Kalėdų noras – bent truputį sniego sūnui, įkalintam vaikystėje

Vieno Švenčionėlių daugiabučio duris pravėrusi rudaplaukė moteris ramiu balsu pasisveikino ir pakvietė užeiti. Viduje kūrenosi krosnis. Kukliame, bet labai tvarkingame bute šen bei ten buvo matyti vaikiški žaislai. Jų šeimininkui - 12 metų.

Daugiau nuotraukų (1)

Indrė Vainalavičiūtė

Dec 25, 2014, 8:14 AM, atnaujinta Jan 18, 2018, 7:56 AM

Šis vaikas nori pažinti pasaulio spalvas ir garsus, bet jo paties vidinis pasaulis kitoks nei bendraamžių. Kiek daugiau nei 10 kilogramų sveriantis, vieno metro dviejų centimetrų ūgio berniukas nė per žingsnį nesitraukia nuo mamos.

Paulius pats sau padėti niekuo negali. Nuo tada, kai Paulius gimė, visus tuos dvylika metų, jo mamos rūpesčiai liko tokie pat. Berniukas savarankiškai negali pavalgyti, o ir valgo tik trintą maistą. Jam nuolat reikia sauskelnių. Paulius neišmiega visos nakties kaip kiti jo amžiaus vaikai – jis nubunda kasdien apie trečią valandą ryto, tuomet keliasi ir mama.

Vaikui diagnozuotas Downo sindromas, taip pat esama rimtų skydliaukės ir širdies sutrikimų.

„Džiaugiuosi, kai sūnus jaučiasi geriau, yra ramesnis, geriau nusiteikęs. Labai laukiame vasaros, kad galėtume kuo daugiau būti lauke“, – pasakojo berniuko mama Indrė Gagis. Ir pridūrė - Paulius noriai žaidžia su kamuoliu, bet labiausiai mėgsta muziką.

Kūdikis svėrė vos kilogramą

Kai Pauliaus mama prabilo apie praeitį, jos balsas suvirpėjo. Prisimindama tai, kas vyko prieš dvylika metų, ji sakė, jog niekam priekaištų neturinti, o ir atsakymų į kai kuriuos klausimus seniai nebeieško.

„Mūsų rajono medikai apie tai, kad sūnus gali gimti kitoks, nieko nesakė, bet penktąjį nėštumo mėnesį dėl komplikacijų buvau išsiųsta pas medikus į Vilnių, tuomet ir supratome, kad ne viskas gerai. Gydytojai nieko tiksliau negalėjo diagnozuoti, tik buvo aišku, kad kūdikis gims turėdamas Downo sindromą“, – kalbėjo I.Gagis.

„Labai sunkus buvo tas laikotarpis, kai teko gydytis Vilniuje, atsirado stiprus kraujavimas, teko kęsti didelius skausmus – negalėjau apie nieką daugiau galvoti, tik apie tai, kad bus taip, kaip lemta. Medikai labai stengėsi, manimi tikrai labai rūpinosi“, – skaudžiais prisiminimais dalijosi pašnekovė.

Į namus su Pauliumi moteris grįžo tik po dviejų mėnesių, nes vos gimęs mažylis svėrė tik kilogramą, o paskui svoris dar krito.

Įspėjo, kad gyvens tik mėnesį

„Sūnų maitinau pati, kai grįžome namo, ji jau svėrė du kilogramus. Nuo ketverių iki aštuonerių metų vaikas svėrė tiek pat – aštuonis kilogramus ir buvo vos 80 centimetrų ūgio“, – pasakojo berniuko mama. Pirmiausia moteris išgirdo, kad mažylis gyvens tik mėnesį, o paskui buvo prognozė pailginta iki metų.

„Sūnus labai kabinosi į gyvenimą“, – prisiminimais dalijosi I.Gagis ir pridūrė, kad per visą laikotarpį, kurį teko praleisti gydymo įstaigose, ji matė, kaip dvi mamos neteko savo mažylių.

Ilgas dienas ligoninėje praskaidrino dukrų ir mamos apsilankymai. „Sulaukdavau daug palaikymo žodžių ir iš kitų motinų. Kai  būdavo labai sunku, jos sakydavo, kad viskas gali būti gerai, nes sūnus jau tiek išgyveno, netrukus dar labiau sustiprės. Tikriausiai pats Paulius labai norėjo gyventi...“ – kalbėjo moteris, glausdama prie savęs sūnų.

Sugrįžusi namo su kūdikiu I.Gagis suprato, kad tos patirties, kurią sukaupė augindama tris vyresniąsias dukteris, nebeužteks, mat laukia daug rimtesnis iššūkis: „Buvo daug problemų dėl maitinimo – vaikui nebuvo galima duoti pieno, produktų, kuriuose yra miltų, ir pan. Vos pamaitintas dažnai vemdavo. Pamenu, sūnus guli suvystytas ir net pats apsiversti negali. Jį reikėjo vartyti.“

Paklausta, kokią pažangą mažajam Pauliui pavyko padaryti per šiuos metus, I.Gagis nusišypsojo: „Pažanga tikrai yra, nes jis pradėjo vaikščioti, išdygo keturi dantukai. Sūnus ėmė daugiau valgyti, pavyko priaugti pusę kilogramo. Šiuo metu Paulius truputį ramesnis, dažniau nusijuokia.“

Anksčiau berniukas mamos nepaleisdavo nė per žingsnį – ji net trumpam negalėdavo išeiti iš namų, o dabar Paulius kelioms valandoms neprieštarauja likti ir su vyresniąja sese.

Vyras neištvėrė širdgėlos

Dar vienas smūgis šeimą ištiko prie aštuonerius metus – nuo širdies smūgio netikėtai mirė sutuoktinis. I.Gagis su vyru santuokoje išgyveno 23 metus.

„Visa tai ištvėriau labai sunkiai. Dvi mergaitės mokėsi gimnazijoje, o trečia studentė. Finansiškai buvo sunku. Tai buvo laikas, kai apie nieką negalvojau, tik apie tai, kad turiu laikytis dėl Pauliaus“, – sunkiai žodžius rinko pašnekovė.

Paklausta, kaip vyras reagavo į žinią, kad jų jaunėlis sūnus nebus toks kaip kiti vaikai, moteris nieko neslėpė: „Jis labai sunkiai tai išgyveno. Nuolat kalbėdavo, kad štai jis savo šaltkalvio profesiją perėmęs iš tėvo, o sūnui perduoti savo žinių jau nebegalės... Sūnų mylėjo gal net labiausiai iš visų savo vaikų.“

Ji mano, kad vyras galėjo sirgti depresija: „Jis  neieškojo nuraminimo taurelėje, buvo ne toks, tik labai išgyveno dėl sūnaus. Būdavo, kad jis verkdavo naktimis.“

Po tėvo mirties dėl itin sunkios finansinės situacijos šeimoje vienai iš seserų teko mesti studijas, nes nebuvo galimybių už jas mokėti. „Jau ką išmokau gyvenime – tai taupyti“, – atsiduso I.Gagis.

Motinos ramstis – jauniausia duktė

Šiuo metu Paulius Švenčionyse lanko specialią klasę, kur su berniuku dirba kineziterapeutė. Masažas ir žaidimai vaikui tikrai naudingi, bet dėmesį į juos pavyksta sutelkti neilgam.

Nors Paulius nekalba, yra linkęs ieškoti kontakto su kitais vaikais. „Kai lankėmės sanatorijoje Druskininkuose, medikė prisipažino, kad per 23 darbo praktikos metus tokį vaiką kaip Paulius matė tik antrą kartą“, – kalbėjo motina.

I.Gagis labai džiaugiasi, kai turi galimybę nuvykti į stovyklą ar sanatoriją, kur su savo atžalomis atvyksta panašaus likimo mamos: „Stovykloje, skirtoje neįgaliems vaikams, buvome ir šiemet. Tiesa, Paulius dar negalėjo maudytis, kol kas jis per mažas.“

Klasė specialių poreikių vaikams kurį laiką veikė ir Švenčionėliuose, bet  pamokėlės trukdavo tik tris valandas: „Rytą vaikus autobusiukas iš namų surinkdavo, o prieš pietus tėvams jau patiems reikėdavo pasiimti“, – pasakojo pašnekovė ir pasidžiaugė, kad dabar sūnus lanko specialią klasę Švenčionyse, kur su neįgaliais vaikais dirbama nuo pusės aštuonių ryto iki pusės penkių vakaro.

Dvi moters dukterys šiuo metu gyvena užsienyje. „Kartu su manimi 0 jauniausia dukra Bronislava. Jai 24-eri, neseniai baigė studijas ir šiuo metu ieškosi darbo, o tokiame miestelyje kaip Švenčionėliai jį rasti tikrai nelengva.“

Šalia mamos prisėdusi Bronislava jai pritarė.  „Labai norėčiau rasti darbą čia ar Ignalinoje, kad tik nereikėtų važiuoti toli nuo namų. Mamai taip pat būtų geriau, jei visuomet būčiau šalia“, – kalbėjo mergina ir padrąsinamai žvilgtelėjo į motiną.

„Šiemet baigiau aplinkos apsaugos inžinerijos studijas, esu baigusi virėjos kursus ir šiemet dar turėčiau baigti smulkiojo verslo organizavimo specialybę“, – šyptelėjo mergina ir pridūrė, kad kol kas motinai būtų sunku be jos išsiversti, mat ji vairuoja sesių nupirktą automobilį ir taip labai palengvina brolio keliones į mokyklą.

Svajoja apie stogo remontą

Kas mėnesį I.Gagis priversta kruopščiai skaičiuoti kiekvieną centą, mat šeimos pajamos siekia apie 1600 litų. Didžioji dalis šių pinigų skiriama mažojo Pauliaus sauskelnėms ir vaistams.

„Tenka pirkti daug sauskelnių, vienkartinių paklodžių, kitokių slaugos priemonių, o jei vaikas dar suserga, tuomet reikia ir vaistų, tad mažiausiai 900 litų kas mėnesį skiriama būtiniausioms Pauliaus reikmėms“, – pasakojo neįgalaus berniuko motina. Ji pridūrė, kad būna ir tokių mėnesių, kai pritrūksta pinigų, tuomet tenka skolintis.

Paklausta, jei piniginėje atsirastų šiek tiek atliekamų pinigų, ką su jais veiktų, moteris sunkiai atsiduso: „Būtinai reikia taisyti stogą, norėčiau Pauliui nupirkti naują sportinį vežimėlį, nes į tą, kurį turime, jis jau nebetelpa, o ir turimam vežimui jau dešimt metų. Taip pat norėčiau apsilankyti pas odontologą, bet tai kainuoja brangiai.“

Apie tai, kokio dydžio būtų tokių svajonių sąmata, I.Gagis kalbėjo tyliai – moteris niekuomet nebandžiusi skaičiuoti, nes vis tiek tai būtų didelė suma, o paraginta bent apytiksliai tai padaryti atsakė, kad visi norai labai lengvai sutilptų į penkių tūkstančių litų biudžetą.

I.Gagis atvira – paramos sulaukianti ir iš užsienyje dirbančių dukrų, bet jos kuria savo gyvenimą ir ji sako nenorinti būti našta. „Atvažiuoja, nuperka tai, kas būtina, bet ir joms pačioms nelengva. Negaliu juk iš jų paskutinių pinigėlių paimti“, – sakė pašnekovė.

Likimo sesėms linki kantrybės

Ar ji nors truputį laiko randa sau? Tokį klausimą išgirdusi Pauliaus motina nusišypsojo. Praėjusią vasarą trims dienoms buvo išplaukusi į žygį baidarėmis. Jis paliko neišdildomų įspūdžių, o mažuoju broliuku tuomet rūpinosi Bronislava.

„Prieš porą metų dukros buvo pasikvietusios į Angliją, bilietą nupirko. Labai nenorėjau važiuoti, labai bijojau, bet ryžausi. Norvegijoje gyvenanti mano draugė nuolat kviečia į svečius su sūnumi, bet pati nesiryžtu ir labai jaudinuosi, kad Paulius tokios kelionės neištvertų“, – kalbėjo I.Gagis. Ji pripažino, kad finansinės galimybės svajoti apie keliones neleidžia.

Paklausta, kokiomis nuotaikomis laukia Kalėdų, moteris tik numojo ranka: „Mūsų norai kuklūs – kad bent būtų sniego.“

O ko švenčių proga norėtų palinkėti kitoms neįgalius vaikus auginančioms motinoms? „Kantrybės, juk vaiko meilė visą vargą atperka.“

Būta ir tokių akimirkų, kai vien jos grįžimas į namus suveikdavo geriau nei vaistai. „Kartą sūnus karščiavo, grįžau namo, jis labai apsidžiaugė ir iš karto pasijuto geriau“, - atsakė ji, lydėdama mus pro savo kuklaus būsto duris.

Jūs galite padėti Pauliaus mamai paaukodami pinigų šiai šeimai per Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ sąskaitą. (Dėmesio: pildant langelį „Mokėjimo paskirtis“, būtina nurodyti vaiko vardą – Paulius.)

Labdaros ir paramos fondas „Algojimas“, įm.k.301768582, sąsk. nr. 127300010121217151

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2022 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.