m. kovo 21 d. įsakymu Nr. A1-78/V-179, patvirtintu Darbingumo lygio nustatymo kriterijų aprašu (toliau – Kriterijų aprašas), jo 1 bei 2 priedais, Darbingumo lygio nustatymo tvarkos aprašu (toliau – Tvarkos aprašas).Vadovaujantis Kriterijų aprašo 3 punktu, asmens darbingumo lygis nustatomas įvertinus medicininius, t. y. asmens bazinį darbingumą, funkcinius, profesinius ir kitus kriterijus, turinčius įtakos asmens darbingumui bei jo įsidarbinimo galimybėms (darbo aplinkybės).
Nustatant darbingumo lygį, vertinama ne liga, o jos sukeltas nuolatinis organizmo sistemos funkcinis sutrikimas, išliekantis pritaikius kompleksinį gydymą ir taikant adekvatų palaikomąjį gydymą bei ribojantis asmens galimybę dirbti ir panaudoti turimą profesinę kvalifikaciją.
Paaiškiname, kad ta pati liga, atsižvelgiant į taikyto gydymo efektyvumą, kiekvienu atveju gali sukelti skirtingus sveikatos funkcinius sutrikimus, kurie gali nevienodai riboti asmens darbingumą. Vertinant darbingumo lygį, atsižvelgiama į visas asmens darbingumui įtaką darančias ligas, traumas, patologines būkles ir su jomis susijusius organizmo funkcijų sutrikimus.
Bazinis darbingumo lygis nustatomas išsamiai išnagrinėjus NDNT pateiktus medicininius dokumentus, patvirtinančius asmens sveikatos būklę (siuntimą į NDNT, išrašus iš ligos istorijos, atliktų tyrimų rezultatus), ir, asmeniui dalyvaujant, vertinime gautus objektyvius duomenis.
Už pateiktų medicininių dokumentų teisingumą teisės aktų nustatyta tvarka atsako asmenį gydantis gydytojas.
Kraujo ir kraujodaros organų ligos bei tam tikri sutrikimai, susiję su imuniniais mechanizmais, vertinami vadovaujantis Kriterijų aprašo XI skyriaus papunkčiais.
Atsižvelgiant į Vilijai (pavardė redakcijai žinoma. – Red.) diagnozuotos ligos eigą, taikytą specifinį gydymą ir taikomą palaikomąjį gydymą, išliekantys ir asmens darbingumo lygį ribojantys nuolatinio pobūdžio sveikatos funkciniai sutrikimai vertinti kaip sunkūs. Taip pat įvertinta ir tai, kad asmuo gali dirbti tik minimalų valandų per dieną skaičių, negali panaudoti turimos profesinės kvalifikacijos ir darbo patirties. Atsižvelgiant į ligos sukeliamus funkcinius sutrikimus, nustatyta, kad Vilijai būtinas darbinės aplinkos pritaikymas.
Įvertinus NDNT pateiktų medicininių dokumentų – siuntimo į NDNT, epikrizių duomenis, atliktų tyrimų rezultatus ir asmeniui dalyvaujant vertinime gautus objektyvius duomenis – nustatyta, kad, taikant adekvatų palaikomąjį gydymą, per artimiausius 24 mėnesius galimas asmens sveikatos būklės pasikeitimas, todėl darbingumo lygio terminas nustatytas 2 metams.
Pagal darbingumo lygio nustatymą reglamentuojančias teisės aktų nuostatas, tuo atveju, kai asmuo nesutinka su NDNT teritorinio skyriaus sprendimu, per 30 kalendorinių dienų nuo dokumentų gavimo dienos jis gali pateikti skundą NDNT direktoriui, tačiau Vilijos skundo NDNT negavo.
Atsižvelgdami į Vilijai diagnozuotų sveikatos funkcinių sutrikimų pobūdį ir tai, kad asmens darbingumo lygis paskutinį kartą vertintas 2013 m. pabaigoje, manome, kad jos sveikatos būklė galėjo pasikeisti, todėl gydantis gydytojas, atliekantis nuolatinę asmens sveikatos būklės priežiūrą ir stebėseną, įvertinęs ligos eigą, turėtų parengti naują siuntimą į NDNT ir kitus medicininius dokumentus bei nusiųsti asmenį į NDNT dėl pakartotinio darbingumo lygio vertinimo.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
