Neduokdie netrukus išaiškės, kad ir tokių pas mus yra... Tik ar tai bus išsigimėliai? O gal lig šiol nutylimo vadinamojo institucinio smurto aukos – atsidavę, pasiaukojantys, tačiau į neviltį įstumti, palūžę tėvai, nesulaukę deramos valstybės pagalbos? Gal tai bus iš bejėgystės protą prarandančios vienišos motinos, vienos besigaluojančios su savo augančia bėda? Juk ateina laikas, kai jos nebesugeba užtikrinti neįgalių vaikų, savo pačių ir aplinkinių saugumo. Paauglystėje šie vaikai neretai tampa nevaldomi, agresyvūs ir autoagresyvūs – būtent dėl diagnozės uždėtos stigmos, visuomenės priešiškumo jiems, šeimos socialinės atskirties. Visa tai – taip pat institucinio smurto pasekmė.
Kažkas nauja, negirdėta? Tačiau institucinis, arba struktūrinis, smurtas Vakarų valstybėse senokai identifikuotas ir apibrėžtas. Ši smurto rūšis liečia valstybės įsipareigojimus vaikui ir šeimai, kai šie nevykdomi, kai valstybė ir jai pavaldžios institucijos neužtikrina savalaikės deramos pagalbos šeimai ir vaikui. Dauguma smurto prieš vaikus, taip pat ir neįgalius, atvejų iš tikrųjų yra būtent šio netiesioginio institucinio smurto padarinys.
Šis smurtas yra sisteminis, sunkiai įžvelgiamas, nes nėra tiesioginis, už jį nėra atsakingas vienas konkretus asmuo, kaip yra fizinio smurto šeimoje atveju. Tačiau institucinis smurtas neišvengiamai žaloja šeimą ir joje augantį vaiką su negalia, atgraso tėvus kreiptis pagalbos ir paramos, nors įstatymai šias užtikrina.
Tokio smurto apstu Lietuvoje – tai patvirtins vis kurie, kurie užsimušdami ieškojo ir tebeieško pagalbos. Paradoksalu, bet tai patvirtino ir viena iš institucijų – Valstybinis auditas. Anot pernai gruodį pateiktų jo išvadų, „teikiamos ankstyvosios reabilitacijos paslaugos ir įtraukusis ugdymas Lietuvoje nepakankamai atitinka neįgalių vaikų poreikius ir neužtikrina jų socialinės integracijos. „ Nepakankamai atitinka“ – švelni formuluotė (varnas varnui akies nekirs), tačiau toliau konstatuojama, kad „beveik pusėje savivaldybių nėra jas teikiančių įstaigų, o ten, kur tokios veikia, trūksta specialistų. paslaugų laukiama iki 150 dienų. Tai trukdo mažinti vaikų neįgalumo lygį ar jo atsiradimo riziką“. Reikia gyvo institucinio smurto pavyzdžio? Prašom. Įspėjame, kad šis gali šokiruoti.
Kūdikis su žandenomis
Ankštas, tvankus, butukas blokiniame daugiabutyje, vidury sujaukto kambario – pripučiamas baseinėlis, jame budos poza tupi plikas kūdikis. Rieškučiomis semia vandenį, taškosi, gaudo čiurkšles ir garsiai mūkia patenkintas. Jo motina šalia klūpom šluosto prilietas grindis. Atrodytų, skurdi, tačiau idilė, tačiau kūdikis vos išsitenka baseinėlyje.
Romui (vardas pakeistas) eina 18-likti, jis sveria 90 kilogramų, yra metro aštuoniasdešimties ūgio, su gauruotomis žandenomis. Gaurai jam želia visur, kur ir priklauso želti žaliūkui pačiame lyties brandume. Ir dabar jis vandeny tąso savo lytį neslėpdamas, kaip tai malonu, nepaiso motinos riksmo: „Romai, nedaryk taip!“ Nekaltomis akimis žvelgia į ją ir kita ranka ima plėšti nuo jos palaidinę – drykst, ir tik skivytai karo. Motina pagriebia šalia padėtą seną odinį diržą ir iš visų jėgų kerta sūnui per rankas.
Abi vaikino rankos žaizdotos ir randuotos, nusėtos mėlynėmis iki pažastų. Bet ne rankos čia baisiausia – baisiausia, kad gražiose, žydrose Romo akyse neatsispindi dangus, kaip kad kūdikių akutėse, jos nėra ir bežadės, apsiblaususios, kaip esti proto negalios atveju. Romo žvilgsnis įdėmus ir skvarbus. Jis liaujasi, bet žvelgia į motiną tiriančiai, tarsi klausdamas: „Kodėl negalima, mama? Ką aš veikiu šiame pasaulyje?“
Pašėlusi iš nevilties, motina dar kartą kerta sūnui per rankas.
Visa tai regi tik devyniasdešimtmetė Romo močiutė. Pasirodžiusi kambario tarpdury, suaimanuoja: „Tas benkartas tuoj užtvindys namus – mušk nemušusi. Negana, kad mūsų vonią sudaužė, viešpatie viešpatie...“
Bendraamžį „ištempė“ visa giminė
Tai ne kadras iš siaubo filmo – tai vienos mūsų šeimos, kurioje jau 18 metų auga vaikas su negalia reali gyvenimo scena. Sakot, akivaizdus motinos smurtas prieš sūnų, fizinė bausmė? Taip, bet žvelgiant giliau ir plačiau – tai mūsų valstybės toleruojamo institucinio smurto padarinių pavyzdys. ES valstybės narės, priimančios vis naujus, vis tobulesnius įstatymus vaikų labui.
Reikalaujate diagnozės, tarsi ši paaiškintų lytiškai brandaus kūdikio baseinėlyje atsiradimą, tos realios šeimos tragediją? Taip, 18- metis Romas turi sunkią negalią, tačiau jam diagnozuotas vaikystės autizmas šiandien nėra joks nuosprendis – tose šalyse, kur tokius vaikus auginančios šeimos gauna visą reikalingą pagalbą.
Autizmas, net ir sunkus, nenulemia tragiško vaiko gyvenimo. Šių vaikų raida ypatinga, tačiau ne dėl sutrikusio mąstymo – dėl to, kad jų pasaulio pajauta ir suvokimas smarkiai kitokie nei daugumos. Jie gyvena savo kiaute, tačiau prisibeldus, suradus bendravimo būdą paaiškėja, kad protinės negalios čia nė kvapo. Tokie vaikai pagaliau išmoksta kalbėti, geba apsitarnauti, o jei ir neprabyla, geba bendrauti kortelėmis, lanko specialią mokyklą, pramoksta kokio nors paprasto amato. Būtent to dabar siekia Romo bendraamžis Matas (vardas pakeistas) iš to paties miesto – kadaise berniukai lankė tą patį darželį. Mato diagnozė lygiai tokia pat, tačiau jam pasisekė: atkaklūs, pasiaukojantys jo tėvai nepasidavė instituciniam smurtui ir ieškojo pagalbos užsienyje, visa giminė, surėmusi pečius, tempė Matą iš autizmo kiauto – ir ištempė. Žinoma, ir šiandien visiems jiems nėra paprasta. 17- metis Matas, jaunas milžinas, netyčia gali sužaloti artimą, nes pats skausmo nejunta. Matas intensyviai sportuoja, kad išlietų prabudusią lytinę energiją, jam patinka merginos – bėda, nežino, kaip prieiti prie patikusios.
Tuo tarpu jo bendraamžis Romas miega su mama vienoje lovoje. Jų ryšys paliko simbiotinis ir toliau nesivystė. Taip, tai neadekvatu, net liguista, incestiška, tačiau niekas nepadėjo jai laiku susivokti, pažinti savo vaiką. O viena pati ji nesugebėjo užtikrinti sūnui oresnio gyvenimo, jai tai – kiauras dienas vienoje lovoje besikuičiantis, po savimi darantis kūdikis.
Stovykloje lakstė plikas
„Autizmo diagnozė ir sunkios negalios konstatavimas Lietuvoje vaikui niekuo nepadeda, o štai jo vienišą mamą gali nužudyti psichologiškai, – teigė Asta Stančikienė, „Algojimo“ fondo vadovė, išklojusi visą tragišką Romo B. istoriją. – Tačiau ši moteris stengėsi, kaip tik gebėjo – aš pati ir mūsų fondo komanda esame to liudininkai.
Panašu, kad Romą kūdikystėje augino močiutė, o vieniša mama pasinėrė į karjerą – ir laiku neužmezgė su sūnumi glaudaus ryšio, būtino sėkmingai jo raidai ir kalbai. Bijau, kad pati ji nepatyrė jausmingos motinos meilės, augo lyg pavainikė su geriančiu tėvu. Romas buvo jos tarnybinio romano užsienyje vaisius, jo biologinis tėvas nenorėjo sūnaus pažinti, tik retsykiais atsiųsdavo pinigų.
Su Romu mes susipažinome pernai gegužę šeimų psichosocialinės reabilitacijos stovykloje – šias mūsų fondas rengia kasmet jau 9 metus. Pirmą dieną rimtai baiminomės, kad teks išsiųsti šią šeimą, taip iš toli atvykusią, atgal namo, nes motina negebėjo suvaldyti 17-mečio sūnaus. Šis nepažino jokių ribų – lakstė po stovyklą plikai išsirengęs, gąsdindamas vaikus, bandė brautis į svetimus automobilius, daužė juos, laužė durelių rankenas.
Tačiau kitą rytą paaiškėjo, kad visą dieną „prasiautėjęs“ tas didžiulis kūdikis su sauskelnėmis ir žandenomis nieko nesulaužė, nesuniokojo ir nesužeidė. Jis nebuvo agresyvus, jį ginė didžiulis nerimas. Apie 60 proc. autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų nuolat jaučia įtampą, kuri naujoje, neįprastoje aplinkoje gali virsti panika.
Kitą dieną Romui leidome išsilakstyti plikam lig valios – žinoma, lydimam savanorių „asmens sargybinių. Laikyti beje, teko Romo mamą, kuri persekiojo sūnų nešina virgulėmis, su pilna vaistų rankine ir kūdikių maisteliu, kurio jos automobilio bagažinėje buvo dvi didelės dėžės. Supratome, kad Romą dar labiau audrina mamos elgesys, buvo akivaizdu kad jai pačiai reikia pagalbos.
Parodžiau jai plikinėjančio Romo nuotrauką, mobiliu telefonu padarytą iš tolo, ir paklausiau, ką ji čia mato – vyrą ar kūdikį. „Vyrą“, – pripažino moteris ir apsiverkė, turbūt pirmąkart išvydusi 17-metį sūnų tokį, koks jis iš tikrųjų yra“.
Skauda ne kūną, o sielą
„Turėjome padėti jai nepamesti šio blaivaus matymo, o tai ir buvo sunkiausia, – tęsė A.Stančikienė. – Ši maloni, gerų manierų, išsilavinusi moteris apie sūnų kalbėjo lyg žindanti motina ir vis tvirtino, kad virgulės rodo jam skaudant pilvuką. Mums labiau kėlė nerimą randai ir mėlynės ir Romo rankų. Nejau jis mušamas? Motina išsigynė. Žinojome, kad vaikai su autizmu neretai žaloja patys save, gali smarkiai užsigauti, nes jų skausmo slenksti neįprastai aukštas. Išsiaiškinome, kad Romo elgesys labai pakriko po sunkaus chroniško ausų uždegimo, kurio gydytojai jam, nekalbančiam, laiku negebėjo nustatyti. Vaikinas kentė nežmoniškus skausmus, šie sutrikdė jo elgesį ir higienos įpročius, jis liovėsi lankyti specialų ugdymo centrą ir pusmečiui buvo įkalintas namuose, bute su užkaltais langais, nematydamas nei žmonių, nei gamtos. Be jokios prasmingos veiklos.
Paaiškinom motinai, kad ne pilvą Romui skauda, o sielą. Kad kai žmogus neturi žodžių sielos skausmui išsakyti, jis nusidrasko marškinius, išsirengia iki nuogumo protestuodamas. Kaip jaustis 17-mečiam jaunuoliui, kurio gyvenimas neturi jokio tikslo, kurio svajonės ir lūkesčiai niekam nežinomi?
Tačiau vis tai buvo sunkai „suvirškinama“ jai – ji gyvenime negavo savalaikės adekvačios pagalbos. Puikiai žinau, kad tokiu atveju mamos ir neįgalaus vaiko meilės santykis neretai iškrypsta ir tampa panašus į narkotinę priklausomybę. Tampa lygiai taip pat pražūtingas abiem. Su Romu buvo lengviau nei su mama. Mūsų fondo savanoriai specialistai, stovyklautojai buvo jam kantrūs, dėmesingi, geranoriški, ir tai davė vaisių. Užmezgė su juo kontaktą, o vienas savanoris Romo bendraamžis – net kažką panašus į draugystę be žodžių. Per 5 dienas stovyklavimo dienas vaikino savijauta ir elgesys, jo motinos nuostabai, smarkiai pasitaisė. Tačiau atėjo išsiskyrimo diena.
Pasiūlėme moteriai fondo padalinio „Pojūčių klinika“ nemokamas paslaugas. Mūsų specialistų komanda ėmėsi šio vaiko atvejo vadybos ir įvertino, kokios reguliarios, ilgalaikės kompleksiškai teikiamos paslaugos reikalingos Romui ir jo motinai. Bėda ta, kad šeima gyvena tolimame mieste, tad apsiėmėme tarpininkauti vietoje, surandant jai reikalingas paslaugas. Džiaugėmės, kad į raštišką fondo „ Algojimas“ prašymą skubiai aptarti Romo B. situaciją atsiliepė visos kviestos to miesto socialines paslaugas teikiančios institucijos. Sukvietėme net 14 jų atstovų, taip pat ir Romo šeimą pažįstantį psichiatrą, į miesto VTA skyrių drauge apsvarstyti pagalbos galimybes, parengti priemonių planą“.
Vaizdas namuose pašiurpino
„Tačiau pirma su kolege psichologe Rūta Klišyte apsilankėme Romo B. šeimoje jo motinos kvietimu, – pasakojo A.Stančikienė. – Tai, ką išvydome, sunku nusakyti žodžiais... Ankštame nevėdinamame tvankiame 2-jų kambarių butuke įkalinti trys šeimos nariai – labai garbaus močiutė, jos dukra (Romo motina) ir neįgalus anūkas.
Gyvenimo sąlygos – antisanitarinės: vonia be vandens, virtuvė praktiškai nenaudojama, į tualetą neužeisi neįmynęs, klozetas sudaužytas, be bakelio. Butas nevėdinamas, Romo guolis – suveltas patalų gumulas, kiaurai pradvisęs šlapimu.
Mama buvo visiškai palūžusi. Romas vėl buvo labai neramus: išmetė mūsų atneštas vaišes, sudraskė pagalves, bute išplėšė visus laidus ir rozetes – taip „ieškojo“ kompiuterio, kuriuo žiūrėjo filmukus, gedimo priežasties. Pastebėjome, kad jo rankos šviežiai žaizdotos.
Šįkart sugniuždyta mama prisipažino, kad iš beviltiškumo ir bejėgystės priversta tramdyti sūnų diržu. Tačiau tiktai po pusdienį užtrukusio vizito, ilgo įtikinėjimo ji sutiko, kad sūnui geriau būtų gyventi atskirai, nes toks gyvenimas yra pražūtis visiems trims šeimoje, o ypač Romui. Paaiškėjo, jis su motina miega vienoje lovoje.
O juk ši šeima nėra asociali, čia nevartojami svaigalai, taigi, socialinis darbuotojas šeimos nelanko. Kaimynai tylia užjaučia, nekviečia policijos – ką ši padės? Viešumoje Romo mama iš paskutiniųjų stengiasi išlaikyti buvusį status quo. Deja, dar kartą įsitikinome, kad ji neadekvačiai vertina situaciją, sunku buvo atskirti, kur fantazijos, o kur tiesa. Aišku buvo tik viena – ši moteris visiškai nepajėgi auginti sūnaus“.
Vaiką paėmė skubiai ir drastiškai
„Kitą rytą susirinkime išaiškėjo, kad daugumai iš 14 atstovų ši šeima ir tragiška jos situacija yra gerai žinomos, teisintasi, kad Romo B. motinos nenori priimti pagalbos. VTAS specialistai teisinosi apie šią šeimą nieko nežinoję, juk neįgalių vaikų nelanko socialini darbuotojai, ir tai, deja, Lietuvoje apmaudi tiesa, – sakė A.Stančikienė. – Posėdis nebuvo konstruktyvus, net nebuvo protokoluojamas, nesudarytas joks konstruktyvių veiksmų planas.
Buvo akivaizdu, kad sutartinio koordinuoto darbo praktika visiems naujiena. Buvo nuspręsta kuo skubiau paimti vaiką iš šeimos, o motinai suteikti nemokamas psichoterapeuto paslaugas. Romo B. „poėmis“ padarytas tuoj pat, skubiai ir drastiškai, neparuošus tam šeimos, o „gelbėjimo operacija“ pasibaigė jo išvežimu į psichiatrinės ligoninės vaikų skyrių. O kur gi dar? Paaiškėjo, kad ir VTAS yra ydingos, visiškai nesutvarkytos sisteminės netvarkos įkaitai.
Žinoma, Romo B. šeimos problemų tai neišsprendė, o dar labiau komplikavo. Net neatskyrė motinos nuo vaiko, mat su Romu nesusitvarkantis ligoninės personalas prašė motinos būti šalia, ši net nakvojo ligoninėje. Tuo tarpu patys gerai žinome, kad vaikui su autizmu psichiatrijos skyrius yra blogiausia vieta, kokią tik galima surasti. Apie tai gavome ir raštišką tuomečio SAM ministro patarėjo psichiatro prof. A. Germanavičiaus patikinimą. Tačiau kam tai rūpi?
Kaip ir reikėjo tikėtis, Romo savijauta ir elgesys ligoninėje (o jis ten praleido beveik visą vasaros mėnesį) smarkiai pablogėjo, nepaisant duodamų vaistų. Jo motina kasdien atakavo mus žinutėmis ir skambučiais, o susitikusi pareiškė, kad yra nepelnytai nubausta sūnaus atėmimu, kad tokia „pagalba“ jų gyvenimą pavertė pragaru. Apkaltino mus „brutaliu kišimusi į jos šeimą“ ir nutraukė bet kokius kontaktus“.
Seimas atsižegnojo
„Nepaisant nieko, galiu ją suprasti ir atjausti. Apie Romo B. situaciją skubiai informavome Vaiko teisių kontrolieriaus tarnybą bei tris tuomečio Seimo komisijas – Socialinių reikalų, Vaiko teisių ir Sveikatos apsaugos. Kontrolierė pažadėjo atidžiai domėtis šeima, o iš Seimo sulaukėme atsakymo, kad ši istorija – ne Seimo reikalas...
Kas tai, jei ne institucinio smurto palaiminimas aukščiusiu lygiu? – retoriškai klausė A. Stančikienė užbaigdama pasakojimą. – Todėl manome, kad būtina kuo skubiau apibrėžti ir institucinio smurto sąvoką. Būtina bausti ir institucijas, kurios šį smurtą sėja. Antra, pagaliau būtina užtikrinti ir plėtoti realias ir reikalingas paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su negalia“.
Jums rūpi, kaip toliau klojasi Romo B. gyvenimas? Paskutinės žinios neguodžia. Pernai rugsėjį VTAS tarpininkaujant vaikinas buvo užrašytas į artimiausią specialiojo ugdymo centrą, kur galėjo būti ugdomas ir gyventi nuolat lankomas motinos. Tačiau ši iš ten netrukus atsiėmė sūnų motyvuodama, kad vaikas ten blogai jaučiasi, dažnai serga – geriau pati „mokys“ jį namuose. Lankymąsi pas psichologą po kelių konsultacijų moteris nutraukė. Žinoma, kad šeimą lanko jai priskirtas socialinis darbuotojas. Galbūt padarytas šios toks buto remontas. Parūpinta dar viena lova. Dar viena lova – tai jau reali pažanga.
Sakysite, Romo B. atvejis išskirtinis? Tačiau A.Stančikienė tvirtina, kad yra priešingai – šis institucinio smurto padarinių pavyzdys tipinis ir simptominis Lietuvai. Dauguma tėvų, ypač vienišos motinos, iš nuovargio, išsekimo ir nevilties praranda adekvatų vaiko ir jo situacijos vertinimą, auklėdami jį iš bejėgystės griebiasi ir fizinių veiksmų. Tad kaip gi realiai tokių smurtaujančių tėvų atžvilgiu bus vykdomas naujas, neabejotinai geras ir modernus įstatymas valstybėje, kuri jau ketvirtį amžiaus imituoja rūpestį vaikais su negalia? Kaip bus užtikrinamos jų teisės valstybėje, kuri padarė viską, kad šių vaikų tėvai nuo šiol patirtų ne tik juodą neviltį, bet dar ir kaltę, vaiko atėmimo baimę?
Kas garantuos kad vaikai nuo jų nebus atskirti taip, kaip tai buvo padaryta Romo B. atveju? Ir kur bus padedami tie nevaldomi lytiškai brandūs kūdikiai – guldomi į psichiatrinę, rišami prie lovos, slopinami psichotropiniais vaistais? O kaip jų tėvams bus formuojami „pozityvios tėvystės įgūdžiai“ – paskaitėlėse, kurios tarsi šaukštai popiet? Ar šitaip, kosmetiškai, bus šalinami ilgus metus tokių šeimų kenčiamo institucinio smurto padariniai? O kas suramdys patį smurtą – kokia institucija?
Nepatogūs, bjaurūs klausimai, bet ir šiandien palikus juos be atsakymų, nepakeliamai gėda žvelgti į žydras Romo B. akis. Kurių įdėmaus, veriančio, nepakeliamai tyro žvilgsnio negalime pamiršti.
