Įgimta ichtiozė – reta genetinė liga, dėl kurios oda auga septynis kartus greičiau. Ji atrodo tarsi aptempta, su storomis žvynus primenančiomis odos plokštėmis.
Kai kuriose vietose būna gilių įtrūkimų. Sergančiojo lūpos ir akių vokai išvirtę, o ausys, delnai ir pėdos gali būti padengti žvynais.
Odos perteklius turi būti nuolat pašalinamas. Britė kasdien naudoja drėkinantį kremą.
Keturi jos broliai ir seserys dėl įgimtos ichtiozės mirė vos gimę. 30-metė N.Shaheen laikoma vyriausiu šia liga sergančiu žmogumi Britanijoje.
Sunkumai niekada nesibaigia
Moteris dėl bakterinės infekcijos pernai paguldyta į ligoninę, kur ją gydė antibiotikais. Tai turėjo ir neigiamą pašalinį efektą – nukrito visi N.Shaheen kojų nagai.
Vėl grįžę šalčiai irgi nieko gero nežada: šaltąjį metų laikotarpį moteris praleidžia invalido vežimėlyje. Jos oda taip sukietėja ir sutrūkinėja, kad moteris sunkiai pajuda.
„Pastaruoju metu mano sveikata gera, - sakė N.Shaheen. - Šaltas oras turi didelės įtakos mano būklei.
Mano oda dėl šalčio sukietėja, todėl judėti būna sunku ir skausminga.“
Nori suteikti vilties
Moteris norėtų būti pavyzdžiu bei įkvėpimo šaltiniu tiems, kurie kasdien gyvena skausme.
N.Shaheen neleidžia ligai trukdyti gyventi – moteris sportuoja ir studijuoja.
„Tai keista, - prisipažino ji. - Kyla jaudulys, kai pagalvoju, jog esu vyriausias tebegyvenantis šia liga sergantis žmogus. Visgi tai yra ir šiek tiek baisu.
Labai noriu sergantiems vaikams parodyti, kad jie gali sulaukti brandaus amžiaus bei gyvenime pasiekti to, ko nori.
Liga neprivalo turėti įtakos tavo pasirinktam gyvenimo keliui.
Žmonės spokso, komentuoja mano išvaizdą ar juokiasi su draugais, kai einu gatve.
Tai manęs nebejaudina. Su tokiu aplinkinių elgesiu susiduriu visą gyvenimą, todėl tiesiog pripratau.
Paprastai nepagarbius praeivius ignoruoju, bet jei reikia, galiu ką nors pasakyti ar nutaisyti grimasą. Tai padeda.“
Gyvena savo gyvenimą
N.Shaheen studijuoja paskutiniame universiteto kurse ir tikisi netrukus gauti vairavimo teises.
Nepaisant ligos, moteris sportuoja. Jai labiausiai patinka lengvoji atletika ir futbolas.
30-metė palaiko ryšius su kitais įgimtą ichtiozę kenčiančiais žmonėmis. Jų Didžiojoje Britanijoje – vos 14.
„Kai kuriems žmonėms sunku suprasti mano ligą, kol jie nėra matę jos sukeliamo efekto, - pridūrė moteris. - Ne visi supranta. Manau, kad geriau tada, kai matai pavyzdį.“
Parengė Dorotėja Noreikaitė
