Aniridija – itin reta akių patologija. Ją turi 1 iš 50–100 tūkstančių gimusių žmonių. Nėra informacijos, kiek tokių žmonių gali būti Lietuvoje. Vienoje iš didžiausių ES šalių, Vokietijoje, jų yra apie 900.
Kas yra aniridija? Tai rainelių nebuvimas (neišsivystymas). Rainelė atsakinga už šviesos apsaugą. T.y. rainelė apsaugo akį nuo akinančios šviesos. Aniridijos atveju, akys neturi tokios apsaugos, todėl šviesa „degina“ akis.
Pats sutrikimas regėjimui nėra pavojingas, tačiau komplikacijos ir šį sutrikimą lydinčios gretutinės ligos veda į apakimą. Vienos iš pavojingiausių ligų (gretutinių), kurias turi ir mūsų sūnus – katarakta ir glaukoma. Šios akių ligos gerai žinomos tiek viso pasaulio medikams, tiek eiliniams žmonėms.
Deja, aniridinė glaukoma, kaip ir pati aniridija, labai reta būklė. Berniukas visiškai nebemato viena akimi. Kitos akies regėjimas sparčiai nyksta. Didelis akies spaudimas (glaukoma), spaudžia regos nervą ir jis negrįžtamai nyksta.
Žymiausi Lietuvos akių medikai neturi patirties gydant aniridiją ir ją lydinčias ligas, todėl Kauno akių medikų konsiliumas nutarė berniuką siųsti gydytis į Europą. Mes, tėveliai, radome akių kliniką Vokietijoje, kuri turi sėkmingos patirties gelbėjant ne tik vokiečius, bet ir italus, prancūzus, liuksemburgiečius, austrus, rusus aniridikus nuo negrįžtamo regėjimo praradimo.
Mes – pirmieji lietuviai šioje Saro karšto akių klinikoje. Mus maloniai priėmė. Tapome šios nuostabios klinikos nuolatiniai pacientai. Šiais metais ten lankėmės net 3 kartus.
Nuostabiausias pasaulyje akių gydytojas Arne'as Viestenzas net 2 kartus itin rizikavo, bet vis tiek operavo mūsų Lauriuką. Jis kartu su su puikia aniridikų bičiule ir klinikos siela profesore Barbara Käsmann-Kellner mus ypatingai globojo ir su mumis draugavo. Tokių šiltų žmonių Lietuvoje itin reta.
Beje, tik profesorės Barbaros dėka mes atvykome pas juos. Profesorė rašė daug laiškų į Lietuvą, bendravo laiškais su mumis ir Kauno vaikų akių skyriaus vedėju. Jai rūpėjo mūsų sūnus – berniukas, kuriam mūsų valstybės medikai nebeturėjo vilties padėti. Ji laiškuose vis ragino Lietuvos sveikatos apsaugos ministerijos darbuotojus skubėti ir berniuką siųsti pas juos. Nes tai būklė, kai laukti nebegalima.
Mūsų šeima iš visos širdies nori padėkoti visiems šiems Vokietijos medikams ir jų klinikos vadovui profesoriui Bertholdui Seitzui. Jų gerumas ir profesionalumas kol kas padeda. Berniukas vis dar mato. Ir tikimės, kad matys visada. Jie viltis ir kitiems aniridiją turintiems Lietuvos žmonėms.
Taip pat norime padėkoti ir Kauno akių klinikų medikams, kurie palaikė mūsų siekį išvykti į Vokietiją. Ypatingai prie to prisidėjo profesorė Ingrida Janulevičienė ir vaikų skyriaus vedėjas Arvydas Gelžinis. Sutikome ir daug kitų gerų žmonių. Ačiū jiems.
Netikėtai paskutinio apsilankymo Vokietijoje metu susipažinome su itin draugiškais, šiltais ir mielais lietuviais, gyvenančiais tame Vokietijos krašte, kuriame įsikūrusi mūsų akių klinika.
Saro kraštas – tai Dievo sukurtas mažas rojaus kampelis, pačiame Vokietijos kampe, ranka pasiekiamas tiek prancūzams, tiek Liuksemburgo gyventojams. Čia gyvenančių lietuvių bendruomenės gerumas mus lydėjo visą buvimo Vokietijoje (3 kartą) laiką.
Pirmininkė Laima Rui nuo pirmos mūsų pažinties minutės mūsų nė sekundei nepaleido iš savo akiračio. Nerimavo kartu, kai mes užstrigome traukinių stotyje, iš kurios dėl streiko nejudėjo daugelis traukinių, jaudinosi, kai vyko operacija ir po jos. Laima atvažiavo, privežė dovanų.
Visos šio krašto lietuvės mergaitės mums labai pagelbėjo. Visos padėjo bendrauti (be jokio užmokesčio) su Vokietijos medikais. Beveik visos jos gyvena kituose Saro miestuose, bet dėl mūsų aukojo laiką, už savo pinigus skambino, važinėjo į Homburgą, kur mes viešėjome.
Norime padėkoti visoms mergaitėms, kurios tapo mūsų šeimos artimomis draugėmis: Laimai Rui, Erikai Čirvinskaitei-Kocich, Homburge dirbančiai gydytojai Jurgitai Miknevičiūtei ir Daivai Czech. Ši šilta, draugiška lietuvių bendruomenė mums taip pat padėjo išsinuomoti butą, kvietė į savo šventę ir dar daug gerų darbų padarė dėl mūsų sūnaus ir mūsų.
Taip pat dėkojame ir Eugenijui Stravinskui, supažindinusiam mus su Saro krašto lietuviais, ir Arno Kačergio šeimai iš Heidelbergo, kurie tuoj pat atsiliepė į pagalbos šauksmą ir būtų savo automobiliu vežę mus iš vieno į kitą miestą, jei nebūtų pajudėjęs nei vienas traukinys per didįjį Vokietijos geležinkelio streiką.
Supratome, kiek gerų žmonių gyvena Vokietijoje! Ačiū jiems.