Tiesa, baigiamųjų egzaminų nelaikė, ir ne todėl, kad juda tik su elektriniu vežimėliu ir valdo tiktai kairę ranką. Tuos egzaminus prieš 4 metus užsispyrus buvo galima organizuoti, pas abiturientą galėjo atvykti ir egzaminų komisija, o procedūra būtų užtrukusi apie 5 valandas su pertraukėlėmis... Bet ar protingas žmogus dėl abitūros egzaminų rizikuos gyvybe?
Gyvena viršvalandžius
Aivaro plaučiai ir širdis, jau nekalbant apie viso kūno raumenyną, pažeisti retos genetinės progresuojančios ligos. Jis puikai žino, kad prieš 4 metus jis galėjo uždusti nuo nervinės įtampos, nuovargio egzaminų metu. O dabar dūsta jau ir ramybės būsenos, ir naktimis.
Aivaras tiesiai sako, kad gyvena viršvalandžius. Nuo septynerių, nes medikai, nustatę mažyliui Aivarui spinalinę raumenų atrofiją, davė jam 7 metus gyvenimo. Sergant šia liga nyksta viso kūno raumenys, pradedant nuo kojų, vėliau paliečiami gyvybiškai svarbūs organai, tad vaikai retai išgyvena iki pilnametystės.
Tačiau Aivarui jau 22- eji – galbūt dėl to, kad nes jis turi atsidavusius, mylinčius artimuosius, o pats yra kietas. Visom prasmėm, nes praktiškai nebeturi poodinio riebalų ir raumenų sluoksnio. Dėl to paprasta medicinos procedūra – kraujo paėmimas – jam yra tikra kančia ir išmėginimas, kitam nė įsivaizduojamas.
„Ne toks aš jau kietas, kartais pritrūkstu ryžto, ne visose situacijose pasitikiu savimi, – prisipažįsta vaikinas. – Štai nuotoliniu būdu mokytis Pandėlio gimnazijoje pradėjau tėvų iniciatyva, bet dėl to nesigailiu. Labiausiai sunku būdavo pakelti į mane smingančius aplinkinių žvilgsnius: patikėkit, paauglį tai labai žeidžia. Nesuprasdavau, kodėl, mane pamatę, žmonės pirma teiraujasi mano artimųjų – „ ar jis protingas?“ ir tik išgirdę, kad esu pilno proto, pasisveikina su manim. Nesuvoki, kodėl keliamos tokios bendravimo sąlygos. Net ligoninėje medikai, užuot kreipęsi į mane, klausia mane lydinčios mamos: „Kas jam yra?“ Žiūri į mane ir stebisi. Suprantu – retas išgyvena su tokia liga ir tokiomis bėdomis iki 20 metų, bet pasijunti labai vienišas pasaulyje.
Tačiau dabar, patobulėjęs dvasiškai, jau turiu jėgų žvelgti visiems į akis. Manau, kad žmonės, ypač jaunimas, su neįgaliais kalbėtų ir elgtųsi kitaip, jei matytų juos kasdien, mokslo įstaigose ir kitur. Nekurtų apie mus nebūtų dalykų ir iliuzijų.“
Reikia „kosulio asistento“
Pats Aivaras iliuzijų neturi: gyvenimas su tokia negalia Lietuvoje, o dar provincijoje, atokiame vienkiemyje, turint neturtingus tėvus, yra alinanti kova už kiekvieną valandą ir dieną. Bet jeigu žmogus mąsto filosofiškai – o Aivaras yra būtent toks – ši kova tikrai nėra beprasmė ir įmanoma. Įtempus visas jėgas, valią ir protą, ji gali būti laimima kasdien, bet su viena sąlyga: šiai kovai Aivarui būtinas... adjutantas, atsiprašau, kosulio asistentas. Vaikinas pats paaiškins, kas tai yra.
„Dėl ženklaus kvėpavimo nepakankamumo mano plaučiuose kaupiasi sekretas, o aš neturiu jėgų jo iškosėti. Sekreto perteklius gali sukelti infekcijas ir plaučių uždegimą, o tai man reikštų mirties nuosprendį, – dėsto Aivaras. – Todėl dieną stengiuosi pasėdėti vežimėlyje padedamas korseto ir atramų, nors sėdėti labai sunku, o labiausiai jėgas sekina kosulys ir dusulys. Šiemet dėl to gulėjau Kauno klinikose, pulmonologai padarė kraujo dujų tyrimą ir nusprendė, kad kosulio asistentas man būtinas. Tai aparatas, kuris, neturint jėgų atsikosėti, suslėgto oro pagalba padeda ištraukti sekretą į viršutinius kvėpavimo takus ir taip palengvina ligoniui plaučių išsivalymą.
Bėda ta, kad mūsų valstybė šiuo metu nekompensuoja šių aparatų įsigijimo ir nežada to daryti ateityje. Kosulio asistento kaina paprastam žmogui absurdiškai didelė – siekia 6800 Eur.“
Taigi, Valstybinės Ligonių kasos valdininkai maloniai atsirašinėja, o „kosulio asistentais“ kol kas dirba Aivaro tėvai ir sesės: rankomis spaudo gležną Aivaro krūtinės ląstą, kad bent kiek pralaisvėtų kvėpavimo takai.
„Vienas iš artimųjų nuolat budi šalia, kad mirtinai neuždusčiau, – sako Aivaras. – Tėvai rūpinasi manimi kiek išgali. Tėtis Paulius Vaičiūnas taiso miško ūkio techniką, nedaug uždirba, mama Audronė prižiūri ūkį, laiko bites, ką darė ir jos seneliai. Ir sesės, kiek išgali, padeda man gyvuoti: Ingrida jau turi savo šeimą, Sigita – dar gimnazistė.“
Artimieji nepavargsta asistuoti, bet Aivaro tai nebegelbsti. Tačiau kalbantis telefonu maloniame vaikino balse justi ne kartėlis, apmaudas, o guvumas ir draugiškumas. Kaip pats juokavo, jį pagavęs dar ir nervinis azartas, juk ilgesni pokalbiai jam – reta pramoga, ir jis mažiausiai norėtų gaišti laiką kalboms apie sveikatą.
Domisi viskuo, kas prieinama
Aivarą domina ne tik IT bet ir gamta, jam patinka nemigos naktimis stebėti dangų, žvaigždes, įsivaizduoti, kas slypi už tūkstančių šviesmečių. „ Domiuosi tuo, kas man prieinama. Galbūt būčiau mokęsis muzikos. Muzika padeda man gyventi, išgyventi lygiau kvėpuoti, užmigti. Labiausiai man patinka elektroninė, kompiuterio programų pagalba bandau pats kurti, eksperimentuoju su garsais.
Dar yra filosofija, ši atsirado įvykus lūžiui mano gyvenime, kai 19-kos pabaigiau gimnazijos kursą ir mane liovėsi lankę mokytojai. Nebeturėjau jokio ryšio su kitais žmonėmis, su pasauliu. Kol mokiausi gimnazijoje, bėgdavau nuo minčių apie ateitį, gyvenau šia diena, stengiausi tik mokytis ir priešintis ligai. Tačiau pagaliau susidūriau su tomis mintimis vienas, akis į akį. Galbūt dėl to pablogėjo ir mano fizinė sveikata – tebegalėjau minimaliai pajudinti kairę ranką.
Deja, apie filosofiją neturiu su kuo padiskutuoti. Nėra draugų, kurie mane aplankytų, nebent su sesėmis galiu pasišnekėti atviriau.“
Aivaras tiesiai sako, kad Lietuvos provincijoje neįgalių žmonių situacija labai skaudi ir opi, čia vyrauja pasenęs požiūris: jeigu dėl ligos negali dirbti, tūnok ir nelįsk į akis, netrikdyk visuomenės – esi nurašytas! „Dėl to kaltinčiau sovietinį palikimą. Negalėčiau teigti, kad nėra teigiamų pokyčių, , bet vis kažko pritrūksta. Štai turėjau vykti į Migracijos tarnybos skyrių dėl elektroninio parašo, nes, pasirodo, negalima net įgaliojimo parašyti. O aš niekur nejudu iš namų, man tai didelis vargas ir kančia, juolab galiu peršalti ar infekciją pasigauti – tik kartą gyvenime buvau į ligoninę patekęs su plaučių uždegimu. Vargais negalais kartu su tėčiu nuvykome į skyrių, abu šlapi tapom, kol šiaip taip mane nufotografavo dokumentams. Ir tik tada išgirdau, kad būtų galima tai organizuoti namuose...“ Žmogiškumo, geranoriškumo, supratimo stoka? Bet šių dalykų įstatymais neapibrėši! Mūsų valstybė nekompensuoja kosulio asistento, nors galbūt galėtų, bet žmogiškumo trūkumo – nė per kur.
Net ir tokia realybė nepajėgi apriboti Aivaro svajonių. „Svajoju kada nors aplankyti JAV. Norėčiau dirbti pagal savo galimybes, būti naudingas, visavertis visuomenės narys. Norėčiau įrodyti, kad fizinę negalią turintys, sunkiai sergantys žmonės gali būti socialiai lygūs bei pilnaverčiai. Gerai, kad yra tokių pavyzdžių, kaip Justas Džiugelis, Seimo narys – jis serga tokia pat liga, kaip ir aš. Lygiuojuosi į jį, balsavau už jį, o dabar atidžiai seku jo darbus. Ir sakau sau: nevalia pasiduoti, Aivarai. Todėl kreipiuosi į jus visus pagalbos su viltimi, kad jūsų geranoriška parama padės įsigyti man gyvybiškai svarbų kosulio asistentą.“
***
Norintys padėti Aivarui šį įsigyti gali pervesti savo paramą gavėjui – labdaros ir paramos fondas „Algojimas“, sąskaita „Swedbank“ (paskirtis – „Aivarui“):
Banko sąskaita LT437300010109032714
Swedbank Banko kodas 73000
SWIFT kodas: HABALT22
