Dėl retos ligos moteris visą laiką turi mūvėti pirštines

Rytinis pasirąžymas - kasdienis daugelio žmonių ritualas, bet Nicola Whitehill šio malonumo pajusti negali. Jai tenka praleisti net 3 valandas mirkstant vonioje, pripildytoje aliejais, ir tepantis odą įvairiais drėkinamaisiais kremais, kad suminkštintų savo sustirusias rankų bei kojų galūnes.

Daugiau nuotraukų (1)

lrytas.lt

Aug 13, 2013, 3:31 PM, atnaujinta Mar 1, 2018, 11:30 PM

40 metų N.Whitehill serga sistemine skleroze (sklerodermija) - jungiamojo audinio liga, kuri apima kraujagyslių pažeidimus, audinių randėjimą, odos, raumenų ir vidaus organų atrofiją bei imuninės sistemos sutrikimus.

N.Whitehill visuomet turi mūvėti pirštines, nes net paprasčiausi dalykai jai gali sukelti nepakeliamą skausmą. Pavyzdžiui, neužsimovusi pirštinių, Nicola negali išimti maisto iš šaldytuvo, kadangi jos pirštai akimirksniu pamėlynuos ir tai jai sukels didelį fizinį skausmą. Ji taip pat visuomet avi „Ugg“ batus su avikailiu, kad kojos išliktų šiltos.

„Kai prabundu, jaučiuosi lyg geležinis medkirtys iš „Smaragdo miesto burtininko“. Mano kūnas būna sustingęs, jaučiuosi lyg būčiau įsprausta į pernelyg mažą lateksinį kostiumą. Turiu maudytis skystame parafine ir tuomet kruopščiai padengti odą kremu, priešingu atveju tiesiog negalėsiu ištiesti rankų“, - teigia Nicola.

N.Whitehill taip pat turi Reino sindromą, kuomet esant šaltam orui kraujas nepasiekia galūnių, šios ima balti.

Abi ligos yra susijusios, tačiau tik maža dalis žmonių kenčia nuo abiejų vienu metu. Sklerodermija dažnai prasideda būtent nuo Reino sindromo.

Siaubingą diagnozę N.Whitehill išgirdo dar 1997 metais, kuomet po keletą metų ją kankinusios prastos savijautos ir nuolatinio nuovargio, ji galų gale nusprendė apsilankyti pas šeimos gydytoją. N.Whitehill teigia, kad pirmuosius septynerius metus po to, kai išgirdo diagnozę, ji nesivargino tinkamai rūpintis savimi ir savo sveikata, nes nesuvokė, kokia rimta yra jos būklė.

„Visą gyvenimą turėsiu praleisti mūvėdama pirštines ir avėdama „Ugg“ batus. Kiekvieną kartą, kai išeinu iš namų, jaučiuosi ir atrodau kaip eskimas. Ir taip ištisus metus, net vasarą! Tačiau esu dėkinga už tai, kad vis dar galiu džiaugtis gyvenimo teikiamais malonumais“, - teigia N.Whitehill.

Dėl paūmėjusios ligos N.Whitehill teko palikti savo darbovietę 2004 metais. Šiuo metu ji yra savanorė sklerodermijos asociacijoje ir padeda tokio paties likimo žmonėms susitaikyti su jų būkle.

„Niekuomet negali būti tikras, jog tavęs neparklupdys tokia liga. Mano gyvenimas niekuomet nebebus toks, koks kadaise buvo, tačiau turiu išlikti tvirta ir tikėti, jog vieną dieną prabusiu ir galėsiu pašokti iš lovos“, - viliasi N.Whitehill.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.